Дискриминация заражённых продолжает оставаться на высоком уровне
Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть вирусом иммунодефицита куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни диагноз влияет не больше, чем близорукость. Почему истории людей с ВИЧ вызывают страх, жалость, а порой и гнев? Почему окружающие думают, что заражённые не могут влюбляться, рожать детей и строить карьеру? Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается людьми как приговор. Возникает растерянность, боязнь за будущее, появляется страх потерять семью или работу. Истории ВИЧ+ подростков и детей вызывают ещё больше вопросов: есть ли у них нормальная жизнь? Как рассказать ребенку о диагнозе? Что делать, если одноклассник или друг ВИЧ инфицированный? Ответы на эти и другие вопросы — в материале «Сибирского. Новостного».
Мечтал о медицинской карьере, а потом оказался ВИЧ-положительным
Я познакомилась с Захаром (имя изменено) при странных обстоятельствах. В день, когда ему разбили голову. Тогда я первая заметила кровь на полу. В компании были его коллеги, будущие врачи, которые оказали первую медицинскую помощь, а я всячески старалась помочь, хоть и еле стояла на ногах при виде такого зрелища. Все обошлось, но тогда мы ещё не знали о тайне друга.
Спустя полутора суток наша компания получила смс. Писал пострадавший: «Забыл сказать, я стою на учете в ВИЧ-диспансере. Если кто-то контактировал с моей кровью, лучше сдайте анализы». В груди всё сжалось. Почему он не сказал раньше? Ведь таблетки можно принимать только первые трое суток. Дальше профилактика бесполезна, только лечение. В это мгновение судьба восьми студентов-медиков и одной журналистки зависела от результатов анализа.
В диспансере мы рассказали работникам об инциденте, получили выговор, вместе с Захаром сдали иммуноферментный анализ (ИФА). Тест показал отрицательный результат. У всех, кроме Захара, конечно же. Перепугались мы знатно. Тогда-то парень с виноватым видом поведал свою историю.
Сейчас Захару двадцать три года. В детстве он был обычным мальчиком: старался радовать родителей школьными отметками, всегда вовремя возвращался домой, гонял мяч с друзьями во дворе. Когда юному спортсмену задавали вопрос: «Кем хочешь стать, когда вырастешь?», мальчик уверенно отвечал — «врачом!». Это было его мечтой.
«Моя бабушка страдала болезнью Альцгеймера. Хотелось искренне ей помочь. Ведь в то время, когда бабушки одноклассников пекли внукам блины и варили кашу по утрам, я с бабушкой смотрел мультфильмы по каналу «Карусель», – делится воспоминаниями Захар.
Каждую ночь босой мальчик приходил к ней в комнату, прислушивался к дыханию, всматривался в движение грудной клетки и только после этого «ритуала» мог спокойно заснуть. В одну из таких ночей бабушки не стало. «Ритуал» превратился в «поминки», а мечта Захара стала целью. Мальчик хотел понять, как развивается болезнь Альцгеймера, почему она не поддаётся лечению и что можно сделать, чтобы помочь любимому человеку.
В 9 классе парень успешно сдал экзамены и… заразился вирусом иммунодефицита. Виной послужила первая любовь и незащищенный секс. Девушка не знала о своём диагнозе. Заражение Захара подтвердилось после прохождения медицинского осмотра. Тогда для 15-летнего школьника это означало одно – крест на карьере.
Парень дважды сдавал анализы. Через пару дней его родителям позвонили и попросили прийти за результатами. Захар насторожился, но посчитал, что медицинские работники действуют по определенным правилам. В кабинете, стены которого были увешаны плакатами «ВИЧ – не приговор», «На этом жизнь не заканчивается» и им подобными, врач спокойным и сдержанным тоном сообщил семье диагноз.
«Информацию я воспринял взволнованно. В голове была куча вопросов. Доктор рассказал о лечении: ограничениях, необходимых препаратах, побочных эффектах. После этого выписал рецепт, дал лист с рекомендациями и отправил получать первое в моей жизни лекарство для лечения ВИЧ…», – рассказывает Захар.
После приёма парень остался наедине со своими мыслями. Целыми днями он лежал в кровати и смотрел в потолок. Родители волновались, нашли сыну психотерапевта. После нескольких приёмов полегчало, пришло осознание, что при правильном лечении с ВИЧ можно не только выживать, но и наслаждаться жизнью, заводить семью и иметь детей, не переживая за их здоровье.
В 18 лет Захар поступил в медицинский университет. За годы учёбы в медицинском молодой врач иногда сталкивался с трудностями из-за своего заболевания.
