Меня зовут Сунита. «Рука об руку» с болезнью Паркинсона иду уже более 10 лет.
Диагноз был поставлен, когда мне исполнился 51 год. Считаю, что несмотря ни на что, с БП можно ладить, дружить, даже держать над болезнью верх! Как мне это удается? Попробую рассказать.
Я дважды была от смерти на волоске, но всякий раз победу одерживала ЖИЗНЬ, и это правильно, так и должно быть, к этому нужно стремиться всем своим существом. И вовлекать в этот водоворот все, чем одаривает тебя жизнь, тогда негатив отступит.
Предки, семья
Я родилась и выросла в Дагестане.
Юждаг – это Дербент и местность вокруг него. Там проживают лезгины. Я лезгинка по национальности. Предки моего отца в давние времена прибыли сюда и крепко здесь обосновались. Они постепенно богатели, имели хорошее хозяйство, но в 30-е годы их репрессировали: «раскулачили», конфисковали имущество, куда делись бабушка и дедушка, до сих пор неизвестно. Остались двое детей – двухгодовалый отец и его брат, возрастом немного старше. Их воспитали родственники.
Отец впитал «могучий дух своих отцов» - имел очень боевой характер и никогда не сдавался, ни перед какими трудностями. Этот характер я унаследовала от него. Мама была из интеллигентной семьи учителей, голоса не могла повысить - от нее мне досталась музыкальность и жизнелюбие.
Мои родители – удивительная пара, они совершенно не похожи. Отец – красавец славянской внешности: светловолосый, голубоглазый (по рассказам, женщины и девушки «шею сворачивали», заглядываясь на него в молодости), мама – настоящая дагестанка, скромная. Но они очень любили друг друга, вырастили пятерых детей: у меня две сестры и два брата. Мы очень дружные, веселые, любим музыку, любим танцевать, вместе встречать праздники. Любовь, дружба, поддержка семьи – очень нужны каждому в борьбе с невзгодами.
Счастье детства
Самые светлые мои воспоминания о детстве. Хотя отца и матери мы почти не видели – они постоянно работали – но их тепло и заботу ощущали всегда. Все дружно трудились. А в праздники было так. Отец говорил: «Дети, 1 мая мы переносим на дождливый день, а сегодня нет дождя, поэтому мы работаем». И четко распределял, кто какое задание выполняет.
Нас воспитывала старшая сестра и была с нами очень строга, но мы ей благодарны. В 5-6 утра она поднимала нас, чтобы повторить уроки – поэтому в школе мы все учились хорошо. По сути, она как репетитор подготовила старшего брата к поступлению в новосибирский институт пищевой промышленности, тогда очень престижный ВУЗ.
Когда она сама уехала на учебу – у нас с младшей сестрой появилась счастливая возможность еще и бегать на речку на рыбалку! Как это было здорово! Но трудолюбия и дисциплины у нас уже было не отнять – и это счастливое приобретение детства – помощник в трудностях навсегда.
Профессия на всю жизнь
Закончив школу, я тоже поехала в Новосибирск, мама хотела, чтобы все получили достойное образование. В первый год не поступила, сноха устроила меня на работу. И тут случилось ужасное. Из-за переживаний и перемены климата я стала стремительно набирать вес. За два месяца – 20 килограммов! Со всей своей силой характера я заявила, что перестану есть! Только суп один раз в день! И выполнила обещание. Спохватилась только когда поняла, что от слабости ноги не держат. Попробовала исправиться, но было поздно, есть я уже не могла. Чуть не умерла. Пришлось возвращаться в Дагестан, лечиться. На семейном совете было решено заботиться о здоровье, учиться здесь, выбрать библиотечный факультет Махачкалинского университета.
Поначалу я думала сменить профессию, не хотелось работать в библиотеке – мне пространство нужно большое! Но библиотечное дело стало профессией моей жизни, о чем и не жалею. Работаю до сих пор в библиотеке медицинского университета. У нас на Северном Кавказе это самый крупный медицинский университет. Легенды ходили о профессорском и преподавательском составе, гордости Дагестана на уровне всего Советского Союза. И работа оказалась не такой, как я себе представляла – наполненной не тишиной безлюдного читального зала, а активной, бурной жизнью. Готовим специалистов-медиков для всех регионов страны. Я всегда среди молодежи – чудесные мальчики и девочки – работать со студентами очень интересно. И коллектив у нас замечательный – творческий и дружный. Это даёт жизненные силы.
