Дети смогли получить генозаместительный препарат благодаря благотворительному фонду «Круг добра». Лекарство, выданное юным жителям, считают в медицине жизненно необходимым. Без него не могут обходиться несовершеннолетние с мышечной дистрофией Дюшенна, делится ugra.aif.ru.
В России это лекарство стало доступным одним из первых в мире. Отмечено, что препарат входит в топ самых дорогих лекарств. Его цена составляет порядка 3 млн долларов.
Всего было закуплено лекарство для 43 детей по всей России. В число регионов попали и маленькие югорчане — Лев и Сеймур.
Напомним, фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» появился в 2021 году. Он был создан по инициативе президента России Владимира Путина.
По словам председателя правления Фонда Александра Ткаченко, спасенные жизни — основной результат работы организации. Их уже насчитывается более 26 тысяч.
Справка: Орфанные заболевания — это редко встречающиеся болезни. Всего известно более 7000 видов орфанных заболеваний. К ним относят гемофилию, муковисцедоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и другие.
Ранее мы писали: В России начнут тестировать вакцину от рака.
Анна Витковская © UGRA.RU