Об этом 18 октября в своем Telegram-канале рассказала вице-губернатор Краснодарского края Анна Минькова.
По ее словам, в мае этого года Марку поставили диагноз — дистрофия Дюшенна. Такое заболевание встречается у 1 из 5 тыс. новорожденных.
«Благодаря Фонду Марк и еще четверо детей с этим редким генетическим заболеванием получили дорогостоящий препарат «Элевидис» и совсем скоро вернутся к здоровой и полной новых открытий жизни», — поделилась Минькова.
Вице-губернатор добавила, что «Круг добра» был создан по инициативе президента России для оказания помощи детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. И минздрав Краснодарского края сейчас ведет работу по обеспечению детей лекарствами через Фонд. Благодаря этому в 2024 году 383 ребенка в регионе смогли получить помощь на сумму более 4 млрд рублей.
Как писал интернет-портал «Кубань 24», «Круг добра» помог получить редкое лекарство для детей с миодистрофией Дюшенна — препарат Деландистроген моксепарвовек, или «Элевидис». Его стоимость порядка 3 млн долларов. Россия стала одной из первых стран, где стал доступен этот препарат.
Читайте также: в России создали новый аналог датского препарата «Оземпик» для лечения диабета.