Королеву спустили с небес на землю
Жизнь шла своим чередом. В 90-е годы было очень тяжело, приходилось буквально выживать. Но именно в эти годы я счастливо вышла замуж. В 96-м у нас родился сын.
Размышляю, почему на меня свалилось такое испытание болезнью? Ни у кого в роду подобного заболевания не встречалось.
Такие мысли приходят.
Наверное, в наследство от отца мне досталось особое внимание противоположного пола, да и многие женщины говорили о моей привлекательности. Это особое внимание вызывало во мне горделивое «королевское» отношение к себе, я воспринимала это как СВОЮ заслугу. Видно, свыше было определено укротить этот мой пыл, спустить «с небес» на землю.
Теперь за легкую походку, привлекательность, возможность танцевать и нравиться себе самой и другим мне приходится сражаться с БП и благодарить Всевышнего...
Незадолго до начала болезни произошло событие, которое разделило мою жизнь на «до» и «после». Я пережила огромный стресс. До сих пор я не могу без слез рассказывать о нем. И сегодня я вздрагиваю всякий раз, когда слышу стук в дверь.
Итак, я услышала, как в мою дверь постучали и мужской голос спросил: «Магомет дома?» Мужа дома не было, я была одна.
Отворила дверь.
Ворвались два громилы и набросились на меня с кулаками. Они стали нещадно меня избивать, душить, спрашивая, где дома спрятаны деньги. Я сопротивлялась, боролась, отбивалась, как могла – все напрасно. Они связали меня и продолжали издеваться. Я просто поняла тогда, как люди уходят из жизни, буквально уже глядела смерти в глаза, видела себя там. Не дай Бог пережить такое!
Я сказала им, где лежат деньги, они забрали их и ушли. А я осталась, связанная, но живая. Очнулась, стала звать на помощь. Прибежали соседи, освободили от пут, вызвали скорую…
Я очень тяжело перенесла это событие, другим рассказывать о своих переживаниях не стала, ни домашним, ни окружающим. Это личное, одному Всевышнему ведомо… Старалась вести себя достойно, но ощущала себя очень плохо.
Через некоторое время я стала замечать, что рука моя начала подрагивать. И к боли за несправедливость и нанесенные обиду и унижение добавилась тревога: «Что со мной происходит?»
Хождение по мукам
Произошло еще одно событие, вызвавшее у мня сильные переживания. Это было в 2011 году. Сидела дома одна, позвонила племянница и сказала, что папа упал – отвалился тромб – и умер. Конечно, истерика. Когда я услышала это известие, почувствовала небольшой толчок такой под лопаткой, я на это не обратила особо внимания. Через некоторое время почувствовала, что плечо дергается, затем - вся рука стала дергаться. И хотя врачи говорят, что это не связано с болезнью Паркинсона, у меня начала спина болеть. Болела 5 дней, и ноги отказали, я не могла ходить. Как я из этого выбралась – не знаю, но вытащили меня, через 2 месяца стала потихоньку подниматься и ходить, а рука уже конкретно стала трястись. Это было еще одним шагом к болезни.
Потом начались попытки установить причины, настоящее «хождение по мукам»: Махачкала – Москва – Махачкала. Была в институте неврологии – ни один врач-невролог не поставил мне диагноз БП. Говорили, что это, видимо, сосудистое заболевание. Никакие назначения не помогали.
Только в 2014 году, видя мое состояние, сноха договорилась в Новосибирске с врачами, чтобы приняли меня.
Я поехала, и там мне поставили диагноз: болезнь Паркинсона. Сразу назначили леводопу – перестали трястись руки. Я уже так устала от проявлений болезни, что поначалу не размышляла о том, какой это страшный диагноз, кто обо мне что подумает, что меня ждет в будущем - я просто была счастлива, что снова могу быть в строю, могу продолжить работу, могу ходить благодаря лекарствам.
Моя огромная благодарность новосибирским врачам! У меня началась новая жизнь!
«Своя рубашка…»
Эта новая жизнь не стала легкой и безоблачной. Представьте, было столько внимания со стороны, а теперь – надо принять себя такою, какой ты стала… Читаешь про свою болезнь, что она неизлечима – просто руки опускаются, депрессия наплывает. Нужно было время, чтобы осознать, принять.
Я много читала в интернете, искала – вдруг врачи ошиблись? В те времена еще мало было информации о БП. Кинулась искать таких же, как я. И нашла! Как раз открылась онлайн группа в Контакте для людей с болезнью Паркинсона «Красный тюльпан», которую организовала Валентина.
