Всем доброго дня☀️,
В нашу Группу поддержки - синдром компрессии чревного ствола
написала девушка Ирина о своей сложной борьбе с диагнозом синдром компрессии чревного ствола. В современной международной классификации болезней МКБ-10 «Синдром компрессии чревного ствола брюшной аорты» значится под кодом I77.4 в классе IX «Болезни системы кровообращения».
Жаль, что еще в подростковом возрасте не могли понять и помочь врачи…
Ирина прошла через большие мучения и множественные операции. Слава Богу сейчас у нее все налаживается!
Желаем Ирине быстрого и благополучного восстановления!
Вот ее история:
Стеноз ЧС, Солярит…
На сегодняшний день я понимаю, что болела с самого детства. Ещё в начальной школе меня назвали гипотоником. Диагноз не ставили. На уроках физкультуры в глазах были тёмные пятна, падало давлением, учащённое сердцебиение. Говорили о вегетососудистой дистонии - диагноз «помойка», когда не знают в чём дело! С детства повышенное состояние тревоги и как следствие очень плохой сон, невозможность расслабиться, периодически небольшая температура , хроническая усталость ( уставала от усталости )) ), ПОСТОЯННО нереально мёрзла! Только в бане можно было согреться. Дисфункция кишечника без возможности корректировки. После любого семейного праздника симптомы сильнейшего отравления (лежала пластом!) были все признаки симпатоадреналового криза! Мама лечила марганцовкой 😂😱🤦♀️. Вызывали скорую, но… На тот момент и не знали о таком диагнозе.
В юности эта болезнь начала набирать обороты! Примерно с 16-им лет. Я это принимала, как должное, думала, что это норма и у всех так. В 18 лет начала ходить в спортзал 🤦♀️, кто бы знал…
В 22-23 года спать вообще не могла, были периоды по две недели сон по 2-4 часа, на этом фоне галлюцинации! И тут я поняла - надо что-то делать. Решила, что что-то с гормональным фоном, либо с головой 🤭( как многие врачи и думают, ничего не знают о нашей болезни!), сама сдала анализы (т.к. по мнению врачей я полностью здорова была), но всё в норме. Затем мне выписали антидепрессанты т.к. сна нет! Как мёртвому припарка! Только чувствуешь себя как овощ! И начался АД! Хождения по многим врача в т.ч. и гинекология…
И только в 27 лет я случайно попала к профессору Игнашову Анатолию Михайловичу (дай Бог ему долгие лета !!!!). По обследованию показало стеноз 91%, мне было уже очень плохо, сил не было терпеть! А с нашей системой здравоохранения раньше умрёшь от голода, чем дождёшься КВОТЫ! Начала искать другие пути… И к великому сожалению попала к Морозову В.П. в 2009г. Он в своё время был учеников Игнашова А.М.. После операции стало ещё хуже и начался АД Адский! В течении года я доказывала, что «не верблюд» и в 2010 г операцию (стеноз 72%) уже сделал Игнашов А.М., стало сразу намного легче! Не смотря на то, что только сделали лапаротомию. Тут же прошло состояние тревоги и после операции я спала!!! О счастье! Полностью боль не прошла, оставалось некоторое «сверление» в сплетении.
В 2012 г родила , по мнению хирурга должно было всё наладится , но к концу срока появились сильнейшие боли в руках и Игнашов А.М. установил диагноз : Скаленус -синдром двухсторонний. Это Синдром двойного сдавления (double crush syndrome) впервые описан A.R. Upton и A.J. McComas (1973). В 2013г операция, так же у Игнашова А.М. Было очень длительное восстановление. А в свою очередь начались ухудшения с животом. В 2016 всё стало невыносимо! И в конце года диагноз: дуоденостаз (артериомезентериальная компрессия ДПК) или синдром пинцета (угол в 11 градусов), рефлюкс-эзофагит (у меня это проявлялось кислотой во рту, сильный отёк носовых ходов, жгучая боль в шее). В одной операции: низведение ДПК, фундопликания по Ниссену, ревизия ЧС. Стало полегче, но вскоре боль нарастала.
С начала 2018 г. боли стали усиливаться опять прошла неэффективное лечение. Прошла 2-х месячный курс иглорефлексотерапию- безрезультатно. На МРТ сосудов брюшной полости выявлен стеноз ЧС чуть выше 50% - по мнению многих хирургов не является показанием к операции, но мое состояние говорило об ОБРАТНОМ! Игнашев А.М. направил на ангиографию, остальные врачи считали мой случай не требует оперативного лечения. По результатам ангиографии - 62% стеноз. Моим профессором назначена операция. Я начала отказываться от еды т.к. боли были сильные, а к октябрю кушать я уже не могла и перешла на жидкое аптечное питание и только с метеоспазмилом или тримедат или дюспаталин. В этом же году сделали лапароскопию малого Таза с коагуляцией эндометриозного очага 1см в диаметре, но боль (тазовая) была очень сильная. Кстати по мнению хирургов во Франции, эндометриоз сопряжён с стенозом ЧС.
В 2020 г я еле выжила, т.к. питания не было, только жидкое спецпитание по 50гр 3р в день, вес упал до 38кг., ещё и этот Ковид... Всё было закрыто. А поскольку мой случай не считался срочным, меня и не брали. С трудом взяли в НИИ Павлова, приняли решение сделать холецистэктомию, в ходе операции повторное низведение ДПК и ревизия ЧС. Легче почти не стало 2021 и 2022 бесконечные госпитализации, лежала в Бехтерева на нейрохирургическом отделении чтобы получить согласие на проведение нейростимуляцию в эпидуральном пространстве (очень неприятное вмешательство), результата не было, да и слава Богу, т.к. жить с этим просто нереально - можно сказать инвалидность. Выписали с последующим пожизненным обезболиванием Финтонилом (очень тяжело переносится и становишься овощем), так же обречение на существование - не жизнь.
Еле дотянула до 2022г , провели нейролизис - небольшой результат краткосрочный, через 6 месяцев повторный нейролизис, так же слабо эффективно в моём случае, опять скатилась микро-порции и невозможность принимать даже жидкое питание. В 2023 г я попала на консультацию к главному торакальному хирургу по СПБ (по направлению от Игнашова А.М.) и он единственный с пониманием о моей проблеме тут же принял оперировать. НИИ Павлова торакальные от меня отказались - испугались, что умру на столе. Оперировали поэтапно - с разницей в месяц (сначала с одной стороны, затем с другой), но даже после первой операции я смогла поесть человеческую еду (очень ограничено конечно, но всё же). На данный момент всё налаживается!
Диагноз: стеноз чревного ствола, скаленус синдром(дабл краш синдром), артериамезентериальная компрессия ДПК( дуоденостаз), гастроптоз 2-й степени, эндометриоз, затем на фоне отсутствия питания холецистит, солярит.
Но не принимайте всё на свой счёт. Всё индивидуально!
Еще хотела написать мнение главного торакального хирурга: «Главная проблема при стенозе - нарушение автономной симпатической нервной системы.»
Но наверное и не только симпатической, а автономной системы в целом.
#группа_поддержки_синдром_данбара
#прооперированный_чревный_ствол
#прооперированный_чревный_ствол
#синдром_чревного_ствола
#синдром_Данбара