Сильная история жизни 32-летнего Марка, который сумел доказать всем, что может жить самостоятельно, нашел маму, но так и не смог ее простить.
Родные отказались от Марка сразу же после его рождения из-за диагноза ДЦП. Всё детство мальчик прожил в детском доме, и до сих пор с болью вспоминает те годы, когда он был в одиночестве, каждый день оставаясь один на один с болезнью. Совсем маленьким Марк жил в Северо-Агеевской школе-интернате, потом долгое время в Одоевском интернате, а затем попал в Первомайский дом-интернат для престарелых и инвалидов. Сейчас Марку 32 года, он снимает квартиру и работает на двух работах.
- Всегда самой главной моей мечтой было жить самостоятельно, — рассказывает Марк. — В детстве жизнь в интернате не сильно обременяет, но потом, когда ты взрослеешь, хочешь все делать и решать сам, жить там становится невыносимо.
Но в том, чтобы добиться самостоятельности, у воспитанников интерната нет помощников, все зависит только от них самих. Из-за ДЦП мне было тяжело передвигаться, я не сидел в коляске, но ходил очень плохо. Я понимал: для того чтобы начать жить полноценной жизнью, нужно нормально ходить, и решил больше двигаться.
Помню переломный момент, когда меня в девять лет впервые взяли в поход с ребятами. Воспитательница предложила мне ехать до места на машине, но я отказался, сказал, что пойду пешком.
И до сих пор я передвигаюсь сам везде, где мне нужно. Сейчас я живу в поселке Первомайском и, если мне нужно в Щекино, иду пешком. Да, трачу на это несколько часов, но я уверен: движение — это жизнь. И я знаю это лучше других.
Марк решил во что бы то ни стало выйти из интерната, но это мешало сделать заключение о его недееспособности. В 14 лет Марк не справился со школьной программой и из-за этого был отправлен в Одоевский интернат для умственно отсталых.
- Раньше в интернате можно было существовать, сейчас — это не жизнь, слишком много ограничений, все строго по закону. Но больше всего меня удивляет, как оттуда не хотят отпускать воспитанников. Почему даже если человек признан недееспособным, для него не могут организовать комиссию, чтобы у него был хотя бы шанс доказать, что он нормальный?
Когда я начал собирать бумаги, добиваться комиссии, понял, что это больше никому не нужно. Мне было обидно, что я всю жизнь прожил в государственном
учреждении, но никакой поддержки от него не получил. Я сам изучил этот вопрос, копался в интернете, писал везде обращения и подключил московских волонтеров. Только тогда дело пошло.
Комиссия длилась несколько месяцев. В результате Марк убедил экспертов, что сможет жить самостоятельно. Теперь ему должны предоставить квартиру, но пока этого не произошло.
- Я прошел через весь бумажный ад. В суде даже пришлось доказывать, что я сирота: того, что я всю жизнь прожил в детском доме, оказалось недостаточно. Потом тянулись долгие судебные заседания, где я боролся за квартиру. Суд встал на мою сторону, но я попал в конец очереди на жилье. И, посчитав, через сколько лет получу квартиру, понял, что могу не дождаться. Сейчас я снова отстаиваю свои права. А пока живу на съемной квартире в Первомайском.
Поиск квартиры — тоже отдельное приключение. Марк потратил на это около пяти месяцев. Выходцу из дома-интерната была нужна временная прописка, далеко не все арендодатели готовы пойти на такое. Это вдобавок к тому, что не все готовы предоставить квартиру человеку с ДЦП.
«Я нашел мать, но она меня не приняла»
Еще одной мечтой Марка было найти семью.
- Однажды во сне я увидел свою семью, и мне так захотелось их найти. Мне было важно увидеть маму, узнать, жива она или нет. Это казалось мне самым ценным. Еще в детском доме я попросил личное дело, узнал, как зовут родственников, запомнил адрес и написал письмо. Но оказалось, там уже жили другие люди. И потом, когда я купил себе первый компьютер, подал заявку в программу «Жди меня», оставлял объявления на разных сайтах. Но ничего не помогало. Она позвонила мне в день моего 25-летия и сказала: «Я твоя мама».
Потом мы встретились, она рассказывала, что ее обманывали, не говорили, где я нахожусь. Мама считала, что я лежачий человек или вообще умер.
Она просила у меня прощения, но я не могу простить того, что она бросила меня.
Я ей говорил, мама, ты понимаешь, некоторые люди, которые родились инвалидами, живут дома, их любят. Посмотри в интернете, как они развиваются, какие у них возможности…
Оказалось, что у меня большая семья: братья, сестры, племянники. Приняли меня не все. Вообще сейчас я мало общаюсь с родственниками, некоторые из них относятся ко мне не по-человечески. Чтобы вы поняли, о чем я говорю, достаточно одного факта. Единственное, что я попросил у матери, чтобы она прописала меня к себе, когда я решил уйти из интерната.
