Не знаю для чего ,но жизнь мне постоянно подбрасывает испытания. Говорят это для того,чтобы сильнее стать, мудрее и счастливее потом. А "потом", это когда? Сильной я уже стала,хватит. Мудрее? Мудрость, она тоже, приходит. Взгляды на многое поменялись в жизни. Счастливее? Да, я замужем, есть три дочери. Но паралельно с этим я практически в доску потеряла зрение. Остались силуэты и цветоощущение.
Последствия стрессовых ситуаций, (из-за которых надо было стать счастливее потом) коронавируса,беременностей и родов. Ещё и диагноз такой,что в благоприятных для него условиях, всё может быстро прогрессировать.
Со зрением я потеряла творчество. Пою теперь дома. Для себя. Предполагаю,что никто меня не встретит на этих концертах(найдется 100 причин для отговорки),ибо для тех людей, с которыми давно не встречались,которые знают меня другой-это заморочки. Последний раз я пела на публику больше 2 лет назад. Давненько. Сейчас бы ещё и волнение захлестнуло,упала бы в обморок, наверное.
А началось всё с самого рождения. С двухсторонней атрофией зрительного нерва я уже родилась. Это основной диагноз по зрению. Есть ещё сопутствующие. В 3 года установили инвалидность и в 7 отправили в школу-интернат для слабовидящих и незрячих, именно тогда и был потерян контакт между мамой и дочкой. Я жила там и училась 12 лет. 12 лет... Дома, конечно,я бывала редко.
Сразу после школы стала снимать комнату. Так началась взрослая жизнь,к которой меня никто не готовил. Сама шишки набивала без конца, так и опыт появился. Нет, конечно мне говорили ,советовали что-то, но это было поздно. Разве можно что-то втемяшить в голову 19 летней Насти,которая,грубо говоря,12 лет в интернетовских стенах провела и всегда сама принимала решения? Нет, конечно. В 21 я вышла замуж, а в 23 осталась с годовалым ребенком на руках и проблемами одна просто на улице. Ещё и колледж музыкальный из-за зрения не окончила. Это такое серьезное для меня было испытание. 2014-2015 годы-самые жёсткие были на тот момент. Тогда очень нуждалась в поддержке. Потом испытанием для меня стала учеба в фармочке (медико-фармацевтический колледж при СибГМУ), уже с 2 летним ребёнком на руках. Когда Рите дали место в муниципальном саду, я пошла учиться. К экзаменам зачастую готовилась в детских стационарах и ночью. Адаптация в саду проходила непросто,дочка очень часто болела. Я не думала,что смогу учиться в таком ритме в принципе, так как во время учёбы ещё пришлось много ходить по чиновникам с решением жилищного вопроса. Было сложно ,но я старалась изо всех сил. Все 3 года старалась. Колледж окончила с отличием. С этим дипломом и 5 летней дочкой поехала покорять Курскую область! Там короной посшибала все люстры на потолке (Шутка, конечно . Короны никакой не было). Я ж специалист с красным дипломом! Но не тут-то было, меня снова ждали испытания: пришлось аж к губернатору обращаться по поводу рабочего места. Куряне на тот момент не знали, что есть в медицинских колледжах специальные отделения "Медицинский массаж" для людей с инвалидностью по зрению. Они мой диплом обозвали курсами без медицинского образования и не взяли на работу. Нигде . После вмешательства губернатора на работу я всё же устроилась. Потом,правда вскоре,мы в Томск вернулись. В Курске не прижились. Осенью 2019 с крепко обнимающей ипотекой я уже работала в детской поликлинике Томска. 6 летняя Рита ходила в сад.
Чуть позже я вышла замуж. 18 сентября 2021 года родилась наша Даришка. Рождение Дарины было и радостью и испытанием одновременно. Ещё во время беременности на скринингах мне говорили, что у малыша в сердечке гиперэхогенный фокус. Говорили,что к моменту рождения может исчезнуть, а может это будет просто дополнительная хордочка ,но не более. На вторые сутки после родов врач-неонатолог мне сказала,что домой нас выписать не смогут, ребенка нужно вести в кардиоцентр на обследование. Я подписала согласие и Даришу увезли на обследование. Подтвердился ВПС "Стеноз клапана лёгочной артерии. Бикуспидальный клапан". Позже нас с Дариной перевели в патологию новорожденных. Там доктор сказала,что будет операция ,это только вопрос времени. Отрывок из книги кардиохирурга Г. Фальховского "Сердце ребенка" о нашем пороке. "...Надо постоянно наблюдать за течением болезни, которая часто, кроме шума, ничем себя не проявляет и никак не сказывается на росте, развитии и поведении ребенка. В какой-то момент, возможно в течение первых 10 лет, возникнет вопрос об операции. Он встанет тогда, когда разница давлений между правым желудочком и легочной артерией, или так называемый «градиент на клапане» достигнет определенного уровня – 50 – 60 мм рт.ст. Его измеряют ультразвуком довольно точно.
