Вот и я решила написать в Дзен, хоть и не достигла пока ремиссии, но считаю, кого-то моя история ободрит.
Даже если сегодня совсем плохо, знай, что завтра может быть по другому.
Борись и не сдавайся.
Меня зовут Татьяна, 37 лет. Сейчас мой диагноз: рак легких 4й стадии, аденокарцинома, мутация ALK.
Я с детства ценила здоровье, ведь родилась в 1986г очень слабым ребёнком:
с двух месяцев начался сильнейший атопический дерматит - кожа просто мокла, не усваивалась еда часто.
Через года два, мокнущая постоянно кожа перешла в сильнейшую астму и аллергический фон. Аллергия до отёка Квинке часто и непредсказуемо. Было переливание крови в два года из-за аллергических реакций, была клиническая смерть.
В общем,
до 4х лет моя бедная мама постоянно лежала со мной в больницах, и врачи говорили, что так и будет дальше.
Но в пять лет мама узнала про группу дыхания по Бутейко и повезла меня в Новосибирск.
Дальше была полная смена жизненного уклада, в том числе благодаря стойкому характеру мамы - не только дыхание, но и закаливание, смена пищевых привычек и прочее, и через год я забыла, что такое астма и стала обходиться вообще без лекарств. Врачи разводили руками и не верили, что это я, не вылезающая из больниц.
Вес мой, правда, всю жизнь 37 кг и аллергии остались на многие виды пищи, на лекарства, но
ни разу за 30 лет я не пользовалась никакими брызгалками для дыхания, у меня появился кот, я занималась спортом, хотя в детстве не могла пробежать даже 5 метров без одышки из - за астмы.
Помню, как пыталась играть с девочками во дворе раньше и кричала:
- подождите, я не могу бегать.
С 6-ти лет я 10 лет занималась фигурным катанием и потом всегда разным спортом для себя. И бегала без проблем.
Я родила двух детей при своём весе 37кг и, даже довольно редко болела, пока в два года младшего не узнала про диагноз - рак легких 4 стадии, в июне 2023.
Я никогда не курила, но от этого не всегда зависит эта болезнь.
Начиналось, как у многих - сначала боли где рёбра, подозрение на межреберную невралгию, потом чистая флюра. Боль затихает на пару месяцев, потом становится хуже, по рентгену лечат пневмонию, потом тромб и в больнице уже КТ. А Там! опухоль в легких 6см, поражение обоих лёгких, плевры, ателектаз, мтс в печень и лимфоузлы.
С чего все это начиналось я уже описала тут:
Страшно не было. Я знала, что врачи часто ошибаются. Я с детства привыкла к состоянию борьбы за здоровье и верила, что хоть что, но я вылечусь.
Я всегда верила в чудо.
Вот верила и надеялась, пока совсем плохо резко не стало. Тогда обидно стало уже за двухлетнего ребенка, маму, и всё показалось страшным сном.
Все обследования до онкоцентра я прошла максимально быстро, платно почти все. Я к онкологу пришла уже с готовой бронхоскопией - помогла подруга мамы, взяли в тубдиспансере. Уже было КТ и МРТ , и даже в голове уже оказались метастазы и немаленькие(..
И вот за неделю - две стало настолько резко хуже, что я почти не могла ходить и похудела до 32кг.
На Пэт - КТ светилось все - печень, все лёгкие, плевра, ЛУ, кости - везде мтс.
Единственное чего я хотела, чтобы начали любое лечение.
Хоть что-то бы сделали уже.
Скажу, что мне повезло с врачом, который торопил всех, видя что я просто лежу вдоль стенки и с моей семьёй, которая поддерживала меня- мама, папа, муж.. Все мои знакомые и подруги.
Случилось чудо.
И в день, когда должны были капать химию, за полчаса до, пришла мутация и дали таргет - Кризотениб.
С первой таблетки я оказалась в реанимации с потерей сознания, мне уже даже думали предложить паллиатив😰, но на следующий день продолжили давать снова таблетки, поставив еще одновременно капельницу физ-раствора или глюкозы, чтоб я хоть немного больше пришла в себя и как-то пошло, очень медленно, но вперед. Но ходить я нормально на таблетках не могла - в голове всё качалось и плыло постоянно.
Даже с преднизолоном, норма - две таблетки - были слишком. Я пила одну.
По МРТ в мозге было 3 больших метастаза по 3см!
Мне вообще с мтс в ГМ должны были назначить другой таргет - Алектениб, который проникает в голову.
Пока я не пришла в пациентский чат Легкие (оставляю ссылку внизу), я думала такого не бывает, чтоб везде метастазы нашли. Потом я поняла, что я такая совсем не одна.
Наш онкоцентр против любой лучевой был, уже набравшись информации, что мой таргет голову не полечит, я собрала последние силы и полетела в Москву, к доктору Ильялову на гамма нож в Обнинск. По ОМС со справкой 057.
Я не послушала всех наших врачей онкоцентра, что кроме таргета мне ничего не нужно. Промедление довело бы ситуацию до катастрофы. А лучше голове не становилось.
Поставила галочку при покупке билета - человек с трудностями передвижения - по аэропорту меня везли в инвалидном кресле. Ходить было очень тяжело, в голове все качалось, слабость. Я держала постоянно голову рукой, наклонив. Так было легче.
