Рано я вчера радовалась и морду лица рисовала). Недолго длилось моё счастье хорошего самочувствия). Ну а кто обещал передышку и сказал, что будет легко?) Просто сказали, что не будет два дня химии, а легко никто не обещал, сама навыдумывала).
Всем привет, с вами Ольга). Про день плюс один я вам частично вчера написала). Как мне хорошо и легко без химии жить, как я даже завтрак съесть умудрилась, как помылась, постиралась и лицо косметикой намазала).
Намазала, скажу я вам, ненадолго совсем). Статью ту опубликовала, и как ваши комментарии пошли, читала и плакала). Прям всхлипывала сидела). Ребята, вы у меня лучшие! Огромное вам от всей души спасибо! ❤😘🤗
Ну и, естественно, косметика моя дешманская вся сразу и утекла😃. Пошла смывать).
Ой, а потом жеж я и ещё в обед немного поесть умудрилась!) И в супе поковырялась, и даже макароны поклеввла). А на ужин мне тут ещё девочки, спасибо огромное им, принесли вкусняшку не столовскую, разрешённую). Вот где счастья-то было, друзья!))) За пять секунд, оказывается, глотается то, что не больничная еда, а не надо по целому цасу сидеть жевать). В общем, ещё и день обжорства прям у меня был после двух дней голодовки на спецкорме). Эх, это надо вам тут отдельную статью писать про мои страдания по еде 😂. Сегодня о другом хочу поговорить).
По вашим комментариям стало понятно, что многие из вас подумали, что в ТКМ самое страшное дело - это сам процесс пересадки). И раз он уже прошёл, успешно, то значит основные трудности позади.
Я не говорю, что все прям так думают, но, наверное, половину читателей. И это не удивительно, ведь, кто сам не сталкивался и глубоко не в теме, откуда может знать? Я и сама не знала, пока такой диагноз не словила, что там и как, для меня тёмный лес был).
На самом деле, к сожалению, ещё многие опасности впереди и впереди. И говорить о том, что всё хорошо прошло, ещё очень рано. Я сейчас вам расскажу, как я сама это понимаю, я ведь тоже не врач).
В самом моменте переливания донорских стволовых клеток нет ничего опасного. Это ж не операция в прямом смысле под наркозом, когда что-то режут, а что-то зашивают, нарушая целостность человека. Нет, здесь как обычное переливание крови, или как капельница в вену.
Это знаете, как посадить растение. Морковку😂. У вас может, цветочки какие, а я морковку люблю, кто давно читает, тот вкурсе).
Ну и с морковкой пример наглядней, так как у неё дольше всходный период).
Сперва мы, значит, землю копаем, удобрения раскидываем, комочки разбиввем, грядку ровненько сооружаем, бороздки в ней тяпкой проковыриваем, и наконец, бросаем семена! Заровняли, полили, ждём).
Тоже много работы проделано для успеха. Вон скока!) А есть гарантия, что теперь всё будет дальше хорошо и мы стопудово урожаем обеспечены? Нет!
Его теперь ещё и поливать и полоть надо, не смотря, что период всходов у моркови до 40 дней! 😱 Нет, можно, конечно, раньше раскопать землю и посмотреть, наверное, как там наши семена поживают). Я ни разу так не делала).
Один раз посадила уже поздно. В июне аж. Ну и поливала-поливала, полола-полола, а она так и не взошла! Ну я и бросила это дело бесполезное! Стала у меня эта грядка сохнуть и заростать потихоньку.
И вот, однажды, уже в середине июля я в эту грядку сунулась, а там под травой моркошка моя клочками повсходила! А я ведь уже давно опустила руки и смирилась, что своей моркошки у меня в том году не будет). Ну и естественно, всю траву подергала, усиленный полив, все дела. И ещё знаете, как много с этой клочковой грядки выкопала потом! Да ещё и крупная вся в основном, так как редко взошла).
Ну это мне вот так повезло просто в тот год. А могла и не взойти. А могло морозом побить, как многое в этом году. Могла саранча, тля какая напасть. Или слизни под землёй сожрать. Или ещё много всяких "или" поджидает наш урожай на пути к его созреванию. И то, что мы бросили семена в землю не даёт нам стопроцентную гарантию.
