«Я потеряла нос и слух полностью. О том, как я живу с диагнозом Гранулематоз Вегенера»
У вас обычный синусит и искривление носовой перегородки. Несколько лет назад я активно строила карьеру в театре. Я увлекалась театральным творчеством, занималась танцами, вокалом, активно участвовала в международных и всероссийских конкурсах, занимала призовые места и надеялась стать знаменитой актрисой, и даже пошла учиться в колледж культуры. Дел было много, нагрузки высокие, график расписан по минутам. Впереди вся жизнь, казалось мне на тот момент. Но однажды я заметила, что нос постоянно не дышит. «Банальная аллергия», — подумала я и, конечно, продолжила работать и учиться в прежнем режиме. Но нос постоянно закладывало, и произошла непонятная температура. Я пошла к врачу, на тот момент мне было 17 лет, он посоветовал сделать операцию и поставить перегородку на место со словами: «Восстановим перегородку, и всё закончится». Похоже на точку в истории, но нет.
11 ноября 2022 г. меня везут в операционную, рядом идет мама, дома переживает папа и все родственники, а в голове: «Вот сейчас сделают операцию, и всё будет хорошо». Операция длилась 4 часа и прошла успешно, перегородку поставили на место, и спустя 4 дня меня выписывают домой. 16 ноября 2022 года мне исполняется 18 лет, впереди взрослая, веселая жизнь, я мечтала путешествовать, сниматься в кино и играть в театре, но кто же знал, что всё это останется только моей мечтой. Со дня операции прошло 5 дней, нос сильно начал болеть. Мне говорили, что после операции это вполне нормально, что такое может быть, просто промывайте нос и наблюдайтесь у ЛОРа. Декабрь месяц, боли не заканчивались, нос начал отекать, непонятная температура, постоянное кровотечение и ко всему этому добавились головные боли, которые вскоре перестали поддаваться даже сильным анестетикам. Мне было трудно справляться с учёбой и сдавать экзамены. Конец декабря, я еду к очередному ЛОРу, где слышу: «Вам срочно нужно делать КТ носа, там что-то непонятное». Сделав КТ, я жду 5 января, чтобы снова попасть на консультацию к врачу. Но не тут-то было, на дворе 4 января меня с адскими болями, отёкшим носом и бешеной температурой родители экстренно везут в первую попавшуюся больницу, где спустя 3 дня я попадаю в реанимацию и лежу там почти неделю. 13 января меня переводят обратно в палату, где врач говорит, что возможно у меня Гранулематоз Вегенера (на тот момент никто не понимал, что это).
В итоге меня наблюдали почти месяц и выписали из больницы с непонятным диагнозом, становилось всё только хуже. Назначали бесконечные антибиотики, от которых не было никакого толка. Анализы, которые я сдавала, только ухудшались. В конце концов, я впала в полнейшее отчаяние — обезболивающие перестали помогать, а я была уже в таком состоянии, что не могла встать с кровати , в туалет и поесть. Мы катались по ревматологам, назначили гормоны. Середина февраля, я легла на биопсию в ЛОР-отделение и снова попала в реанимацию…
Больницы, капельницы, уколы, гормоны, обезболивающие, ТРАМАДОЛ. Я постепенно просто напросто умирала, не помогало ничего, анализы дошли до критических цифр, у некоторых врачей просто напросто «глаза лезли на лоб», диагноз не уточнён, ничего непонятно, а я просто маленькая 18-летняя девочка, которая мучится от адских болей и ничего не понимает, рядом родители, которые ругаются с врачами и пытаются добиться адекватного, нормального лечения.
Май 2023 года. Родители, собрав меня, везут в Москву (на самолёте лететь 3 часа), мама в прямом смысле несла меня на руках до больницы в Москве, на тот момент я уже не могла даже толком передвигаться. Месяц в больнице, по 7 капельниц в день плюс уколы, на ночь трамадол. Москва меня вытащила с того света и поставила окончательный диагноз «Гранулематоз Вегенера». Вернувшись в Челябинск, врачи в областной больнице продолжили лечение и боролись за мою жизнь, несмотря на мой очень тяжёлый характер.
«Нос начал уходить, я перестала слышать». В июле я заметила, что перегородка начала проваливаться, сказав об этом своим врачам, из города мне ответили «тебе кажется». На тот момент я им поверила и действительно думала, что мне кажется. Сентябрь 2023 года — носа нет, он провалился, вместе с ним начал уходить слух. Я не понимала, что со мной творится, мне было страшно. Дело закончилось тем, что у меня полностью провалился нос, и я потеряла слух. Мне не помогла операция на уши, и было сказано, что теперь я глухая на всю свою жизнь (благо, в этом мире есть слуховой аппарат, благодаря которому я слышу хотя бы на одно ухо).
Гранулематоз Вегенера — аутоиммунное заболевание, связанное с сосудистой системой. Оно относится к виду системных некротизирующих васкулитов. Организм начинает воспринимать свои клетки как чуждые и для борьбы с ними вырабатывает антитела. Они инициируют атаку на «чужих», гоняя их по всему телу. Часть клеток остаётся на стенках сосудов, что приводит к их воспалению.В результате там образуются гранулемы, похожие на маленькие узелочки. Весь этот процесс ведет к отмиранию тканей.
В конце концов я лишилась носа, слуха, у меня поражены бронхи, лёгкие, гортань. Началась химиотерапия, генно-инженерия, большая дозировка гормонов, антибиотики; я постоянно находилась в отделении и лежу по сей день. Когда я стала максимально неузнаваемой, я будто впала в затяжную депрессию — спряталась в своей комнате и от всего отстранилась. Очень долго не могла поверить, что это со мной происходит и тем более смириться; я просто хотела жить как раньше.
Разговоры о получении инвалидности оборачивались дикими истериками. Я мучилась вопросом: как молодая и активная девушка вроде меня могла получить такой диагноз? Я во всём винила тех врачей, которые мне сделали операцию, ведь такое ухудшение стало именно после неё. Это был сильнейший удар. Я поняла, что мои карьерные планы рушатся на глазах, и я не смогу стать актрисой.
Сейчас моё состояние немного стабилизировалось, хотя я по-прежнему продолжаю каждый месяц лежать в больнице, капать капельницы, пить гормоны. Я всё жду ремиссию и верю в чудо. Поэтому я решила завести Instagram и канал в «Дзене», где буду рассказывать о своей болезни.
Кстати, по поводу карьеры - театр, сцена и актриса остались внутри меня как хобби и несбывшаяся мечта. Сейчас я учусь в медицинском колледже, по специальности “Фельдшер” с большим желанием спасать жизни людей, диагностировать редкие заболевания и в дальнейшем получить учёную степень.
Кратко говоря, эта болезнь может догнать абсолютно любого человека. Гранулематоз Вегенера довольно редкое заболевание, а его происхождение и лечение по сей день неизвестны. Сейчас я уже привыкла к тому, что я практически “глухая”, без носа и с таким заболеванием. Врачи делают всё, что в их силах, и даже больше.
Я хочу, чтобы моя история помогла кому-то не сдаваться и бороться до последнего, если они столкнулись с какими-то трудностями. Хочу просто сказать, что в этой жизни возможно всё, даже когда кажется, что наступил конец…
