Паша и Миша Сычёвы – погодки из ДНР, которые растут в счастливой семье и окружены заботой и вниманием. Для мамы и папы они – главное в жизни, но делить это счастье родительства им приходилось со страшным диагнозом – Мышечная дистрофия Дюшенна.
Долгое время синдромы этого заболевания не могли обнаружить специалисты в республике. Кто-то говорил, что так развиваются погодки и всё наладится, кто-то думал, что отставание в развитии и гусиная походка – это временное и мальчики «израстутся». Но материнское сердце настояло, что точный диагноз должен быть поставлен. И он оказался практически приговором...
Для лечения Мышечной дистрофии Дюшенна был разработан первый в мире препарат однократного введения – Элевидис, который привносит в организм укороченную, но функциональную копию самого длинного гена – отвечающего за жизнедеятельность мышечной ткани. И стоимость одного такого укола – около 3 млн долларов. Но откуда у семьи из ДНР такие деньги, да ещё и на двоих малышей?
Всё решилось благодаря фонду «Круг добра». Паша и Миша стали первыми детьми из исторических территорий, которые получили Элевидис.
«Для нас, живущих в Донецкой Народной Республике, в этой помощи виден еще один важный смысл: своих не бросаем! Когда я думаю об этом, меня наполняет гордость за свою страну, где дети – действительно приоритет государственной политики. Мои дети стали первыми детьми из ДНР, которые получат уникальное лекарство, чтобы жить, чтобы стать сильнее и двигаться вперед. Низкий за это поклон всем, кто находится в нашем круге добра», - рассказала мама Маргарита.
Будьте здоровы, мальчишки🧡
#медицина@zhit
