Сентябрь 2024
Сын Миша 14 лет, Аутизм, УУО
Дочь 28 лет, ментально здорова.
Сегодня прочитала статью о том, как 12ти летний мальчик с аутизмом, обучающийся в обычной школе подрался с одноклассницей.
Статья в принципе правильная, поддерживаю мысли о правильной инклюзии.
Порадовали комментарии, как говорится понеслось говно по трубам...
Опять пишут про то, что дебилов нужно убирать от нормальных детей. Но это не мы виноваты, что школ коррекционных нет, особых условий, как в развитых странах нет.
Семье и так приходится жить в экстремальном режиме. А тут еще травля со стороны той части общества, которая считает себя "нормальными". Для чего я все это пишу?
Когда у меня была только дочь, я никогда не задумывалась, как живут семьи с тяжелыми инвалидами. Насколько их жизнь ограниченна во всем (в чем именно - напишу чуть позже). Но в то же время мне и в голову не приходило завидовать "плюшкам" тяжелых инвалидов. Также инвалиды не мешали мне жить, я была занята своим "горем". Мне и сейчас в принципе никто не мешает жить. Просто жизнь моя кардинально поменялась с рождением второго "особого" ребенка, и я все так же поглощена своим "горем", и мне по прежнему некогда завидовать чужому счастью, со своим бы разобраться.
Да, еще скажу: часто читаю требования не называть ментальных инвалидов "особыми". Нужно называть все своими именами. Олигофренами, дебилами, имбецилами, идиотами, инвалидами, или просто дураками. Прелесть, правда? Нет, меня это не коробит. Меня это вводит в недоумение. Почему именем диагноза нужно называть только ментальников? А что, в этом что-то есть. "Здравствуйте, я Николай, ЖКБ, простатит, плоскостопие." Или "я Прасковья, поликистоз, ожирение, невроз"... Или: "я Михаил, у меня психиатрия", я "Мариванна, у меня проктология"... да, тут явно нужна помощь специалистов...
Между моими детьми 14 лет разницы.дочь ментально здорова. У дочери с 14 до 18 лет была инвалидность по соматическому заболеванию, у нее были ограничения по кружкам, освобождение от физкультуры и сложности с лагерями и санаториями. Мало какой доктор брал на себя смелость подписать ей справку о том, что ей можно в лагерь. Но! Моя дочь училась в обычной школе рядом с домом, т.е в первой попавшейся школе по прописке в 5 минутах ходьбы от дома. С 8 лет дочь в школу и из школы ходила сама, придя домой сама разогревала себе еду, и даже могла сама нарезать винигрет или мясной салат. С 10 лет дочь сама ездила на автобусе в бассейн, и посещала бассейн тоже сама. Сама записывалась на кружки и сама выбирала куда она хочет пойти. Я спокойно работала, муж спокойно работал. Мы работали сутками, посменно, дочь оставалась сама дома. Никаких глобальных проблем не было. Мы много путешествовали с семьей, хотя на море бывали редко. Дочери было противапоказано излишнее пребывание на солнце.
Сын ментальный инвалид. Я не буду писать про удобства или неудобства психологического характера, связанные с проживанием с "психбольным" под одной крышей. Расскажу как изменилось качество жизни нашей семьи.
Сначала я пыталась выйти из декрета и работать, определив сына в круглосуточный сад. На работе пошли мне навстречу и я работала по особому графику: понедельник и четверг в сутки. Сутки не должны были выпадать на пятницу, субботу, воскресенье. Да, я "бессовестно" пользовалась тем, что у меня РИ.
Сад для "дебилов" есть не в каждом районе, и даже не в каждом городе. Наш сад находился в 13 км от дома, и в него возили детей со всей области. думаю, этот сад принимал далеко не всех желающих в него попасть, поэтому все остальные нуждающиеся особята ходили в обычные сады по прописке и доводили до родимчика "нормальных" родителей, или сидели дома и "не отсвечичали" в угоду нормальному обществу. Повозив трехлетку ежедневно в автобусе в час пик, ходящем раз в час, набивающемся до состояния " кости трещат", мне пришлось покупать машину и получать права. Содержание машины -это еще одна брешь в бюджете семьи, и с нормой дочерью машина нам была не нужна.
Вот еще один минус: сад и школа у ненормы почти всегда у черта на рогах.
Для прохождения реабилитации я брала бесплатный отпуск, положенный мне по закону, в удобное для меня время, чем вызывала недовольство начальства.
Когда сын пошел в коррекционную школу, его начали выжимать на домашнее обучение. А это означало потерю работы и минус одна зарплата из семейного бюджета. В итоге я все же уволилась.
Когда я уехала на заработки, муж был вынужден работать рядом с домом, чтобы в перерыв бегать домой и кормить ребенка, который часто сидел дома один, когда болел и не ходил в школу.
Сейчас сыну 14 лет. Школа по прежнему у черта на рогах. Дорога в школу: 10 мин пешком, 15 мин на электричке, 10 мин пешком, 20 мин на автобусе, 5 мин пешком . Естественно сам ребенок в школу не ездит, а я не могу пойти работать, т.к. работаю курьером с собственным ребенком. О такой роскоши, как школа у дома, кружки по желанию и тоже у дома- мы и мечтать не можем. Кружки приходится выбирать в любом районе города, где есть места, естественно это кружки по диагнозу. К здоровым мы не суемся. И естественно, кружки платные.
В школу сын ходит, ибо так гласит закон об обязательном школьном образовании. Уйти на домашнее? А вот не хочу. Хочу пользоваться законными правами своего ребенка на образование. Я не просила придумывать такой закон - что олигофрены должны учиться в школе, и я не хочу отвечать перед опекой за невыполнение мной моих родительских обязанностей.
Вобщем вывод какой? Заведите в семье инвалида, ваша жизнь никогда не будет прежней, и даже найдутся те, кто будет завидовать такому счастью (пенсии, санаторию, возможности "сидеть дома и ничего не делать").