А тут ведь, не семена. Не капуста-перец-помидор, которую ладно, не прижился кустик рассады в этой лунке, сдох, мы другой подсадим. Здесь костный мозг.
И когда говорят, что процедура ТКМ очень опасна, имеется ввиду вся процедура вцелом, а не именно сам момент пересадки, друзья😔.
Как раз наоборот во время самого переливания клеток ещё никто не умер. Умирают как раз после. Не зря ж донору и репициенту не раскрывают друг друга в течение двух лет🤷♀️. Видимо, только столько времени достаточно, чтобы говорить об успешности проведённой трансплантации, друзья.
Вот и пересаженный донорский костный мозг ждут такие же опасности, как и всходы и семена морковки - морозы, тля и слизни. Здесь основное - инфекции, РТПХ, неприживляемость трансплантата и полиорганная недостаточность.
А теперь чисто мои мысли. На истину в последней инстанции не претендую. Ибо, никто не знает, что на самом деле ждёт его впереди, и как оно на самом деле будет. И моя реакция на антигистаминное во время пересадки это наглядно показало.
Но всё же, мои предположения. Последние три опасности грозят лично мне в меньшей степени.
РТПХ - реакция трансплантат против хозяина - это когда пересаженные донорские клетки начинают нападать на клетки самого организма, считая их врагами. Вот как раз, если это произойдёт в жёсткой форме, то и один какой-то орган может отказать, печень или почки, либо полиорганная недостаточность наступить.
Неприживляемость трансплантата - это по-сути, тоже каюк. Своей системы кроветворение, своего имунитета уже нет. От слова совсем. Ноль. Остатки клеток крови, не убитых прошлой химией, завтра начнут добивать новой. И если трансплантат не приживается, то новым клеткам взяться неоткуда 🤷♀️.
И если эритроциты, тромбоциты и гемоглобин можно легко восполнить благодаря переливанию крови, то лейкоциты уже ни откуда не возьмёшь. А это самые главные участники имунной системы и борцы с врагами. Их тоже переливают, есть способы, научились. Но крайне редко. Так как подобрать донора лейкоцитов практически так же сложно, как и донора костного мозга. Там тоже своя куча критериев типирования. И сама процедура отбора дорогая и сложная. Поэтому с этим в основном не заморачиваются.
Почему я очень надеюсь всех вот этих перечисленных неприятностей избежать?) Ну потому, что во-первых, с донором у нас 100%, а это как раз здорово повышает шансы, хоть и на 100% не страхует. И во-вторых, мой организм впервые прошёл через высокодозную химию. Он не измучен и не вымотан многими и многими курсами. Поэтому мои печень с почками тоже имеют больше шансов выстоять. То есть, в этом я очень надеюсь всеми фибрами на лучшее.
Ну, может, лёгкое какое РТПХ немного будет, в виде сыпи какой, но не до тяжёлой степени, надеюсь.
А вот чего, я считаю, мне больше всего следует бояться - это инфекций! Вот от них, родимых, как раз и умирает большинство умерших от ТКМ! То есть, не от самой пересадки. А от сепсиса, пневмонии и других последствий банального грибка или гриппа!
Вот вы соплями пошмыгали, покашляли, в горло попшикали и вылечились. Ваш имунитет, ваши лейкоциты болезнь победили! А у меня, у человека, только что после пересадки, ни имунитета, ни лейкоцитов сейчас нет.
У меня их, всвязи с моим заболеванием и раньше-то не ахти было, если честно). Не зря ж мне инфекционист вторичный иммунодефицит поставил, а хейтеры в ВИЧевые записали))). Вот сейчас моё состояние как раз и похоже на состояние человека с последней стадией СПИДа).
Одна малюсенькая любая бацила, попав в мой организм, начнёт с бешеной скоростью размножаться и жрать меня изнутри! Ведь препятствовать ей, бороться с ней у меня, в отличие от здоровых людей, некому🤷♀️.
Думаете, откуда ей в стерильном боксе взяться? Ну, во-первых, и здесь откуда-то берутся, не знаю. А во-вторых, не всегда ж я буду в стерильном боксе, рано или поздно меня отсюда выпустят, а имунитет к тому времени будет только-только зарождаться. И хапнуть эту бацилу можно на самом деле где угодно, как ни берегись.
