Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это сложное заболевание, которое может проявляться по-разному у каждого пациента. Одним из наиболее тревожных симптомов, который возникает на определённой стадии болезни, являются нарушения глотания. Эти изменения могут наступить в разное время, но важно уметь их распознать и действовать незамедлительно.
Первичные признаки нарушения глотания могут включать трудности с проглатыванием пищи и жидкости, а также ощущения дискомфорта или застревания. Часто на эти симптомы не обращают внимания, полагая, что они являются временными. Однако, как показывает практика, важно проводить регулярные исследования, чтобы отслеживать состояние пациента.
Одним из ключевых методов является замер жизненной емкости легких (ЖЭЛ). Например, в нашем случае первое измерение показало всего 27% из возможных 100%. Это было критическим показателем, хотя на тот момент мама еще могла есть и говорить. Такой низкий результат подтолкнул нас к дополнительным исследованиям.
С помощью фонда "Живи сейчас" мы получили оборудование для повторного измерения ЖЭЛ и ночной пульсоксиметрии. Показания оставались тревожными, особенно с учетом возможной необходимости гастростомы. Важно понимать, что установка гастростомы по эндоскопическому методу (методу ЧЕК) возможна только при жизненной емкости легких не ниже 50%. В нашем случае эти показатели были слишком низкими, что создавало риск при использовании наркоза.
Несмотря на то что мама продолжала есть, наблюдалось снижение веса и появление тошноты после еды. Эти симптомы сигнализировали о том, что необходимо серьезно рассмотреть установку гастростомы. Однако врачи часто не придавали этому значения, если пациент не кашлял или не подавился во время простых тестов с водой.
К сожалению, нахождение специализированной больницы для установки гастростомы оказалось непростой задачей. После многочисленных обращений и анализов мы столкнулись с проблемами и недопониманием. В результате была установлена не гастростома, а катетер, что потребовало дальнейших манипуляций.
Важно подчеркнуть, что своевременная установка гастростомы может спасти жизнь пациенту с БАС. Низкие показатели ЖЭЛ не всегда расцениваются как препятствие к установке гастростомы, что может привести к критическим ситуациям. Необходимо заранее подготовиться к возможным осложнениям и внимательно следить за первыми симптомами нарушения глотания.
Наблюдение за состоянием пациента и его потребностями в питании — это не только вопрос комфорта, но и вопрос жизни и здоровья. Нужно помнить, что каждая потеря функции, даже если она кажется незначительной, может стать шагом к более серьезным проблемам.