Операция, в простых случаях будет заключаться в рассечении сращенных створок. Но, если порок существовал долго (несколько лет), то иногда придется иссечь и мышечные пучки, образовавшиеся из-за утолщения стенки правого желудочка, или даже рассечь кольцо легочной артерии – место крепления створок – и вшить туда небольшую заплатку, расширив, таким образом, выход.
В любом случае, особенно затягивать с хирургией не стоит. Сегодня вам могут предложить рентгенохирургическое расширение клапана – без операции. Но выбор метода целиком зависит от конкретных условий, и, как бы то ни было, следует ожидать только хорошего результата – ведь в остальном сердце совершенно нормально.
Однако, при устранении сужения простым разрывом или рассечением слитых между собой створок, их нормальное строение не восстанавливается. Со временем у больного могут развиться признаки недостаточности клапанов, т.к. они, хоть и хорошо пропускают кровь, но нормально не захлопываются".
Суточный мониторинг,лекарства и моя борьба за становление лактации. Дарину нужно было кормить каждые 3 часа, неважно ночь это или день. Голодать ей было нельзя и кормить грудью мне тоже не разрешили,так как на "покушать из груди" ребенку нужны силы. Между детским сном и кормлениями из бутылочки, я сцеживала молоко.
Когда за нами с Даришкой приехал муж с Ритой, мое настроение и состояние были не особо радостными, я просто мечтала нормально помыться и поспать.
Первый год было очень сложно. Я не готовила еду, на это времени абсолютно не было, мы заказывали готовое. Кушали мы по очереди. Порок мы пока не оперировали, стоим на учёте у кардиолога и планово проходим обследование. И вот, скоро Дарине 3 года и снова проходить обследование.
2023 год стал для меня не менее испытательным. 24 апреля 2023 года родилась наша Верунька,но после рождения Веры меня оперировали 2 часа. В день родов муж был со мной в роддоме и его поддержка очень ощущалась. Но так сложилось,что пошло не совсем всё по плану. Я была уверена,что я в руках хороших врачей.
Я удивилась тому, насколько спокойной родилась наша третья дочка. Спала и ела, ела и спала. Иногда и чтобы покормить, ее невозможно было добудиться,спать могла больше 4 часов подряд. Я даже переживать начала и задавала кучу вопросов детскому врачу. К слову, медперсонал весь был доброжелательный, всегда спрашивали чем нужно помочь и нужно ли. Помогали ,когда это было необходимо. Когда Верочке исполнилось чуть больше 2х недель, не стало моей мамы. Она сгорела в собственном доме,не смогла выбраться.
В начале этой статьи я сказала о том,что был потерян контакт между нами,когда я уехала в школу -интернат. На протяжении многих лет я пыталась установить этот самый контакт, но всё было безуспешно, к сожалению. Так и жили,каждый своей жизнью. Именно в последний год жизни мамы мы стали немного ближе,но в один миг я всё потеряла. Тогда было невыносимо больно и тяжело, было чувство вины, оно и сейчас порой меня терзает. Несколько ночей подряд я вообще не спала и это сказалось на лактации. Пришлось работать с консультантом по грудному вскармливанию, она приезжала к нам на дом. Тогда она сказала, что всё в моей голове и "Хочешь плакать-плачь, хочешь кричать-кричи. Пока держишь в себе эмоции от страха потерять молоко,оно быстрее пропадет из-за накопленного стресса". Консультант мне очень помогла в то время и Веру я смогла кормить до 6,5 месяцев,потом она сильно заболела и 8 дней провела на капельницах. Отказывалась кушать из груди и из бутылочки. Такой натиск я уже не смогла выдержать и не стала бороться за грудное вскармливание. Успокаивала себя тем,что мы начали уже прикорм и в принципе ничего не случится,если до года Вера ещё и смесь покушает параллельно прикорму.
После того,как мы выписались из больницы Вера стала болеть каждый месяц и всегда отягощенное течение болезни. Теперь мы посещаем иммунолога. Несмотря на это Веруня очень позитивный ребенок,который стойко переносит болезни. Очень любознательная и улыбчивая девчонка. Чтобы догнать все навыки по возрасту до года, я ей делала курсами массаж и гимнастику. В 1год и почти 2месяца Вера пошла.
И только мы немного выдохнули, решились поехать в Новосибирск... 4 сентября я узнала,что не стало мамы друга,которая сыграла в моей жизни и жизни Риты большую роль. Благодаря ей я смогла выучиться в медколледже, благодаря ей Рита научилась читать ещё до школы. Рита называла бабушкой. И снова слёзы, снова не верится. Мы часто общались просто по телефону и даже ,когда были в Новосибирске,тоже созванивались. Как не предсказуема всё-таки жизнь.
И вот думаешь, что вроде много уже испытаний,большой уже опыт, с меня хватит уже. И счастлива я, семья есть,о которой мечтала. И не хочу я больше плакать. Но жизнь постоянно что-то преподносит и не самое щадящее.
Фотографии к статье помогла выбрать старшая дочь Маргарита.