На этой неделе мы с Полей закончили проходить все обследования и даже успели отвести все результаты в СОКБ, теперь ждем консультацию главного инфекциониста. Очень ждем. Так как то, что сейчас происходит с Полей не понятно не мне, не врачам.
Уже почти 10 дней Поля на максимальной дозировке антибиотиков, противовирусных и бактериофагов. Но никаких результатов нет. Абсолютно. Ей не становится ни лучше, ни хуже. У нее насморк, но из носа выделений нет и ничего не вымывается. Правда она периодически откашливает, то что стекает по задней стенке.
Лучше ей не становится, а вот хуже, бывает. Определить это можно только по тому, что она начинает расчесывать нос и область под глазом. Так было в прошлое воскресенье, к концу недели вроде прошло. В пятницу мы съездили к врачу, она предположила, что это может быть остаточные явления, добавила еще одни капли. Я решила убрать антибиотик, который мы пропили уже 7 дней (в максимально возможной дозировке). Но нет без него за вечер лицо опять стало все в расчесах. Вернула. Все опять все на одном уровне.
Спит очень плохо, качается. Сегодня ночью просыпаюсь, опять сидит свесив ножки между прутьями кровати и не спит. Спать ложимся полпервого, один раз за ночь пою смесью. Утром встает рано. Днем спит тоже плохо.
Что это не понятно. На МРТ ее тоже с насморков взяли.
Перед МРТ были проблемы с установкой катетера, получилось поставить только с 4-ой попытки. Искололи все ручки. Проткнули венки. Хуже всего было с запястьем. Там прокололи венку, и соответственно когда начали промывать катетер, залили физраствор не туда. Рука опухла, сейчас большой синяк.
Когда зашли на МРТ, то оторвать Полины руки от моей шеи можно было только применив силу и сопротивлялась бы она изо всех сил.
Хорошо, что мучить ее не стали. Просто руку с катетером завели за спину и подключили капельницу. Так она и уснула на моих руках и только тогда я ее переложила. Делали МРТ почти час, с введением контраста. Вышла Поля из наркоза, как и в прошлый раз легко. Только спать хотела, так как ночью перед МРТ тоже спала плохо. Ей дали возможность выспаться. Мы никуда не торопились. МРТ было в 9.30, а прием аллерголога у нас был только в 11.20 в этом же здании.
Потом была еще сдача крови на аллергены. 10-го будут результаты. Очень бы хотелось вернуть молочные каши или хотя бы "Малоежку".
МРТ описывают три дня. Большое СПАСИБО врачам, нам пообещали отдать результаты на следующий день после обеда. По результатам МРТ положительных изменений к сожалению нет. Те же множественные очаги демиелинизации, мелкие кисты. В заключении пишут, что картина соответствует ОРЭМ ( острый рассеянный энцефаломиелит) в стадии ремиссии. Когда его Поля перенесла, неизвестно.
Очень жалею, что я так не внимательно отнеслась к словам врача детского дома, о о том, что у Поли из-за длительного нахождения в учреждении начался регресс навыков. Вполне возможно это были последствия перенесенного заболевания. Особенно проблемы с глотанием.
Может и наши периодически возникающие проблемы с кормлением тоже от туда? Не боль, не изменение чувствительности, а именно сложности с тем, что-бы проглотить густую пищу. Молоко. оно же само течет, тем более дырки на сосках Поля нагрызла огромные. А тут надо приложить усилия.
И отказ после этой болезни вставать на ноги. Не просто не желание из-за болезни? Не знаю. Об этом надо разговаривать с неврологом.
Чем был вызван ОРЭМ тоже не известно. Чего чего, а вирусов в Поле когда мы ее брали было выше крыши. Но и поствакцинальный энцефаломиелит исключать тоже нельзя. Не смотря на то, что Поля постоянно болела и иммунодефицит (на который вообще ее там ни разу не проверяли) прививали ее в соответствии с графиком. Как мог ослабленный организм отреагировать на вакцину, тоже вопрос.
Но и отрицательной динамики тоже нет, что в нашем случае хорошо. Значит это заболевание несмотря на вирусы не рецидивирует. Но из-за чего у нее тогда откаты после болезни?
Я записала Полю на 16-е октября к ЛОРу это лучший врач в нашем городе. Предлагали другого специалиста пораньше, но смысл тратить деньги. Там по крайней мере если будет, что-то не понятно можно доплатить и врач посмотрит с эндоскопом. Хотя мы у него эту процедуру уже дважды проходили, ничего не обнаруживали. Но сейчас по МРТ пишут "утолщение слизистой носа". И слух заодно проверим.
Завтра Поля идет первый раз в детский садик. Мы оформились в ближайшем саду на семейное обучение и три раза в неделю у Поли будут занятия с логопедом, дефектологом и психологом. И два раза в неделю останутся занятия в центре.