Всю неделю мы бегаем по врачам. Похоже дело все же сдвинулось с мертвой точки. Во вторник мы съездили к иммунологу, сдали кровь на общий анализ и иммунограмму. Сдали не очень удачно. В последней пробирке крови было совсем мало, но нас отпустили. Мы оделись, вышли, дошли до машины, погода была ужасная дождь со снегом, ветер. Звонок. В последней пробирке кровь свернулась, надо вернуться и пересдать.
Вернулись, сдали еще две пробирки крови из другой руки. Потом сбегали на ЛФК, после обеда на занятия.
Пока ребятишки были на занятиях сбегала на Валдберис, забрала Маргаритины подарки и Полины с Егором развивашки :)))
Сегодня с утра оставила младших с папой, сбегала оформила Маргошу на дневной стационар, все ей показала, объяснила. Процедур не много, массаж СМТ и уколы. И поехала в СОКБ забирать Полины анализы и рекомендации.
Наша врач действительно обратилась к главному инфекционисту, объяснила нашу ситуацию. Та дала перечень анализов, которые ей будут нужны и обещала пригласить на консультацию врача и нас с Полей, что бы решить, что нам делать дальше. Еще она созвонилась с неврологом в перинатальном, там обещали помочь с реабилитацией и получением консультации с Питерским институтом.
По анализам особой динамики нет. Иммунитет есть, работает, но не справляется с такой вирусной нагрузкой самостоятельно. Диагноз так и остался вторичный иммунодефицит по клеточному типу.
Приехала домой, собрала Полюнчика, побежали в Инвитро снова сдавать кровь. Один анализ сделать не получилось, обзвонила все платные клиники его ни где не делают :( На остальные кровь сдали.
Потом на ЛФК, сегодня было последнее занятие, опоздали правда. Так как попали в тот момент, когда в лабораторию приехал курьер за анализами. Ждали пока лаборатория их отправит.
Потом сходили сделали ЭКГ и пошли на консилиум. Все прошло очень мило, такой дружеский круглый стол. Врачей было много. Вообщем что-бы организовывать телемедицинскую консультацию пока информации мало, у нас даже диагноза толком нет :( Все сошлись на мнении, что нужна во-первых консультация с главным инфекционистом и желательно с результатами второго МРТ. Во-вторых нужна пункция для определения вирусной нагрузки, а в инфекционном отделении нам ее делать отказались (отказали и мне и врачу, которая за нас просила). Но это тоже в компетенции главного инфекциониста.
И вообще она докторскую по герпесным инфекциям защитила, может и ее знаний будет достаточно.
Обещали позвонить в перинатальный и попробовать помочь нам пройти МРТ на следующей неделе. Точно не обещали, но анализы мы для МРТ на всякий случай завтра сдадим.
Ждем результаты анализов по герпесам, в поликлинике у нас эти анализы делают почти 3 недели, мы сдали платно, готовность от 2-х до 4-х дней в зависимости от анализа.
Но самое главное Поля сейчас в ремиссии, пусть не стойкой и на препаратах, но она не чешется, болячки все почти зажили. Бодра и весела, правда вредничает, показывает характер, но главное не лежит бревнышком :))))
Сегодня на ютубе блогер (Еленушка) на которую я подписана выложила видео после долгого перерыва. Смотрела и плакала. Очень тяжелое. Жалко и ее и малыша. Но после просмотра таких видео, действительно стыдно становится на что-то жаловаться.