Гамма нож прошел удачно, мне облучили все мтс за 3 часа.
Даже эту поездку я рассматривала как путешествие, я была настроена только на улучшение здоровья. Мы успели даже посмотреть местный парк в Обнинске, хотя я еле передвгалась от дерева к дереву.
Надо сказать, я работаю архитектором по коттеджам, работу обожаю, и работала удалённо всё равно, почти всё время без перерыва.
Спасалась от плохих мыслей, пытаясь работать хоть час в день.
Как только стало чуть лучше, уже в августе, я собралась в маленькое путешествие. Если лежать - лучше у озера, сказала я себе. и 37 лет встретила на базе отдыха.
Я по-прежнему с трудом ходила, но могла пройти уже какое-то расстояние, хотя голове было еще плохо - там все равно как будто все плыло, качалось. Оставалась по-прежнему очень слабой. Тем не менее, состояние понемногу, но уходило из самой пропасти.
В самые тяжёлые дни случались просто чудеса - находились нужные люди, обстоятельства складывались как надо.
За 3 месяца Кризотениб убрал 50 процентов опухоли в лёгких, но потом началось новое прогрессирование в мозг, да ещё лептоменингиальные мтс - мтс в оболочку мозга.
Мне хотели уже делать тотальное облучение в нашем диспансере, и я так замучалась со своими мтс в голове, что не знала уже что лучше, хотя все в чате Легкие давно писали про таргет Алектениб. В нашем диспансере его не назначили с самого начала и сказали - лечитесь там, где хотите. А сил не было и, при моих реакциях на очень многое и весе, я сама не была уверена, что он пойдёт.
Но, назначили Алектениб в октябре 2023 всё же. Вместо тотального облучения головы.
Всё же я постоянно говорила всем врачам, что он мне нужен, ходила к заведующим и вот, назначили!
Узнав, что получение таблеток дело не быстрое и имея на руках билеты в Сочи, (ведь я не думала, что будет так быстро прогрессия в мозг), я решаю сначала отдохнуть 😂. Врач смотрит как на дикую и говорит : ну назначение в поликлинику отдайте и летите.
Ну я и отдохнула как могла, хоть и ходила плохо). Под конец поездки и вовсе стала плохо себя чувствовать. Вернулась и получила свои таблетки в октябре 2023.
Сначала было сложно, но уже не так. Я не совсем слушала врачей, так как у меня всё по-своему, посмотрев на опыт в чате Легкие, на то, что даже у крупных людей без аллергий была интоксикация, я начала - для 34 кг своих на тот момент - с двух! таблеток вместо 8-ми.
Принимала 2, потом 4 штуки в день и так неделю.
Когда я добавила пятую таблетку Алектениб (норма 8) - снова чуть не попала в реанимацию.
Очень редко билось сердце, а сознание просто поехало, рассеялось, были почти галлюцинации или что-то не понятное, как второй голос в голове.
Но, пока я думала вызвать скорую или куда бежать, голова немного прошла.
В этот же день я была и у кардиолога, и на МРТ - оказалось, за неделю приёма в такой микродозе ушли лептоменингиальные мтс.
Оказалось, это улучшение!
Дальше я относилась к препарату осторожно и всё было также скачками- то ничего, то резко срыв.
В декабре лёгкие и все в теле, кроме печени, полностью очистилось и позже ушли даже признаки воспаления.
Остались облучённые метастазы в мозге и печень без изменений.
В печени описывают патоморфозные мтс - то есть спящие, не активные клетки.
С момента лечения я почти не прекращала работать по силам. С декабря я начала заниматься с фитнес - тренером онлайн, восстанавливала мышцы, которые отвыкли двигаться. С Нового года я начала жить нормальной почти жизнью, сохранив пониженную дозировку.
Чудеса происходить не перестали: мне встретилась замечательная онко -психолог и врач широкого профиля, которую порекомендовала случайно одна из тех, на кого я была подписана в инстаграмм. К моему удивлению, она со мной начала заниматься совершенно бесплатно каждую неделю, хотя ходят к ней состоятельные люди и она, также, часть времени работает в Германии.
Да, для побочек она иногда может порекомендовать что-то не совсем традиционное, помогает всё.
Продолжила заниматься спортом интенсивнее,
Теперь я хожу рисовать картины в фонд «Вместе ради жизни», веду сейчас максимально насыщенную жизнь, прислушиваюсь к своим желаниям и благодарю Бога за своё самочувствие.
Я опять начала кататься на лыжах, коньках и велосипеде, хотя и не думала, что снова смогу.
А недавно ходила на танцы и протанцевала два часа. Купила абонемент в фитнес.
Исполнила свою мечту – побывала снова на Эльбрусе и Чегете.
О путешествии тут:
На Чегет поднимались пешком около 1.5 часов вверх, сердце прыгало, но я была счастлива.
Я теперь воспринимаю себя как здоровую, иногда с особенностями самочувствия, и только так.
Продолжение следует..
Спасибо за лайки и комментарии.
____________________
Всем здоровья.
Ссылка на пациентский чат - рак легких:
Онкологические сообщества по разным видам рака: