БАС: Время стремительно уходит

Продолжая рассказ о том, как БАС изменил нашу жизнь, хочу поделиться очередными этапами борьбы с болезнью и тем, как постепенно силы покидали маму. Одним из первых видимых признаков было ослабление мышц. Особенно заметно это стало на левой руке, между большим и указательным пальцами. Там образовалась впадина, словно мышца просто исчезла. С этого момента рука уже не могла удерживать предметы, и простые действия, такие как пересаживание, переворачивание или просто подъем с кровати, стали невозможными без посторонней помощи.

Каждый здоровый человек редко задумывается, сколько мышц и усилий задействовано в том, чтобы встать с кровати или дивана. Попробуйте представить, как это сделать, если одна рука и противоположная нога просто перестают работать. Это практически невозможно без определённых навыков, а тем более в условиях, когда организм в целом ослабевает с каждым днём.

И вот в тот момент, когда маме нужно было вставать, садиться, ходить в туалет или принимать ванну, стала необходима постоянная помощь. Мы начали задумываться о приобретении подлокотных ходунков, потому что силы в руках не хватало даже для опоры на обычные. Ещё месяц назад мы надеялись, что достаточно будет трости или костыля. Но болезнь не стояла на месте — она прогрессировала так быстро, что мы просто не успевали за ней.

Когда я смотрю на фотографии, сделанные тогда, я вижу, как мама ещё готовила со мной окрошку, занималась другими простыми делами по кухне. Это кажется чудом. А ведь на тот момент это было обычной частью жизни — она ещё могла резать продукты, держать что-то в руках, выполнять привычные действия. Как бы я хотела знать тогда, что это были считанные месяцы, даже дни, когда она ещё могла физически управлять своими руками.

В тот момент я купила ей карандаши, раскраски, поставила стол-поднос, чтобы она могла немного отвлечься и заниматься чем-то для души. Я также приобрела специализированные столовые приборы, чтобы она могла самостоятельно есть. Тогда, чуть меньше года назад, она ещё могла поднести ложку ко рту. Сейчас это кажется чем-то немыслимым.

Но болезнь не остановилась. Она продолжает своё разрушительное действие. Я продолжаю рассказывать нашу историю и постараюсь в следующих статьях осветить новые шаги, новые этапы, которые мы прошли. За год у нас накопилось много информации, и я стараюсь по шагам делиться ею с вами. Задавайте вопросы — я буду стараться на них отвечать, чтобы моя история могла помочь тем, кто также столкнулся с БАС. 

Чем больше людей узнают о болезни, о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи, тем лучше. Иногда всё, что нужно — это простое общение, ведь многие больные БАС остаются дома, не могут выйти на улицу, не могут даже просто взять трубку, чтобы поговорить. Оставайтесь с нами. Поделитесь этой статьей, если считаете, что она может быть полезна кому-то ещё. Чем больше людей узнает о БАС, тем больше шансов на помощь и понимание.

Живите сейчас.

#живисейчас #живисбас #живиирина