Я не собирался жить с матерью, прописка была необходима для оформления документов. Мама отказала мне. Сейчас она собирается переезжать и говорить мне новый адрес не хочет. Вероятно, боится, что я приду к ней жить. Но мне это не нужно: я столько лет прожил без нее, проживу и дальше.
Сейчас Марк полностью самостоятельный человек, он работает на двух работах и еще берет подработку.
- С ранних лет я обзавелся компьютером и сам научился монтировать видео, обрабатывать фото, создавать 3D-модели и сайты. Сейчас я этим зарабатываю.
Работаю в Первомайском доме-интернате дизайнером-оформителем, беру работу еще в одной частной компании, а иногда ищу заказы в интернете. Параллельно помогаю воспитанникам интернатов, встречаюсь с ними, общаюсь. Даже создал музыкальную группу вместе с ними.
«В душе у каждого инвалида — обида и боль»
- Работа, постоянное общение нужны мне, чтобы развиваться. Потому что, если у тебя ДЦП, ты можешь оказаться один в этом мире, но ты не должен сдаваться. Меня поймут только те, кто так же, как и я, оказались в детском доме. Я нашел нескольких друзей детства, и когда мы с ними вспоминаем все, что пережили, плачем.
Люди вокруг часто не понимают тех, у кого ДЦП, сторонятся нас, смеются над инвалидами, обзываются. Но никто из них не представляет, сколько боли в каждом из нас. И это повсюду, к примеру, в маршрутках никто не уступает место, а водитель кричит, что мы невовремя передаем деньги за проезд, и никто не задумывается, как сложно человеку с ДЦП во время движения достать деньги из кармана.
Но я ни на что не жалуюсь. Считаю, что сейчас мне в жизни всего хватает, я доволен.
Да, у меня было много сложностей, но это нужно преодолеть и двигаться вперед.
У меня много планов: я хочу добиться квартиры и пойти учиться в училище на специальность, связанную с работой на компьютерах. Меня готовы взять, и преподаватели говорят, что я справлюсь, потому что видели мои работы. А потом, после училища, мечтаю получить права. Некоторые из моих знакомых с ДЦП права уже получили, надеюсь, получится и у меня. Я привык побеждать, и буду делать это снова и снова.
Наш Марк прекрасно чертит. Все планы эвакуации составлял он, причем в специальных графических программах. Действительно, парень неплохо владеет целым рядом довольно сложных программ – по обработке фото и видеомонтажу. Еще в 9 мая 2001 году вместе с товарищами он «сколотил» музыкальную группу, которую назвал «Лотос». Ребята гастролируют по интернатам области.
33-летний Марк Маслов, отказник с рождения, большую часть своей жизни провел в интернате. Он судился 7 лет и сумел доказать, что может жить самостоятельно
Марк получил жилье, устроился на работу, нашел свою кровную маму, но пока не смог ее простить.
Марк долгие годы добивался свободы, и у него это получилось. Все фото — из личного архива Марка и его странички Вконтакте. https://vk.com/maslov.mark.aleksandrovich
«Многие годы я просто учился ходить»
— Марк, расскажи о своем детстве.
— Я родился в Тульской области. Мама отказалась от меня сразу же в роддоме, узнав, что у меня ДЦП. После дома малютки я жил сначала в школе-интернате, потом в другом интернате, а затем попал в дом-интернат для престарелых и инвалидов.
— Какие твои первые воспоминания?
— Они связаны творчеством: я мастерил, рисовал, занимался математикой. Это все я помню совершенно четко. Увлечения и легли в основу моей будущей профессии программиста. Вот и все приятные воспоминания.
Самые тяжелые картинки из прошлого связаны с трудностями в передвижении. Многие годы я просто учился ходить, и это были серьезные усилия. Особенно в первое время.
Если бы я не учился передвигаться самостоятельно, никто бы и не наставал на этом. О каждом ребенке в отдельности в интернате мало кто думает, на диагнозы и особенности никто не обращает внимания.
У детей в интернате нет помощников, нет заботливых взрослых, все зависит только от самого ребенка. Из-за ДЦП мне было тяжело ходить, а в коляске я сидеть не хотел.
Я понимал, что мне обязательно надо научиться нормально ходить, я решил больше двигаться.
— Когда ты решил, что надо уходить из системы, тебе кто-то подсказал, кто-то помогал?
— С раннего возраста я решил, что сам восстановлю свою дееспособность. Начал заниматься, работать над собой.
Потом настал момент, когда эту дееспособность нужно было доказать юридически. В то время не было человека, который бы мне помог и подсказал, что и как делать. Все приходилось делать самостоятельно. Кое-какие советы я находил в Интернете. Вот, пожалуй, и все.