Это были СВОИ!
Включилась в работу: каждый день снимала репортажи о Дагестане, о Махачкале, о нашем море. Появилась масса друзей, они поддерживали меня, я – их. Готовила и вела передачу «В гостях у Суниты» - среди нас было столько интересных людей с разными судьбами! Великолепный был проект! Оказалось, и с БП можно жить полноценной и наполненной жизнью! Просто счастье! Да, общение с людьми, которые тебя понимают, приносит счастье.
Подружилась с Татьяной Кулапиной, благодаря ей – стала бывать в Москве на благотворительных форумах «Включайся!».
Три года назад Василий Боев основал Благотворительный фонд «Движение – жизнь». Теперь я здесь. Это удивительные люди, первопроходцы. Столько больных объединили, врачей, столько мероприятий проводится! Ведь поначалу никто не знал, как надо делать, пробовали, были энтузиастами.
Это теперь моя семья, я всех уважаю и ценю, благодарю за любовь и поддержку. Готова каждому помочь, чем только смогу, от сердца говорю: обращайтесь, друзья!
Найди себя
Как я начала рисовать? Я раньше никогда в руках краски и кисти не держала, не училась этому нигде. Произошло так: сестра подарила мне набор с красками и рисунком-схемой, где нужно было раскрашивать все по номерам. На одном дыхании я сделала эту работу. В группе у нас было такое подразделение, куда входили те, кто хочет рисовать. Руководила Елена Казакова. Как-то она попросила меня показать раскрашенную мной работу и говорит: «Тебе надо рисовать! У тебя это хорошо получается». И представляете, я ей поверила! Начала рисовать.
Конечно, никаких правил я не соблюдаю, просто рисую. Мне это очень нравится. Работы получаются яркие, они будто живые, излучают свет и тепло. Наверное, поэтому и людям они нравятся. Я их дарю с удовольствием. Участвовала в онлайн выставках, в выставке в университете, получала награды. Но главная награда для меня – радость от рисования! Это целый мир, где нет болезни!
Поверьте тому, кто вас хвалит, делайте, что вас радует, ищите в себе то, о чем вы даже и не знали! Попробуйте!
Выставка моих работ по ссылке https://disk.yandex.ru/i/XihA-vQarFSyOg
Самое любимое
Самую интересную, самую любимую мою тему оставила напоследок. О чем хочу сказать? О спорте!
Я спорт всегда любила! Но, к сожалению, у нас девочек не очень-то принято отдавать в спортивные секции. А у меня такое желание было в молодости – горы перевернула бы! Медали у меня были бы, однозначно!
Как только я узнала о «Команде мечты» для людей с БП Фонда «Движение – жизнь», сразу вступила в неё. Принимаю участие почти во всех соревнованиях и получаю массу удовольствия. Борьба за победу здесь – жаркая и настоящая, я люблю этот кураж, это внутреннее волнение, сражение за медали, пускай и не из золота сделанные.
Больше всего мне понравились игры Паркинсона, которые проходили в Астрахани. Самое смешное произошло на соревновании по бесконтактному боксу. Первой вызвали меня – думали, наверное, поберечь нервы аутсайдера, ведь самая маленькая и худенькая много ударов не потянет. А соперники такие мощные атлеты! Я рассердилась, и после того, как я выдала 164 удара в минуту - никто не смог меня не то что обогнать, а даже приблизиться. И я заняла первое место! Потом прозвище дали – Боксерка, так до сих пор и подшучивают! В команде веселые, замечательные ребята.
Очень люблю ходьбу со скандинавскими палками! В беге участвую. За шашки и шахматы не берусь – это сидеть, гадать! – мне больше нравятся живые, подвижные виды. Заниматься спортом буду продолжать обязательно.
Люблю купаться в море. Каждый летний день с купания начинаю. Вода в этом году очень холодная – бодрит и дарит здоровье. Никто не купается, а я – кайфую (думаю, Борис Петрович – нет).
Подведу итог. Лекарственная терапия и занятия спортом – это то, во что я верю, без чего не обойтись, что поможет нам продлить активную жизнь, оставаться в строю, несмотря на все старания БП. Добавьте сюда общение с друзьями и занятие любимым делом.
Нельзя прекращать работать над собой! Вместе мы – сила!
Автор текста Наталья Беляева
Поддержать Благотворительный фонд помощи и содействия лицам с болезнью Паркинсона «Движение – жизнь» https://fondparkinson.ru/donation-online/