Найти тему
Пятый канал - новости и видео

Вопреки всему: как сложилась жизнь первой супружеской пары с синдромом Дауна

За деньги фактически можно купить все, что душе угодно. Но вот здоровье этому правилу не поддается. Столкнувшись с тяжелым недугом, все становятся равны. Каждый человек в такой ситуации переживает серьезный жизненный этап. Диагноз или травма могут показаться непреодолимым испытанием, которое навсегда меняет привычный образ жизни.

Однако важно помнить, что ограниченные возможности — не приговор. Шанс на нормальную жизнь есть у каждого.

Многие успешные и талантливые люди тоже имеют серьезные проблемы со здоровьем: у музыканта Ника Кэннона волчанка, у певицы Селены Гомес красная волчанка, у актрисы Джулии Робертс тромбоцитопения, актрисы Кристина Эпплгейт — рак груди и рассеянный склероз. Таких примеров масса.

Эти люди успешны несмотря ни на что. Он являются ярким примером того, что физические ограничения не определяют человека. Стивен Хокинг, Хелен Келлер, Ник Вуйчич — их достижения в науке, искусстве, мотивационной сфере вдохновляют и доказывают, что ограниченные возможности можно сделать не минусом, а движущей силой для развития и самореализации. Диагноз не становится ограничением ни в одной сфере.

Ключ к принятию своей ситуации находится в изменении личного отношения к ней. Вместо сосредоточенности на ограничениях важно сфокусироваться на возможностях, талантах, сильных сторонах и желаниях. Необходимо окружить себя поддерживающими людьми, научиться эффективно управлять своим состоянием и понять, что жизнь с неутешительным диагнозом может быть насыщенной и полноценной.

Но как жить тем, кто уже родился особенным? Такие люди никогда не знали привычной для всех жизни. Им тяжело адаптироваться под реалии, которые не устроены для них. Банальные бытовые дела, которые выполняет каждый человек ежедневно, для людей с врожденными ограниченными возможностями могут стать каторгой. Но все решаемо.

В современном мире много приспособлений даже для тех, кто не может сам застегнуть куртку или завязать шнурки. Нужно лишь не ставить себя в рамки и искать выходы.

Часто общество не воспринимает людей с некоторыми диагнозами. Например, носителей синдрома Дауна автоматически списывают со счетов. В представлении людей, такая болезнь лишает человека возможности жить, изолирует его и делает не самостоятельным.

Ярким примером, разрушающим эти предрассудки, является пара Мэриэнн и Томми Пиллинг из Англии. Оба супруга с синдромом Дауна. Несмотря на это, они прожили в счастливом браке почти 30 лет. Супруги стали первыми людьми, которые прошли церемонию бракосочетания с таким недугом, сломав все стереотипы общества.

История любви

Мэриэнн было 19 лет, когда она познакомилась с 32-летним Томми на кулинарных курсах для особенных людей. С того момента девушку было не узнать. Мама замечала, что дочь изменилась — стала счастливой, у нее загорелись глаза. Но она не думала, что все зайдет так далеко.

Спустя пять лет после начала отношений, в 1995 году, они поженились, произведя настоящий фурор среди общественности. На свадьбе необычной пары присутствовало большое количество человек. Событие освещали журналисты, ведь тогда оно совсем не вписывалось в понимание даже людей с медицинским образованием. Пиллинги стали весьма резонансным случаем.

Денег на настоящее обручальное кольцо у Томми не было, но это не стало помехой. Он попросил руку и сердце любимой с пластиковым. Мэриэнн это ничуть не смутило.

Свадьба стала для нее по-настоящему счастливым днем. Позже она даже говорила, что не просто счастливым, а именно самым счастливым.

Торжество прошло традиционно. Молодых женил священник. Томми был в синем костюме, а его юная супруга - в белом платье. Для покрытия головы Мэрриэнн выбрала фату с диадемой. Ей хотелось быть, как принцесса.

Синдром Дауна

Синдром Дауна — это генетическое состояние, при котором человек имеет лишнюю, частично или полностью, 21-ю хромосому. Оно встречается примерно у одного из 700 новорожденных.

Главной причиной возникновения синдрома Дауна является случайная ошибка в процессе деления клеток, в результате которой появляется та самая злополучная хромосома, меняющая жизнь. Этот дефект может возникнуть абсолютно случайно. Он не связан с возрастом, образом жизни родителей или другими факторами.

Визуально люди с таким заболеванием имеют некоторые схожие черты: небольшой рост и округлое лицо, раскосые глаза, маленький и низко расположенный нос, короткая шея, широкие ладони с короткими пальцами.

Что касается интеллектуального развития, то для людей с синдромом Дауна характерна умственная отсталость легкой или средней степени, задержка речевого и моторного развития, но при этом они могут проявлять повышенную обучаемость в определенных областях.

Кроме того, у них наблюдается предрасположенность к сердечно-сосудистым и респираторным заболеваниям, проблемы со слухом и зрением. Так происходит из-за очень слабого иммунитета, укрепить который почти невозможно.

Степень проявления этих особенностей может значительно варьироваться, и при ранней диагностике, своевременной медицинской помощи и развивающих занятиях многие люди с синдромом Дауна способны вести почти полноценную жизнь.

Большую роль тут сыграет терпение родителей и их желание адаптировать непростого ребенка к жизни. Таким малышам требуется более тщательное и длительное объяснение всего. Если этого не делать, то они просто не смогут жить самостоятельно и коммуницировать с другими людьми.

В современном мире много специалистов, которые могут объяснить родителям особенного ребенка, как научиться помогать ему правильно. Неверной тактикой будет просто делать все самому, ограждая особенного человека от проблем. Так дети с синдромом Дауна никогда не станут самостоятельными. Лучшим решением будет объяснять каждый шаг и обращать внимания на разные мелочи.

Мама Мэриэнн Линда Мартин стала отличным примером такого подхода. Шаг за шагом на протяжении многих лет она учила дочь, а потом и зятя, справляться в одиночку. У нее ушло 17 лет, не считая годов воспитания дочери с рождения до брака, чтобы помочь им адаптироваться и стать полностью самостоятельными, но она все же добилась этого. Удивительно, но Мэрриэнн с мужем стали жить отдельно. Они вели быт не хуже здоровых пар.

Самостоятельная жизнь

Прожив 17 лет с семьей Мэрриэнн, пара все же переехала в отдельную квартиру неподалеку. Они отлично проводили время вместе и прекрасно справлялись в одиночку с бытом. Линда все же приходила к ним в гости каждый день, чтобы удостовериться в этом, но, в целом, помощь семье уже не требовалась.

«Мы никогда не спорим. Я очень люблю своего мужа, он мой лучший друг», — делилась словами Мэриэнн ее сестра в блоге в Сети.

Их удавшийся союз дал веру не только людям с таким же диагнозом, но и родителям, воспитывающих особенных детей. Они вдохновляли все эти годы интернет аудиторию не сдаваться и делать все, чтобы жить счастливо.

К сожалению, в 2021 году Томми умер в результате болезни. В тот момент, помимо синдрома Дауна, у него развился Альцгеймер. Последней каплей для шаткого состояния стал Covid-19. Пиллинг просто не перенес тяжелую инфекцию.

Для Мэриэнн эта утрата стала невыносимо тяжелой. Она по-прежнему тоскует по супругу.