Опять мы с Полюнчиком в начале пути. Для тех кто только начал читать, поясню вкратце. У Поли СД. Я забрал ее из ДР два года назад (ей было полтора года).
Забирала со словами, что у ребенка начался регресс, она разучилась есть с ложки, у нее течет еда изо рта. А по приезду домой надо обязательно встать на учет к психиатру, так как ребенок наносит себе самоповреждения. Расцарапывает лицо и выдирает волосы.
Дома мы начали не с психиатра, а с иммунологов и ЛОРа. Вылечив очень запущенный стафилококк, грибковую инфекцию и еще парочку вирусов получили значительные улучшения. Но почти сразу Поля заболела ветрянкой и все стало еще хуже.
Очень долго мы лечили дерматиты, отиты, были предположения и о том, что это действительно психиатрия. А на все мои попытки обратить внимание на то, что ребенок расчесывает лицо только в одном месте, с одной стороны лица и за волосы она хватается только на затылке внимания не обращали, до тех пор, пока у Поли не начался парез на пораженной стороне и я не настояла на МРТ. Тогда впервые и прозвучал диагноз вирус Эпштейна Бара. Первые три курса противовирусного лечения принесли значительные улучшения, но с самим вирусом справиться не получилось, он продолжал реплицировать. Во время следующего обострения удалось выяснить, что причиной Полиного состояния был не только один вирус. Отиты с которых начиналось каждое обострение, оказались не отитами, а герпесными поражениями в ушах. Вирусы герпеса (который вызывает обычную ветрянку) и Эпштейн Бара поражали коленчатые ганглии и вызывал нейропатию лицевых и затылочных нервов. Отсюда лицевые боли (жжение, дерганье, точно никто не знает) в области проекции лицевого нерва и боли в затылочной части головы. А еще множественные очаги демиелинизации в веществе головного мозга.
Каждое обострение не только существенно ухудшает качество жизни ребенка, но и дает сильный откат в развитии.
Второй курс лечения ситуацию улучшил, но проблемы с лицом остались даже на поддерживающем лечении и приеме серьезных препаратов выписанных неврологом.
Мы прошли все врачей в нашем городе. Для меня это конечно парадокс, у Поли не неизвестная африканская болезнь, на мутировавший вирус, а хорошо знакомая врачам инфекция. Но вызывает она синдром Рамсея-Ханта о котором большая часть врачей ничего не слышала и никто из них на практике таких детей никогда не лечил.
Та что два последних, лучших по отзывам в городе врача невролог и иммунолог, которые работают не только платно, но и в клиниках (правда бесплатно к ним попасть нельзя) прописали в рекомендациях телемедицину.
С заключениями я обратилась вначале в нашу поликлинику к инфекционисту, что-бы уточнить, кто наш лечащий врач. Инфекционист открестилась и отправила к неврологу. Невролог дала направление к другому неврологу, в перинатальный центр, так как там возможностей больше.
В перинатальном все неврологи были в отпуске, но как только пятого сентября открыли запись, то полседьмого я уже была там (по телефону у нас записаться не реально). Получила талончик на 18 сентября.
В среду мы сходили на прием. Нам дали направление на МРТ и все. Врач, как и остальные честно призналась, что таких детей ей лечить не приходилось, а телемедицинские консультации у них если и проводят, то только в стационаре. А нас туда сейчас и класть то не с чем. И вообще нас должен лечить инфекционист или на крайний случай иммунолог.
Если честно это была моя последняя надежда получить хоть какую-то помощь.
В СОКБ есть инфекционисты, но нет неврологов, в стационаре на Губкина есть неврологи, но нет инфекционистов, а в перинатальном центре есть все, но и там отказали.
Поскольку у нас закончился шестой курс лечения противовирусными препаратами началось снижение дозировок от терапевтических, к поддерживающим, состояние Поли ухудшилось, а может наступило привыкание к препаратам невролога, не знаю. Я добавила еще антигистаминные, но они тоже не помогают. Кремами и мазями я ее тоже постоянно мажу. Расчесов как таковых у нее нет, это следы от ударов ногтями по лицу. Делает она это резко, как будто ее бьет током. Но эти болячки я думаю тоже зудят, так как на них образуются корочки, кожа сохнет.
