В один обычный день 2023 года я услышала три буквы, которые навсегда изменили нашу жизнь — БАС. Этот диагноз был поставлен моей маме после долгих поисков причины её недомогания. В самом начале ничто не предвещало беды — банальная простуда, которую мама перенесла за один-два дня, казалась не более чем временным недомоганием. Однако вскоре начались первые тревожные признаки: мама не успевала перейти перекрёсток, что раньше не составляло для неё никакой проблемы. Появилась слабость в ноге, руке, нарушения координации и лёгкое подташнивание.
Мы начали наши поиски причины за два-три месяца до того рокового дня, когда диагноз был окончательно поставлен. Мы обращались ко множеству врачей: нейрохирургам, неврологам, даже к лору, так как у мамы была аллергия, обостряющаяся зимой. Несмотря на обилие консультаций и обследований — МРТ, КТ, УЗИ, анализы крови и даже электронейромиография (ЭНМГ ) — все результаты были в норме, и ни один из специалистов не мог объяснить происходящее. Но маминое состояние продолжало ухудшаться. Постепенно лёгкое подташнивание переросло в серьёзные проблемы с передвижением — ей уже требовалась помощь при ходьбе или опора.
После госпитализации и ещё одного ряда исследований, которые должны были исключить другие заболевания, в июне 2023 года мы получили окончательный диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). На тот момент это слово ничего нам не говорило. Я не могла поверить, что существует такая болезнь, при которой человек постепенно превращается в неподвижное тело, будучи при этом в полном сознании. БАС разрушает двигательные нейроны, и человек теряет способность двигаться, говорить и даже самостоятельно дышать.
С тех пор прошёл уже год, и наш опыт борьбы с этой болезнью накапливается с каждым днём. В своих последующих публикациях я буду рассказывать, как мы справляемся с новыми вызовами, что помогает нам, а что — нет. Я хочу поделиться этим с другими, потому что, возможно, наш опыт окажется полезным для тех, кто также сталкивается с этим диагнозом.
Шаг за шагом, я буду описывать, как болезнь прогрессирует, что мы испытали и какова ситуация на данный момент. Мы не сдаёмся, и, надеюсь, что моя история сможет поддержать тех, кто также идёт по этому трудному пути.
#живисейчас #живисбас #тживиирина