Исторически зачатие с использованием донорского биоматериала было анонимным, сохранение анонимности остается возможным во многих странах и по сей день. Однако за последние два десятилетия все больше юрисдикций решили принять законодательство о раскрытии личных данных донора, признающее права лиц, зачатых донором, на доступ к знаниям о своем генетическом статусе.
В такой практике требуется регистрация идентификационной информации доноров, с предоставлением такой информации лицу, зачатому с использованием донорского биоматериала, как правило, по достижении им совершеннолетия (чаще всего 18 лет). Многие страны придерживаются этого порядка.
Исследования благополучия людей, зачатых с использованием донорского биоматериала подчеркивают потенциальную роль знания генетической информации с точки зрения самоидентификации, здоровья и процветания семейных отношений таких детей.
Однако даже в юрисдикциях, где предусмотрены положения о разглашении личных данных доноров, родители не обязаны по закону раскрывать характер зачатия своему ребенку.
Этот систематический обзор направлен на то, чтобы на основе существующих обзоров предоставить варианты решений родителей о раскрытии информации своим детям, зачатым с использованием донорского биоматериала, в разных типах семей за последние 10 лет, а также определить, какие факторы могут повлиять на эти решения, особенно с учетом увеличения положений о раскрытии личности донора в некоторых юрисдикциях.
Материалы и методы:
Авторами был проведен библиографический поиск англоязычных рецензируемых журнальных статей, опубликованных в период с 2012 по 2022 год, в 7 базах данных. Среди родителей, прибегнувших к использованию донорского биоматериала были как гетеросексуальные пары, так и матери-одиночки, однополые пары и транссексуалы. Были включены случаи как анонимного, так и неанонимного донорства.
Критериям включения соответствовали 37 статей, включающих 34 исследования и 4248 родителей.
- Общая тенденция «раскрывать информацию о донорстве» была отмечена в группах родителей из стран, в которых действуют положения о раскрытии личных данных доноров или стран, которые впоследствии приняли эти положения. Большинство из родителей раскрывали информацию своим детям, зачатым c использованием донорского биоматериала, до достижения детьми возраста 10 лет.
- Задержка с принятием решения о информировании ребенка была связана с более низким уровнем раскрытия информации в целом.
- Однополые и одинокие родители раскрывали информацию чаще, чем гетеросексуальные родители.
- На принятие решения об информировании ребенка об использовании донорского биоматериала для зачатия влияют многочисленные взаимодействующие между собой внутриличностные, межличностные и внешние контекстуальные и социальные факторы.
Авторами статьи выделены следующие факторы, влияющие на принятие решения родителями о раскрытии информации:
1. Возраст родителей
В результатах некоторых исследований было отмечено, что молодые родители могут быть более склонны раскрывать информацию о использовании донорского биоматериала для зачатия, другие исследования не наблюдали этого эффекта. Поэтому какая-либо связь между возрастом реципиента и раскрытием информации остается неясной.
2. Форма семьи
Гетеросексуальные семьи могут быть менее склонны раскрывать факт использования донорского биоматериала для зачатия, чем другие формы семьи.
3. Внутриличностые факторы
Могут индивидуально влиять на принятие решения о раскрытии информации родителями.
4. Ценности
Основным фактором неразглашения информации в некоторых исследованиях было убеждение родителей в том, что рассказывать не обязательно, что в этом нет смысла, поскольку у них нет информации о донорах, и/или выражение желания быть «нормальной» семьей; также среди причин неразглашения отмечалось беспокойство об эмоциональном воздействии на своего ребенка и социальной стигматизации, с которой дети могут столкнуться; опасения что ребенок больше не будет считать их своими родителями, что ребенок захочет найти своего донора, боязнь обиды со стороны ребенка, боязнь социальной стигматизации их как родителей.
Основными факторами влияющими на решения о раскрытии информации были желание быть открытым и честным, нежелание нести бремя семейных тайн, страх, что ребенок может узнать случайно или от кого-то другого Родители также сообщали о чувстве морального обязательства раскрыть информацию о донорском биоматериале, чтобы защитить самоидентификацию своего ребенка.
5. Эмоциональные факторы
Эмоциональные переживания, связанные с бесплодием , вызывали страх матерей, что реакция детей на информацию о использовании донорских яйцеклеток для зачатия принесет женщинам дополнительную эмоциональную боль.
Гетеросексуальные женщины, использующие сперму донора для зачатия , также сообщали о беспокойстве по поводу возможного негативного эмоционального воздействия на их партнеров раскрытия информации детям .
6. Межличностные факторы
Разногласия в паре по поводу раскрытия информации могут способствовать неопределенности в отношении раскрытия и задержке принятия решения.
7. Доступ к информации о донорах ( анонимный или не анонимный донор)
Отсутствии идентифицирующей информации о доноре ( анонимное донорство) , рассматривалось некоторыми родителями как преимущество для принятия решения в сторону раскрытия информации о донорстве, поскольку оно давало возможность ребенку использовать свое воображение относительно своих доноров, избегая любого потенциального разочарования или отторжения, которые гипотетически могут возникнуть в реальности в случае не анонимного донорства .
