В возрасте 28 лет в Италии скончался Сэмми Бассо, который стал символом мужества и стойкости в борьбе с редкой генетической болезнью — синдромом Хатчинсона — Гилфорда. Эта болезнь вызывает ускоренное старение организма, из-за чего люди выглядят значительно старше своего возраста.
Сэмми родился в 1995 году в регионе Венето, и уже в возрасте двух лет врачи диагностировали у него это редкое заболевание. Несмотря на печальный прогноз (средняя продолжительность жизни людей с этим синдромом составляет всего 13,5 лет), Бассо прожил почти три десятилетия, став самым долгоживущим человеком с этим диагнозом.
В 2005 году Сэмми вместе с родителями основал Итальянскую ассоциацию Progeria, направленную на исследование болезни и помощь другим семьям, столкнувшимся с таким диагнозом. Ассоциация стала важным центром научной и социальной поддержки для всех, кто борется с этим заболеванием.
«Сегодня наш свет, наш гид погас. Спасибо Сэмми за то, что сделал нас частью этой замечательной жизни», — написала ассоциация в Instagram*, выражая свою печаль и глубокую благодарность за всё, что Сэмми сделал для сообщества.
Сэмми Бассо приобрёл международную известность после выхода документального фильма National Geographic «Путешествие Сэмми», где была показана его поездка по Америке с родителями и лучшим другом. Фильм рассказал широкой аудитории историю его жизни, наполненной вдохновением и радостью, несмотря на трудности.
Сегодня в мире зарегистрировано всего около 130 случаев синдрома Хатчинсона — Гилфорда, поражающего одного человека из восьми миллионов. Благодаря усилиям Сэмми и его семьи, внимание к исследованию этой редкой болезни возросло, а его наследие продолжит вдохновлять людей по всему миру.
*Instagram — продукт компании Meta, признанной экстремистской и запрещённой на территории Российской Федерации.