— Насколько сложно было получить необходимую информацию, донести ее до чиновников?
— Мне стоило огромных трудов доказать многочисленным комиссиям, что я – дееспособный человек, который может жить без посторонней помощи.
Это был настоящий ад, я судился за право жить самостоятельно 7 лет. Думаю, что и чиновники, руководители интернатов не заинтересованы в том, чтобы отпускать людей на волю. Нужно наполнять учреждения, показывать свою необходимость государству.
Я собирал необходимые документы, справки, добиваться комиссии. Тогда-то я и столкнулся с полным равнодушием системы. Чиновники и врачи игнорировали мои обращения, но я не отступал. Я читал статьи в Интернете, продолжал отправлять письма, даже подключил московских волонтеров.
В итоге мне назначили комиссию, которая длилась несколько месяцев. В результате я убедил экспертов, что могу жить самостоятельно. Это было в 2017 году. Тогда мне было 30 лет.
Я снял квартиру, ждал, пока получу жилье.
— Марк, ты хотел найти свою кровную маму, родных?
— В 11 лет я решил найти свою кровную семью. До этого об этом как-то не задумывался, но однажды во сне я увидел родных. После этого желание встретиться с ними и поговорить стало сильнее.
Так как информации о родителях практически не было, на поиск ушли годы… Еще в детском доме я попросил свое личное дело, узнал, как зовут родственников, запомнил адрес и написал письмо. Но по адресу жили уже другие люди…
— Куда ты еще обращался?
— Когда купил свой первый компьютер в начале 2000-х, то написал на сайт телепередачи «Жди меня», а еще размещал объявления в сети, но все тщетно.
Однажды кто-то из знакомых моей мамы случайно наткнулся на мое объявление в Интернете и рассказал об этом ей.
Читать также — 7 мифов о кровных родственниках приемных детей
Мама позвонила в день моего 25-летия. Мы могли встретиться гораздо раньше, если бы мама вместе с братьями не переехала из общежития в Щекино в другое место (там же в Тульской области). Общежитие подлежало сносу, они перебрались в частный дом. У меня оказалась большая семья: братья, сестры, племянники.
Марк встретился с кровной мамой и родственниками.
«Мама считала, что я или тяжело болел, или умер»
— Что ты можешь рассказать о маме?
— Мама много лет назад вышла на пенсию. Раньше подрабатывала дворником, а сейчас по состоянию здоровья врачи рекомендовали ей покой. Она сидит дома, подкармливает местных собак. Сейчас я с матерью не общаюсь. Не могу забыть того, что она сделала. Это сложно, поймите.
Мама говорила, что не знала, где я, что со мной. Она даже считала, что все эти годы я или тяжело болел, или вообще умер.
Кстати, имя Марк при рождении мне дала медсестра. Назвали меня в честь врача, принимавшего роды.
— С родственниками отношения у тебя тоже непростые?
— Да. От некоторых из них я слышал обидные слова в свой адрес. Конечно, потом они звонят, извиняются, но это происходит уже не в первый раз.
Давайте, пожалуйста, сменим тему.
— Расскажи, как тебе удалось все же получить жилье?
— В августе 2019 года я получил от государства квартиру в Туле. В день рождения губернатора Тульской области чиновники министерства социальной защиты населения вручили ключи мне и другим бывшим воспитанникам интерната. Мы с ребятами подружились, общаемся, помогаем друг другу.
Квартира в доме была уже с ремонтом, поэтому мне оставалось только обустроить. Я начал с того, что создал 3D-модель своего жилья, потом составил список необходимых вещей и постепенно стал покупать все необходимое.
Иногда питаюсь очень скромно, чтобы хватило до следующей зарплаты. Я стараюсь тратить деньги аккуратно.
Я доказал свою дееспособность, и комиссия изменила группу инвалидности. А это решение повлияло на размер выплат от государства. Сейчас моя задача закончить обучение и найти вторую работу. Думаю, что тогда смогу решать свои финансовые вопросы быстрее.
— О чем ты мечтаешь?
— Мечтаю закончить обучение в этом году, найти вторую работу. В дальнейшем я бы хотел продолжить учебу.
история туляка с ДЦП, который стал мастером 3D моделирования
Компьютерный мастер с диагнозом ДЦП познакомился с мамой в 25 лет
Его жизненный путь начался с детского дома. А диагноз «детский церебральный паралич» едва не стал приговором. Но тем не менее, туляк Марк Маслов сумел получить любимую работу и научился жить самостоятельно. Каких усилий ему это стоило? О своем пути к 3D-моделированию, дееспособности и борьбе за свои права рассказывает сам тульский мастер.
Марк, как прошло ваше детство?
