Продолжая наш путь борьбы и принятия диагноза БАС, хочется рассказать о том, какие шаги мы предпринимали в поисках средств, которые могли бы облегчить течение болезни. Когда мы впервые узнали о заболевании, начали активно изучать информацию, научные статьи и возможные методы терапии. Одним из первых решений было отказаться от препаратов эдоворона и рилузола. Причина проста: количество побочных эффектов от этих препаратов велико, а продление жизни на последних стадиях нас не устраивало. Мы искали что-то, что могло бы принести реальную пользу здесь и сейчас.
Так мы узнали о препарате Нуклео форте. К сожалению, его нельзя было достать в России, и нам пришлось заказывать его из стран СНГ (там он на удивление есть). Мы начали терапию: 21-дневный курс Нуклео форте в сочетании с транскраниальной магнитной стимуляцией (ТКМС). Существует мнение, что магнитные волны помогают восстановлению нейронных связей, и мы решили попробовать этот метод.
К этому моменту прошло около полутора месяцев с момента постановки диагноза. К сожалению, состояние мамы продолжало ухудшаться. Её походка стала всё более шаткой. Если ещё недавно она могла, держась за стену, зайти в дом, подняться на лифте и дойти до квартиры, то теперь ей требовалась посторонняя помощь. Я помню день, когда мы пришли на инъекцию в поликлинику, а на выходе у мамы просто отказала нога, словно она провалилась. Я успел её подхватить, но это был поворотный момент — с этого дня она стала пользоваться подлокотным костылём.
Транскраниальную магнитную стимуляцию мы проводили в клинике, которая находилась на третьем этаже. Как и во многих медицинских учреждениях города Челябинска, доступной среды нет. Поднять маму на третий этаж без помощи было невозможно. К счастью, клиника пошла нам навстречу: сотрудники фонда помощи нейродегенеративным больным организовали подъем мамы на специальном кресле с помощью медбратьев (спасибо им!)
Курс транскраниальной магнитной стимуляции продолжался, как и инъекции Нуклео форте. Мы надеялись, что это хоть как-то затормозит прогрессирование болезни. Однако спустя год мы не увидели заметного улучшения. Болезнь продолжала прогрессировать, и я бы сказала, что это происходило стремительно.
В следующих статьях я продолжу делиться нашими этапами борьбы с БАС, расскажу о новых методах и процедурах, с которыми мы столкнулись, и о том, как мы учились жить в условиях постоянных изменений.
Ваши вопросы и комментарии всегда важны для меня — они помогают не только структурировать мои мысли, но и дают возможность понять, чем мы можем помочь другим семьям, столкнувшимся с таким же диагнозом.
#живисейчас #живисбас #тживиирина