8. Тип биологического материала ( ооциты, сперма или эмбрион)
В некоторых исследованиях продемонстрированы следующие результаты: что информацию о использовании донорской спермы для зачатия раскрыли до достижения ребенком возраста 10 лет 26,5% гетеросексуальных пар по сравнению с 43,3%, где для зачатия ребенка использовались донорские ооциты. Что предполагает возможные более низкие показатели раскрытия факта использования спермы донора, в сравнении с использованием ооцитов.
Предлагается такое объяснение данному факту: поскольку в случае использования донорских ооцитов для зачатия оба родителя - реципиента имеют биологическую связь с ребенком (матери через беременность и роды, а отцы через генетический материал) , раскрытие информации может не быть такой уж большой проблемой в этих семьях. Опасения относительно того, что ребенок, зачатый с помощью донорской спермы , может не считать своего отца своим настоящим отцом, беспокоят обоих родителей, но особенно матерей.
В случае использования донорской спермы решение гетеросексуальных родителей о раскрытии информации модет быть обусловлено желанием защитить роль отца, иногда становясь стимулом к нераскрытию или только частичному раскрытию инфомации в случае анонимного донорства эмбриона.
В некоторых исследования было отмечено, что информацию о беременности с использованием донорского эмбриона раскрывают гораздо реже, чем об использовании донорских ооцитов или спермы.
9. Состав семьи
Наличие общего донора у детей делало бы менее сложным процесс раскрытия информации; наличие нескольких детей и поддержка, которую они оказывают друг другу и родителям могла бы повысить вероятность раскрытия информации ; c другой стороны, разный возраст детей от одного донора мог бы усложнить раскрытие информации из-за неготовности родителей раскрывать такую информацию младшим детям.
11. Возраст детей, зачатых с использованием донорского биоматериала, на момент принятия решения о информировании
В некоторых исследованиях информация о донорстве ребенку разглашается с рождения, в некоторых родители выражают готовность предоставить информацию ребенку тогда, когда у него «появятся вопросы» , а в некоторых – когда ребенок достаточно повзрослеет. Исследователи предполагают, что родители, которым сложно раскрыть информацию или которые не собираются ее раскрывать, могут использовать объяснение, что дети «слишком малы», чтобы оправдать задержку предоставления информации .
Тем не менее, некоторые исследования также показывают, что задержка раскрытия информации может привести к дальнейшей задержке или нераскрытию.
12. Сходство с родителями
Когда ребенок внешне похож на своих родителей, это может стать препятствием для раскрытия факта использования донорского биоматериала, и, с другой стороны, родителям может быть трудно справиться с отсутствием сходства со своим ребенком , что приводит к повышенному риску возникновения вопросов и, возможно, к большему раскрытию информации о донорстве.
13. Внешний контекст и социальные влияния
Гетеросексуальные пары в некоторых странах находятся под значительным влиянием социальных норм, которые отдают приоритет традиционной нуклеарной структуре семей, основанной на генетических связях, и, таким образом, в этом контексте нераскрытие информации может рассматриваться как защита от стигматизации и общественного неодобрения.
Вступление в сообщества людей, которые использовали донорский биоматериал для зачатия может помочь родителям почувствовать поддержку при принятии решений о раскрытии информации, а также нормализовать и участить раскрытие информации, особенно в семьях матерей-одиночек и в семьях женщин одного пола. Для матерей-одиночек раскрытие информации об использовании донорского биоматериала может быть способом защитить их публичный имидж от предположений о том, что их беременность была непреднамеренной и является результатом «безответственного сексуального поведения».
14. Религия
Положения некоторых религий запрещают использования донорского биологического материала, что влечет за собой сокрытие информации об этом.
15. Юридические аспекты
В странах, где прияты законы о неанонимном донорстве биоматериала может быть более вероятным решение родителей о раскрытие информации своему ребенку о факте донорства.
Результаты данного обзора подтверждают факт, что социальные риски, связанные с раскрытием информации о донорстве , такие как стигматизация этого процесса, влияют на принятие решении родителями
. Однако авторы предполагают, что в последнее время произошли изменения в социокультурных нормах с принятием новых форм семьи и различных способов иметь ребенка.
В результате социальный контекст для раскрытия информации мог стать более благоприятным, и, действительно, результаты обзора демонстрируют, что большинство родителей раскрывают информацию о использовании донорского биоматериала, с тенденцией к раннему и большему раскрытию информации с течением времени.
Акцент на социальном родительстве может привести к низведению донора до роли источника генетического материала, что, с одной стороны, может восприниматься родителями как защита их роли как родителей ребенка, но также может обесценивать право ребенка знать о своем генетическом происхождении. В то же время растет дискуссия о значении генетической наследственности, отчасти по медицинским причинам. Более того, возросшее использование и доступность тестирования ДНК напрямую к потребителю может не только поощрять родителей раскрывать информацию, чтобы избежать незапланированного открытия, но также сделать видимыми генетические связи, потенциально подчеркивая их важность.
Этот обзор также отмечает, что родителям, столкнувшимся с необходимостью использования донорского биоматериала, необходим постоянный доступ к психологической поддержке, в том числе в связи с необходимостью принятия решения относительно раскрытия информации о донорстве ребенку.