Я родился в городе Щекино 36 лет назад. У меня сразу диагностировали детский церебральный паралич. Это патология в коре головного мозга, которая ведет к нарушению движений. В советские годы детей-инвалидов зачастую скрывали, и меня сразу после рождения мама отдала в школу-интернат, затем я попал в детский дом.
Там у меня всё было хорошо – время от времени, конечно, воспитатели ругались. Но это неплохо: раз ругаются, значит, им не всё равно. Значит, меня любят. Потом я оказался в психоневрологическом интернате.
Пытались ли вы найти родителей?
Вспоминать об этом тяжело. По сути, мама меня нашла сама, на мой день рождения. Мне исполнилось 25 лет, и я поделился этим событием в соцсетях. Пост увидела мама и связалась со мной. Мы созвонились, она много плакала. Но, к сожалению, ничего хорошего для меня не сказала. Якобы мама от меня не отказывалась, а в роддоме ей сообщили, что ее ребенок умер. В общем, «отмазалась».
Какое-то время мы общались, но потом перестали. Она не понимает моей жизни, нам сложно разговаривать. Мама хотела сына-помощника, чтобы был опорой в делах и в быту. А сын-инвалид, у которого здоровья меньше, чем у нее, ей оказался не нужен.
Чем вы сейчас зарабатывает на жизнь?
Сейчас я официально тружусь программистом, обеспечиваю бесперебойность Интернета в одной из компаний, отвечаю за видеонаблюдение и ремонт оборудования. Правда, на работу инвалидов берут неохотно – ведь у меня нет военного билета. А где я его возьму? При этом у меня профильное высшее образование в сфере вычислительных систем, за плечами – курсы ЭВМ…
Но самое сложным было вообще добиться дееспособности: мне очень важно самостоятельно зарабатывать на жизнь. Для этого обследовался в психиатрической больнице, проходил различные комиссии… Параллельно занимался получением от государства квартиры. В итоге все удалось: у меня есть собственное жилье и любимая работа.
Когда началось ваше увлечение компьютерами?
Компьютеры я начал изучать в психоневрологическом интернате примерно в 2006 году. Правда, у ребят еще ни у кого не было такой техники. Старый ПК на 95-й «винде» находился у директора, и он его хотел выкинуть. Но я попросил отдать его мне и потихоньку начал изучать технологию.
На этом первом компьютере я за два месяца создал 3D-проект всего интерната. Такая модель позволила бы незрячим воспитанникам тактильно изучить макет, все входы и выходы, что при пожаре или другом ЧП смогло бы спасти жизни.
С тех пор технология стала очень востребованной, сейчас я приобрел свой собственный 3D-принтер. На нем я делаю различные предметы для себя и на заказ – от сувениров до бытовых вещей. Его разместил на кухне, а на балконе – оборудовал компьютерное рабочее место.
Вы 10 лет живете самостоятельно. Что самое сложное для вас при ведении быта?
Сначала было непросто жить одному, оплачивать коммуналку, но я давно привык. ДЦП мне не мешает, я его не даже не замечаю. Наоборот, стараюсь помогать другим.
Мне нравится заниматься общественной деятельностью. Создал группу в соцсетях «Новости в Скуратовском», где мы решаем проблемы, возникающие в поселке. Здесь я живу уже пять лет. Получаю много положительных отзывов о работе паблика, стараюсь менять жизнь людей к лучшему.
Вот недавно я был в магазине, где обнаружился просроченный товар. Я попросил кассира позвать директора или администратора. Они уже знают, что я это все выложу в интернет, и стараются держаться от меня подальше. Я вызвал полицию, и просрочка была снята с продажи.
Есть и недовольные, кто пишет отрицательные комментарии в группе, и я их чищу. Отношусь к хейтерам спокойно, не обращаю внимания и не обижаюсь.
Помимо ведения паблика занимаюсь монтажом аудио и видео для одной музыкальной группы, даже спел несколько песен сам. Пишу стихи.
Часто ли люди негативно к вам относятся из-за диагноза?
Бывает. Особенно часто сталкиваюсь с дискриминацией в маршрутках. Ведь если инвалид стоит, другие пассажиры должны уступить ему место, а у нас никто так не делает. От этого возникают конфликты.
Поэтому по городу летом я чаще всего я передвигаюсь на своем электровелосипеде. Сейчас он ждет своего часа в подъезде.
Иногда мне люди предлагают помощь, но я вежливо от нее отказываюсь, потому что все могу сам.
Задумываетесь ли вы о создании семьи?
В создании семьи сейчас проблем нет. Но в наше время девушку нормальную найти трудно. Тем более инвалидов прекрасный пол не любит. Для меня главное в моей будущей избраннице – это здоровье, а остальное приложится. И, конечно, отсутствие вредных привычек: она не должна пить и курить.
В планах у Марка – развиваться в профессии, строить модели домов и – своей жизни. Где нет места диагнозу, а черная полоса превращается во взлетную.