«Во время прохождения практики, когда я был помощником процедурной медицинской сестры, приходилось выполнять манипуляции на манекене, рассказывать теорию устно или переводиться в другое отделение. Во всех же остальных случаях проблем не возникало», – делится парень.
Сейчас Захар студент 6 курса. Отучившись, станет психиатром. Будущий врач готовится к поступлению в ординатуру.
Конечно, Захару недоступны профессии хирурга или стоматолога, но в выбранном направлении, психиатрии, контакт с кровью отсутствует, поэтому парень без опасений может заниматься любимым делом. Будущий врач регулярно проходит обследования и сдает анализы. Захар уверен, что он полностью безопасен как для своих близких, так и для будущих пациентов.
Что же касается детей?
Дети, рожденные с ВИЧ-инфекцией, почти всегда заражаются от матери. Передача ВИЧ в таких случаях происходит во время беременности, родов или периода кормления грудным молоком. По статистике, риск заражения составляет в среднем 30%. Однако сегодня существуют лекарства, которые позволяют снизить степень опасности до 4-6%, если женщина будет принимать их во время беременности.
Ребёнок редко имеет симптомы в течение первых нескольких месяцев. По данным исследований, только у 20% новорожденных с ВИЧ-инфекцией, которые не получают лечение, проявляются признаки ВИЧ в течение первого или второго года жизни. У оставшихся же 80% детей симптомы заболевания могут возникнуть только в возрасте 3 лет, а иногда и после 5 лет.
«По статистике, более 50% не леченных детей, инфицированных ВИЧ, в какой-то момент заболевают пневмонией. Инфекция может возникать уже в возрасте от 4 до 6 недель, но чаще всего встречается в возрасте от 3 до 6 месяцев. Пневмония является основной причиной смерти среди детей и взрослых со СПИДом», – рассказала Руслана Шешина, врач-методист Красноярского Центра СПИД.
Симптомы ВИЧ-инфекции, приобретённые в подростковом возрасте, аналогичны симптомам у взрослых: головные боли, бессонница, боли в горле, лихорадка, сыпь, увеличение лимфоузлов.
На сегодняшний день большинство детей, рождённых с ВИЧ-инфекцией, доживают до зрелого возраста, создают семьи и рожают новых детей. Лекарства от ВИЧ ещё не придумали. Специалисты спорят о существовании возможного антидота. Известно лишь, что ВИЧ-инфекция подавляема и при своевременном правильном лечении ВИЧ-инфицированные дети могут прожить долгую и полноценную жизнь.
«Все стереотипы в нашей голове – ломайте их»
Семья из Иркутской области вырастила биологического сына и приняла решение усыновить ребенка. На протяжении двух лет Олег и Марина (имена изменены) воспитывают девочку с диагнозом ВИЧ.
«Основным нашим мотивом был нерастраченный родительский потенциал. Наш сын вырос, и мы хотели ребёнка, но никак не получалось. Анютка приглянулась сразу, ей тогда был всего годик: светловолосая голубоглазка, просто ангел. Как только узнали о диагнозе, был шок, потому что никогда с подобным не сталкивались. Начали читать информацию в интернете о ВИЧ, наткнулись на истории разных приёмных семей и поняли, что все стереотипы о ВИЧ в нашей голове – ломайте их», – делятся счастливые родители.
Поначалу Марине и Олегу было непросто. После удочерения они обратились за помощью в Иркутский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями. Врачи подсказали, как подготовиться к принятию ребенка с диагнозом ВИЧ.
«На самом деле период адаптации и для нас, и для Ани прошёл без особых сложностей. Небольшая проблема была в первые два месяца – подстроиться под режим малышки, но это из-за возраста дочки. Единственное, что нужно не забывать про лекарство и раз в полгода сдавать анализы», – рассказали Олег и Марина.
В России ВИЧ-инфицированные дети до 18 лет приравниваются к инвалидам и имеют те же льготы: бесплатные лекарства, ежемесячная пенсия. Если родитель не работает, выплачивается компенсация по уходу как за ребёнком-инвалидом, при этом начисляется трудовой стаж. При усыновлении ВИЧ инфицированного ребёнка выплачивается единовременное пособие в размере 150 000 рублей.
«При оформлении льгот мы столкнулись с одной проблемой. Хоть ВИЧ-инфицированные люди и приравниваются к инвалидам, справка МСЭ им не выдаётся, она не предусмотрена вообще. Поэтому при обращении в органы социальной защиты и пенсионный фонд иногда отказывают в оформлении льгот их-за отсутствия этой справки. А ведь непредоставление льгот ВИЧ-инфицированным – это нарушений их прав», – прокомментировали супруги..
