Около 7,8 тысячи жителей Подмосковья с редкими генетическими заболеваниями получили лекарства за счет регионального бюджета с января. На эти цели выделили 1,4 миллиарда рублей. Организацию помощи таким пациентам обсудили в Мособлдуме.
По словам председателя профильного комитета Мособлдумы Андрей Голубева, Подмосковье находится в числе лидеров по оказанию помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Регион финансирует 17 патологии, которые не входят в федеральный перечень и фонд «Круг добра».
Сейчас в реестре высокозатратных нозологий состоят 12,3 тысячи пациентов из Подмосковья. Из них свыше девяти тысяч обеспечат лекарствами за федеральный счет в этом году. Еще 1,4 тысячи человек находятся в региональном реестре, из них 539 — дети. В этом году на обеспечение их препаратами предусмотрели 1,6 миллиарда рублей.
Фонд «Круг добра» обеспечил лекарствами 687 тяжелобольных детей из Подмосковья с 2021 года. Вместе с правительством региона организация реализует проект по личному сопровождению подопечных. Кроме того, в регионе проводят расширенный неонатальный скрининг, который позволяет выявить 36 генетических патологий у новорожденных. С начала года его прошли свыше 50 тысяч младенцев.
Пациенты с орфанными заболеваниями могут получить помощь в МОНИКИ имени Владимирского, МОНИИАГ, ЦКПБ им. Ф. А. Усольцева, а также в медучреждениях по месту прикрепления.
Новости Московской области можно обсудить в «Суперчате 360».