Когда человек сталкивается с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз), его жизнь и жизнь его близких меняется навсегда. Постепенно организм теряет силы, появляются новые ограничения, и с каждым днем возрастает потребность в специализированной помощи: аппаратуры для дыхания, технических средств реабилитации, медицинских препаратов и специализированного питания. Однако, на пути к получению этой помощи, зачастую возникает самая сложная преграда — бюрократическая система.
Для самих больных и тех, кто ухаживает за ними, наступают моменты отчаяния, когда каждый день превращается в борьбу. Обращения в госструктуры оборачиваются отписками, отказами, отсылками от одной инстанции к другой. Телефоны служб молчат, письма остаются без ответа. Ощущение, что в этой системе просто некому помочь, становится гнетущим. А время, столь драгоценное для больного, уходит.
Фонд «Живи сейчас» приходит на помощь, направляет, консультирует, помогает разобраться в сложностях системы. Однако даже их поддержка не всегда может ускорить процессы, так как в разных регионах свои правила, свои перечни обязательных процедур и условий. Эта разрозненность и неравномерность в работе систем здравоохранения и социальной помощи оставляет больных и их семьи в постоянном напряжении.
Самое главное в такой ситуации — не сдаваться. Важно осознать, что отказ системы не означает конец. Необходимо искать мотивацию продолжать борьбу, потому что от этого зависит жизнь. К сожалению, уже немало случаев, когда больные БАС не успевали получить необходимые средства и аппараты из-за бюрократической волокиты. Их родные просто не успевали добиться решения, и ответственные лица оставались бездействующими. Но больного уже не вернуть.
Каждый, кто сталкивается с БАС, должен быть готов к тому, что система будет требовать упорства и сил. Поддержка друг друга, обмен опытом и совместные действия могут помочь преодолеть эту бесчувственную бюрократию. Важно делиться успехами: как получилось получить аппарат, на что обратить внимание, к кому обращаться. Ведь только вместе можно заставить систему работать.
Важно не бояться подключать все возможные рычаги влияния — от местных надзорных органов до прокуратуры, а при необходимости — писать президенту или обращаться в следственный комитет. Лишь объединяя усилия, можно помочь системе заработать так, как она должна: для людей, чьи жизни зависят от своевременной помощи.