Пока родители не решили, как расскажут маленькой Анюте о диагнозе.
«У нас в запасе есть ещё несколько лет, чтобы проконсультироваться со специалистами и постараться не навредить нашей девочке», – сообщили они..
Часто родители ВИЧ-положительных детей откладывают момент объяснения диагноза, опасаясь реакции ребенка. Важно помнить, что к подростковому возрасту любой человек с ВИЧ должен быть в курсе своего диагноза. Ведь подростки начинают интересоваться противоположным полом, а закон обязывает уведомлять полового партнёра о своём положительном ВИЧ-статусе. Иначе – уголовная ответственность по статье 122 УК РФ.
Как рассказать ребенку, живущему с вирусом иммунодефицита с младенчества, о диагнозе?
Ситуацию прокомментировала Дарья Романова, практикующий психолог в гештальт-подходе «Психосоматика», автор программы по развитию эмоционального интеллекта, она имеет опыт работы с семьями, оказавшимися в социально-опасном положении, и семьями, взявшими под опеку детей.
«Важная задача родителя знать не только, как сообщить, но и как справиться с реакцией ребёнка. Любой человек, когда узнаёт травмирующую для него информацию проходит шесть стадий:
Шок. Это первая реакция на сообщение. Дети могут чувствовать замирание, ступор, дезадаптацию, в связи с непониманием.
Отрицание. Ребёнок отрицает информацию о его состоянии. Здесь может проявляться нечувствительность, так как вместе с отрицанием заболевания, человек может отрицать и свои чувства, в основном страх.
Гнев. Человек обвиняет окружающих в том, что с ним случилось. Прекрасно, если у ребёнка будет возможность злиться открыто, так как невыражение злости, сворачивание её внутрь себя, может грозить ухудшением состояния.
Торг. На этой стадии может появиться желание как-то повлиять на событие, изменить его. Со стороны родителей важна поддержка, помощь в осознании и принятии происходящего.
Депрессия. Проживание таких чувств как бессилие и невозможность что-либо изменить, состояние похожее на «тупик». Депрессия может сигнализировать, что человек начинает осознавать информацию о заболевании.
Принятие. Появляются силы на то, чтобы строить свою жизнь с учётом заболевания.
В более раннем возрасте диагноз ВИЧ для ребёнка будет звучать, как и любой другой диагноз. Малыш более спокойно примет изменения в жизни, связанные с условиями лечения. В подростковом возрасте все вышеописанные этапы будут проходить в более острой форме.
Если родители решили рассказать ребёнку о диагнозе, то лучше выбрать безопасное и знакомое место. Идеальный вариант – дом. Если говорить о времени: выбирайте вторую половину дня. Вечернее время не подойдёт, так как реакция у ребенка должна проявиться в полной мере, а на это нужно время.
О заболевании, лечении и этапах помощи родителям важно говорить с ребёнком открыто. Основная задача – суметь «сконтейнировать» (контролировать) эмоции, с которыми малыш будет «проживать» эти стадии. В среднем на «проживание» уходит от 1 года до 1,5 лет. Подавление чувств может затянуть процесс.
Не стоит забывать, что и сам родитель проходит упомянутые выше стадии в период принятия информации о заболевании ребёнка, и может опираться на свой опыт проживания этих состояний. Если родитель не чувствует в себе достаточно сил, для того чтобы справиться с таким сложным периодом, то он сам, или совместно с ребёнком может обратиться к психологу».
Мой друг – ВИЧ-инфицированный. Что делать?
ВИЧ напоминает социальную болезнь. Её следует так называть, потому что она во многом определяет дальнейшую жизнь носителя ВИЧ-инфекции. Люди вынуждены скрывать свой статус и закрываться от общества, чтобы избежать стигматизации. К сожалению, общество по-прежнему рассуждает о ВИЧ-инфекции, основываясь на мифах. Даже в медицинской среде.
Факт того, что незнание базовых аспектов о ВИЧ-инфекции вытекает в нетолерантное отношение к ВИЧ+ людям, доказывают статистика и эксперты.
ВЦИОМ регулярно проводит социологические исследования на тему ВИЧ-инфекции и отношения россиян к ней. 18 мая 2023 года опубликован аналитический доклад «Больная тема: россияне о ВИЧ и СПИДе»
Исследование показывает: только 41% людей хорошо осведомлены о ВИЧ и СПИДе, большая часть общества – 54% – «что-то слышала об этих заболеваниях», а 5% ничего не знают. Кроме того, согласно исследованию Российского Красного Креста, 66% опрошенных уверены, что, если у человека есть ВИЧ, значит, у него есть и СПИД (конечная стадия течения ВИЧ-инфекции, если не прибегать к терапии).