Врачи, конечно борятся. Литрами капают сильнейшие антибиотики, от которых тошнит не меньше, чем от химии). И во многих случаях им удаётся победить на самом деле, хоть это здорово и звмедляет процесс выздоровления и приживления клеток).
Но в каждой больнице существуют свои суперинфекции, которые выработали поколениями имунитет к большинству применяемых антибиотиков. Это то, чем меня пугали при лечении Дим Димыча, типа из-за банального антибиотика в сиропах потом от суперинфекции ничего не помогает. А от неё так и так ничего не помогает, ребята! И поверьте, детские сиропы аб и даже уколы тут абсолютно не при чем! Тут такие мощнейшие аб, что наши домашние - просто витаминки!
Конечно, несомненно, врачи УЖЕ сделали чудо! Уже проделали большой путь к моему излечению! ❤ Но и впереди ещё тоже очень много опасностей. Ну а дальше вообще, меня отсюда выпустят и моя жизнь уже будет зависеть в большей степени только от меня самой, а не от врачей. Насколько мне удастся соблюдать эту стерильность и избегать инфекций. Вот поэтому, друзья, если кто помнит, ещё до поездки я писала, что домой мне возвращаться пока нельзя. Дома меня верная смерть ждёт! Но к этой теме я вернусь тоже, когда руки дойдут и всё вам распишу). Надеюсь, будут ещё такие светлые денёчки здесь, когда в силах буду писать хоть целый день, не смотря на выкрутасы площадки
Никак не могу к этому привыкнуть и не обращать внимания, что пишу бесплатно).
А сейчас давайте я лучше расскажу вам неожиданное продолжение дня вчерашнего и про сегодняшний немного).
Ближе к ночи у меня начала болеть голова. Померила температуру, как учили - 37,5. Норм. Думаю - ладно, сейчас усну и пройдёт. Уснуть не удалось, головная боль всё нарастала.
В очередной раз встала в туалет и опять меня давай трясти от холода. Прям натурально било крупной дрожью. Надела тёплый халат, залезла под одеялку, лежу трясусь, голова так и болит.
Решила сообщить. Здесь же велят сообщать обо всех изменениях. Врач пришла, ещё температуру мерить. 37,7 уже. Потихоньку растёт. Знобит, голова раскалывается. А ни какие таблетки самостоятельно низзя, блин).
Велели ждать, что дальше будет с температурой. Если опять расти, то ставим антибиотик для профилактики, чтобы не пропустить инфекцию. Если так и останется, то ладно, поставит мне обезбол).
Как мне объяснили, что такая лихорадка, когда температура повышается и прям трясёт может быть в двух случаях - либо имунная реакция на трансплантат, как-никак у нас даже группа крови разная). Либо инфекция. А её больше абсолютно никак не отследишь, кроме как по температуре. Вообще никак. Делают посев крови, но он только через три дня готов будет!
А пропустить - смертельно. За три дня они весь организм уже сожрут! Поэтому так - назначают антибиотики для профилактики 🤷♀️.
Мне конечно, с одной стороны, очень не хотелось, ведь от них опять вернётся тошнота. А с другой - реально страшно инфекции. Сейчас раз и всё!
Но, слава богу, мне пока назначили не самый термоядерный, и не тонну))). Всего один маленький пузырёчек, но три раза в сутки. Ну и обезбол сразу повесили. Он же и жаропонижающий эффект даёт.
Как только пузырьки начали капать, голова сразу стала проходить. Я стала согреваться и засыпать). И проспала опять всю ночь до шести утра. Только ночью начался ещё и кашель до кучи. Несколько раз просыпалась. Как в горле пересыхает и дахание захватывает, как у астматиков, такой кашель.
Конечно, на обходе сказала своему доктору. Она меня осмотрела, послушала и сказала, будем пока наблюдать. Возможно, кашель просто от мукозита, который, возможно пошёл в горло.
Я вам, кстати, не рассказывала, мукозит меня посетил ещё на прошлых выходных, когда я глотала страшные таблетки горстями. Но и тут мне опять пока везёт (плюс неизмотанный кучей химий организм) и он у меня вообще прям в самой лёгкой форме. Врачи это называют "рыхлая слизистая".
Жить он мне вообще никак не мешает, не болит, не чешется, ни язв, ни волдырей, ни болячек. Я, если честно, готовилась к худшему). Пока, ттт. Просто белый налёт во рту, как плёнка и нельзя чистить зубы, только полоскать.
