Буду рада, если эта статья поможет кому-то вовремя спохватиться или справиться с переживаниями.
Больница №1.
Предыстория.
Все началось в 2021 году. У дочери в 14 лет летом появились судороги лица с онемением нижней челюсти. Сделали ЭЭГ - изменений нет. К врачу не пошли - каникулы, летний лагерь, не эпилепсия да и ладно, само пройдет. На отдыхе дочь на приступы не жаловалась, по ее словам, то есть, то нет, проходят примерно за минуту - полторы. В первых числах сентября приступы стали чаще - с самого утра и по нескольку раз в день. Только тогда забеспокоилась окончательно и повела ее на прием к неврологу. Невролог посмотрел МРТ и предложил выдать направление на плановую госпитализацию в Центр лечения эпилепсии - мол, там сразу и анализы все сделают и специалисты они в этой области. Если найдут что - лечение назначат, а не найдут - выпишут.
5 сентября я отвезла дочь в больницу, в этот же день у нее взяли все необходимые анализы, провели ЭЭГ. На следующий день ей назначили МРТ и возможно еще что-то, но после МРТ дополнительных обследований не понадобилось... Мне позвонили из больницы и пригласили на беседу с врачом-нейрохирургом.
Жизнь после диагноза.
На беседе нейрохирург показал мне опухоль на снимках. Объяснил, что требуется операция, других вариантов лечения опухолей мозга не существует. Точный диагноз - опухоль мозга в сильвиевой щели. Врач настоятельно рекомендовал перевести ребенка в другую больницу, в нейрохирургическое отделение для проведения дополнительных обследований и разработки плана лечения. Договорились, что я сама отвезу дочь из одной больницы в другую. Все необходимые документы мне подготовят.
После беседы с врачом я поехала на работу и в дороге началось: паника. Кажется, сотни вопросов одной кучей наваливались на мой мозг. Насколько это опасно? Где оперировать? Кому говорить о болезни, а кому не говорить? А это большая опухоль? И только одно-единственное крутилось в голове без вопроса - не плачь, не плачь, не плачь.
На работе я сразу все выложила как есть. Коллеги даже и не пытались поддержать меня морально - понимали, что бесполезно. Они старались помогать делом. Одна рассказала свой опыт по лечению онкологии у дочери. Другая - нашла телефон знакомого знакомого сына бывшего главного нейрохирурга области (он работает в больнице для взрослых и не ведет прием детей), договорилась о приеме ребенка. Третья - попыталась найти таких же знакомых знакомых, как-то связанных с темой или имеющих похожий опыт.
К концу рабочего дня я имела: понимание, что есть и другие люди с подобными заболеваниями, успешно излеченные; запись к "важняку" в мире нейрохирургов; полную концентрацию на проблеме и методах ее устранения.
Вечер. Дома. В течение дня мною было принято решение все честно рассказать бабушкам дочери. После ахов и охов я спросила их мнение по поводу того, стоит ли рассказывать о диагнозе самому ребенку. Обе сказали твердое "нет". Решение было только за мной, но я не знала как будет правильнее. Времени "на подумать" - чуть больше суток - до перевода дочери в другую больницу.
Весь вечер я шерстила интернет, пыталась нати хоть какую-то информацию о диагнозе, об операциях, о жизни после операций, о моральных сторонах и так далее и так далее.
Принятие решения.
Утром в день "переезда" дочери из одной больницы в другую, я все-таки решила ничего от нее не скрывать. Пусть уж лучше все узнает от меня - близкого человека, которому можно задавать прямые вопросы и получать честные ответы.
Я забрала дочь из больницы и спросила, что вкусненького ей хочется. Понимаю, что это был мой способ подсластить пилюлю, но хоть так. Были выбраны хот-доги и кофе. Мы поели, посмеялись и я решила: пора.
Дочь узнала диагноз, поплакала, потом позадавала уточняющие вопросы и вроде бы немного успокоилась. По крайней мере мне так показалось тогда.
Пришло время ехать в больницу № 2.
Продолжение следует...