Недостаточные знания о ВИЧ-инфекции приводят к тому, что в обществе преобладают мифы и неадекватные стереотипы о заболевании.
«По вопросам ВИЧ-инфекции нужно распространять больше информации. Сейчас общество в целом и СМИ обращают внимание на это заболевание только два раза в году: в День памяти умерших от СПИДа в каждое третье воскресенье мая и Всемирный день борьбы со СПИДом 1 декабря. Есть отличный пример: пандемия COVID-19 прекрасно показала, как необходимо говорить о заболевании, важности использования мер предохранения. Должна быть регулярность и постоянство, чтобы эффект от информирования накапливался», – отмечает Василий Шахгильдян, старший научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора.
Медицина серьёзно шагнула вперёд в вопросе лечения ВИЧ-инфекции. Сейчас антиретровирусная терапия позволяет носителям заболевания счастливо жить, строить карьеру, заводить семью и детей. Однако многие до сих пор боятся «впустить» в свою жизнь ВИЧ-положительного человека.
«В нетолерантном отношении к ВИЧ-положительным людям виновата стигма: люди проводят для себя границу, различая условно «я» и «они», потому что «они» не такие, как все. Это происходит потому, что заболевание является серьёзным. Кроме того, много табуированных тем, например секс или смерть, их не привыкли обсуждать в обществе. Когда человек инфицируется, думают, что он либо употреблял наркотические вещества, либо предоставлял сексуальные услуги – третьего не дано. Однако на сегодняшний день это не так», – прокомментировала Юлия Бурдина, медицинский психолог Центра СПИД Красноярского края.
Диагноз «ВИЧ-инфекция» звучит пугающе. Этому виной стереотипы и мифы о заболевании и его носителях:
— «ВИЧ болеют только сексуальные меньшинства!»
— «ВИЧ-инфицированные – наркоманы или представители сексуальных услуг»
— «Дети, рожденные от ВИЧ-положительных матерей, будут такими же»
— «ВИЧ передаётся через насекомых, прикосновения, поцелуи и бытовые предметы»
Эти предрассудки не соответствуют реальности. Знак «плюс» отличает ВИЧ-положительных людей от других так же, как и разный цвет глаз или неправильная форма носа. ВИЧ – это не барьер для общения и совместной жизни с носителями.
Консультанты советуют обратить внимание на проблему безграмотности сибиряков в вопросах ВИЧ-инфекции. По их мнению, решение поможет воспитать толерантность населения к ВИЧ-положительным людям. Об этом говорит и медицинский психолог Центра СПИД Красноярского края Юлия Бурдина:
«Сейчас существуют технологии, как влиять на общество в вопросе воспитания толерантности к ВИЧ-положительным. Например, проведение информационных кампаний. Грамотно разработанная и проведенная программа будет отзываться в умах людей и сдвигать мёртвые точки зрения к толерантности и терпимости».
Статистика
В Советском союзе первые скрининги на ВИЧ стали проводить только в 1987 году. Оттуда и берёт начало общая статистика заболеваемости по России. В стране насчитывается от 850 тысяч ВИЧ-инфицированных людей по данным Минздрава РФ и до 1,5 миллиона человек по оценочным данным Роспотребнадзора.
География ВИЧ-инфекции в Сибири широкая: от Новосибирской до Иркутской области.
ВИЧ начинает «стареть», о чём с уверенностью утверждает Вадим Покровский, академик и заведующий отделом по профилактике и борьбе со СПИДом Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора:
«Сейчас болезнь стала затрагивать людей старше 50 лет и население предпенсионного возраста. Пик молодых ВИЧ-инфицированных прошёл в 1990-х и 2000-х, когда они составляли основных потребителей наркотиков», – рассказал академик в интервью РБК.
«Старение» диагноза подтверждает статистика по Сибири. Количество молодых ВИЧ+ в разы меньше, чем в возрастной группе 30+.
Среди выявленного населения с ВИЧ мужчины составили большую часть – 62,3%. Это объясняется тем, что они чаще женщин практикуют многие формы рискованного поведения.
ВИЧ давно не является смертным приговором. Благодаря новым методам лечения с ним можно жить долго и достаточно комфортно. Однако мы всё ещё слишком мало знаем о профилактике ВИЧ. Посмотреть подробную инструкцию можно на сайте Роспотребнадзора. А узнать о том, как жить с ВИЧ-инфицированным можно узнать здесь.
Помните, знание своего ВИЧ-статуса – это первый и самый ответственный шаг, который способен спасти не только вашу жизнь, но и жизни дорогих вам людей!
Ангелина Саламатова
