2 часть.
Миф № 7. Таким людям лучше жить в закрытых учреждениях, где им могут круглосуточно оказывать помощь
Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма.
Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие.
Миф № 8. Когда родители умрут, человек с синдромом Дауна окажется беспомощным
В некоторых случаях люди с синдромом Дауна оказываются в интернатах, но кто-то остается в семье с братьями и сестрами, родственниками. Бывает, что в фонд «Даунсайд Ап» обращаются родственники, которые хотят забрать человека с таким диагнозом из интерната.
Существует альтернатива интернатам – это самостоятельное сопровождаемое проживание, и родители могут заранее позаботиться о том, чтобы их взрослый особенный ребенок попал в такой дом или квартиру. В этом помогают НКО.
Например, фонд «Даунсайд Ап» проводит курс встреч для родителей, где их обучают тому, как правильно заранее позаботиться о достойной жизни своих детей с синдромом Дауна.
Люди с синдромом Дауна разные, кто-то может жить самостоятельно при минимальной поддержке родных, близких, социальных работников, а кому-то этой поддержки нужно больше. В любом случае, если у такого человека есть поддержка и участие окружающих, он сможет прожить счастливую и полноценную жизнь.
Миф № 9. Люди с синдромом Дауна необучаемы и интеллектуально ограничены
Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. Они хотят тех же вещей, что и остальные: уважения, друзей, любимых и любящих людей рядом, интересное занятие в жизни. И они вполне способны всего этого достичь.
Если мы будем чаще обращать внимание на возможности, а не на ограничения, то увидим, что люди с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом.
Миф № 10. Люди с синдромом Дауна не могут нормально общаться с окружающими
Это не так. Они, как правило, общительны и дружелюбны. Не все из них могут понятно и свободно говорить, но при этом они хорошо понимают обращенную речь и в большинстве случаев готовы к коммуникации.
Есть простые правила, которые помогут сделать общение с людьми с синдромом Дауна приятным и уважительным:
- Не использовать сложных конструкций в предложениях и избегать «заумных» слов.
- Если такой человек вас не понимает, покажите ему непонятное для него слово на картинке в телефоне или видео.
- Чтобы собеседнику с синдромом Дауна было легче вас понять, говорите медленнее, чем обычно.
- После того, как вы задали вопрос, дайте время на ответ.
Общаться с таким человеком нужно как с любым другим: уважительно и на равных. Не стоит проявлять чувство жалости и тем более обсуждать это с ним. Не нужно воспринимать людей с синдромом Дауна как неполноценных и неспособных к обычной жизни.
Бывает, что люди с ментальными нарушениями не понимают границы физического личного пространства и пытаются обнять, прикоснуться или сильно сжать вашу руку. Можно аккуратно отвести руки и сказать, что так делать не надо, вам неприятно. Часто это — не проявление агрессии, а неловкое выражение эмоций.