Продолжая рассказ о том, как БАС вошёл в нашу жизнь, я хотела бы поделиться важным открытием: мы далеко не одни. Когда мы впервые столкнулись с этим диагнозом, казалось, что это нечто редкое и непонятное, и на первом этапе мы чувствовали себя изолированными. Однако со временем я узнала, что вокруг нас множество людей, которые живут с БАС, и у каждого из них — своя история.
В нашем доме тоже поселился «БАСовенок» — так часто называют болезнь среди тех, кто с ней знаком. Это своего рода способ немного облегчить тяжесть происходящего, придать диагнозу более человеческое и близкое звучание. Несмотря на всю его серьёзность, юмор помогает справляться.
Сегодня в фонде «Живи сейчас» зарегистрировано более 1300 пациентов. Ещё год назад их было около 800. Это значительное увеличение, которое можно объяснить, с одной стороны, популяризацией информации о фонде, с другой — общим ростом заболеваемости. Люди регистрируются, получают жизненно важную информацию, помощь, советы по уходу и адаптации быта для своих близких с БАС. За последние новогодние праздники в фонде прибавилось столько же новых пациентов, сколько за предыдущий год. Это говорит о том, как важно распространять информацию и помогать людям находить поддержку.
Долгое время мы пытались понять, откуда взялся этот диагноз. Была ли это последствия пандемии? Или прививок? Мы их не ставили. Или, может, это реакция на определённые лекарства? В нашем случае — тоже нет. Был ли это стресс? Но ведь стресс сегодня присутствует в жизни каждого из нас. И в какой-то момент мы перестали искать первопричину. Вместо этого мы сосредоточились на том, как жить с этим дальше и что можно сделать для улучшения качества жизни.
Мы узнали о множестве реабилитационных центров в нашем городе. Объездили почти все из них: были в центре Бубновского, в реабилитационном центре «Изумруд». Но каждый раз сталкивались с тем, что не всегда подходы к лечению, которые предлагают специалисты, эффективны при БАС. И нам приходилось искать новые пути, получать новые знания.
В следующих статьях я продолжу рассказывать о том, что помогает, а что нет. Буду делиться нашими успехами и трудностями, а также опытом общения с системой здравоохранения. Надеюсь, что наш путь поможет кому-то из вас лучше понять, как жить с этим заболеванием и как не терять надежду.
Буду рада вашим вопросам и комментариям. Вместе мы можем сделать эту информацию более доступной для тех, кто только начинает свой путь в борьбе с БАС.
#живисейчас #живисбас #тживиирина