Пару дней назад доктор моя даже константировала, что рот мой пошёл на улучшение и плёнка почти везде пропала, слизистая восстанавливается. И вот теперь вот такой сюрприз - в горло пошёл и кашель.
Ну и от инфекции тоже не исключено кашель. Поэтому, сказали, если в течение дня будет продолжаться кашель и подымется ещё температура до 38, то повезут меня на КТ😱.
От халабудки моей обещают отстегнуть. Но по лестнице самой идти не дают - не положено по инструкции. Повезут на лифте на инвалидном кресле в двух масках. Самой ходить нельзя.
А мне сейчас кажется, ребята, (может, конечно, это просто кажется))), что с передышками я б лучше потихоньку по лестнице дошла. По пустой, где никого нет. Чем ехать в переполненном лифте, полном людьми с улицы!
Да, здесь это конкретная недоработка с лифтами, к сожалению. Такой супер мед центр, такие специалисты, такое оборудование, такой уровень - боги! И нехватка лифтов. В одном лифте возят и реанимационных больных в отключке на каталке и ездят люди, пришедшие с улицы по разным отделениям ни пойми с какими болячками и какими инфекциями.
Конечно, когда везут реанимацию, из лифта всех выгоняют. Едешь, например, с восьмого этажа на второй. На пятом заходит реанимация и всех выгоняет, у неё приоритет. Ты стоишь ждёшь следующий лифт. Но реанимационного больного завозят прям в лифт, где только что ехала куча непонятно какого народа.
"Бесстыдники " российский сериал если кто смотрел, там такая бабка была, Галина Петрова, актрисса играет).
Она всё время микробов боялась. Из дома вообще не выходила, руками ничего не трогала, всё обрабатывала, никого к себе не подпускала...
Вообще, это комедия и в фильме это показано очень смешно, дико, странно. В общем, понятно, что женщина кукухой тронулась.
А вот в жизни это ни фига не смешно). Теперь мне предстоит стать такой сумашедшей бабкой). Уже в лифте ехать боюсь, согласная шесть этожОв пешком лучше прочапать). Ну, потому что, утка в зайце, яйцо в утке.. вы вкурсе).
На самом деле, долго абсолютной стерильности и полной изоляции мне всё равно не избежать, поэтому да, надо учиться как-то коммуницировать и по-минимуму вписываться в это общество, соблюдая все меры предосторожности. Особенно в больнице, когда врачи такого уровня меня круглосуточно окружают, есть надежда, что если что, то спасут, откачают.
С тех пор кашель был ещё два раза, именно астматического характера, когда резко ртом воздух хватаешь. А вот высокой температуры на фоне антибиотиков, больше пока не было. Поэтому, КТ с лифтом пока отменяются). Дай бог, чтобы и не понадобился ближайшее время).
Антибиотики мне, конечно, продолжают. После обеда я пока больше не кашляла. Температура держится в пределах 37,5, холодно, но пока не трясёт. Хотя, ещё не вечер, по вчерашним меркам). Вчера у меня уже после 23-х вся эта свистопляска была).
По анализам крови мне сегодня назначили переливание. Первый раз в жизни).
Гемоглобин упал до 70 положено переливать. Представляете уровень! А дома я с таким гемоглобином на работу по ночам ходила, ни кого вообще не волновало из врачей, всем пофиг! Это когда я уже к своему терапевту попала, она меня до группы хоть довела. А то так бы и ходила дальше).
После переливания ни каких изменений особо не почувствовала. Сил резко не прибавилось, температура не прошла внезапно). Зато в жилах у меня теперь непонятный коктейль 😃. Моя группа крови, донорская и перелиои сегодня совсем другую, универсальную).
Сегодня третий день как ем). На завтрак опять яйцо, хлеб и кисель. От каши от одного запаха воротит. В обед картошку всю съела и даже кусок курицы пощипала). Взяла ужин, пока стоит). Мож и его маленько поклюю на ночь).
Пока вот такие дела). Спасибо вам всем ещё раз за вашу поддержку, что остаётесь со мной, не бросаете! 🤗❤Завтра ничего не могу обещать, завтра опять химия. Поэтому, наврядли у меня будут силы писать, заранее извиняюсь😘. Как оклемаюсь маленько, сразу выйду на связь, вы меня знаете). Не теряйте).
Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