В четверг я пошла к заведующей нашего отделения и заявила, что у меня осталось еще три варианта: обратиться к ней, к главврачу и отвести Полю в страховую компанию и потребовать от них найти того, кто все же должен взяться за лечение Поли.
Похоже нам нашли крайнего, это оказалась молоденькая врач иммунолог в поликлинике. Которая повздыхала, что это не ее работа, что телемедициной должен заниматься педиатр (у нас его на участке снова нет) или инфекционист (она в отпуске) или невролог (она на больничном), а крайней осталась она. Вот если бы у нас был дерматит, то она могла бы нам помочь, а таких детей у нее никогда не было.
И отправила нас к иммунологу в СОКБ, так как для телемедицины будет нужна новая иммунограмма. Вчера я сходила в больницу с Марго, на дневном стационаре нас опять завернули, из-за плохой мочи. Пересдали, но результат будет только в понедельник. Заодно сбегала взяла направление Егору, так как это был его анализ, Маргошин плохой настолько, что его вообще не берут. Но сказали, что в этот раз только с эритроцитами все же возьмут.
Прибежала домой, дозвонилась в СОКБ до кабинета иммунолога, сказали, что если до двух успеете взять направление и приехать, то приезжайте сегодня.
Быстро подняла Полюнчика, накормила, одела, бегом до поликлиники, хорошо, что заведующая была на месте, направление нам выписала, потом к аллергологу, забрала нашу красную папочку (оставляли ей ознакомиться),и на остановку. На такси было бы быстрее, но я вечером поставила телефон на зарядку, и не посмотрела, что сама зарядка в розетку не воткнута.
К врачу мы успели. Реакция на Полю у врачей всегда одинаковая "Господи, как же она себе лицо расцарапала" И это мы сейчас уже после лечения, Поля без лангет и все не так плохо с моей точки зрения.
Полюнчик врачу понравилась. Последний раз мы были в феврале. Поле тогда было очень плохо. А когда ей плохо ей все равно на то, что происходит, положили, послушали, покрутили, ни какой реакции. Ей тогда аутизм и ставили.
Сейчас она кабинет и врача внимательно осмотрела, на попытку ее послушать сказала "Ы-ы-ы" и руки врача он себя отодвинула :))), что трогать ее не надо. Но если с ней разговаривать и что-то показывать, то она дает себя осмотреть.
Врач очень опытная, грамотная, с большим стажем, но и у нее детей с такой проблемой никогда не было. Опять стал вопрос о телемедицине. Она сказала, что обратиться к главному инфекционисту города, проконсультируется с неврологом (у которой мы были платно, так как она работает только в стационаре) и постарается выяснить в какие центры лучше отправить наши документы.
Во вторник едем сдавать кровь. Никакого другого лечения она нам тоже не выписала. Пьем все, что и раньше, даже если не помогает, так как отменять или менять что-либо никто из врачей не рискует. Даже мою таблетку противовирусного вместо половинки назначенной врачом.
В среду идем на консилиум в нашу поликлинику, так лечить нас должны совместно инфекционист, ЛОР, иммунолог и невролог. А пока нас эти специалисты гоняли по кругу между собой. Очень надеюсь, что на следующей неделе хоть что-то сдвинется с мертвой точки.
На МРТ на 30 сентября нас записать не получилось, обещали записать на 7 октября. Так что на следующей неделе только делаем ЭКГ, анализы будем сдавать позже.
Как я поняла, поскольку противовирусная терапия Поле не помогает, то сейчас вопрос стоит о иммуноглобулинах. Их наши врачи даже если назначают, то все равно должно быть решение какого-то крупного центра, в целесообразности их применения. Все это видимо будет не быстро.
Сейчас ситуация не очень острая, я думаю. Но эти вирусы вылечить нельзя, при любом заболевании есть большой риск, что все начнется сначала, а развивается все очень стремительно. Не знаю, выпишут ли нам сейчас эти препараты, так официально диагноз был выставлен только в марте. Но с чего-то надо начинать.