Предположение о миастении впервые прозвучало в моей жизни в январе 2024 года. Невролог из городской поликлиники попросила снять видео тревожащего симптома. Я сняла. Принесла. Она смотрела видео с телефона, а потом подняла на меня широко распахнутые глаза, молчала. Вздохнула, взяла бумажку и произнесла. «Тебе срочно нужно идти к Руину Валерию Александровичу. Он принимает в Тонусе.» еще помолчала и добавила «Срочно. Ни в коем случае не затягивай». Я спросила, что это может быть. Она сказала что предполагает миастению. На мои вопросы что это сказала, что не скажет, вдруг это не эта болезнь, а я напугаюсь. А я и так напугалась. От такой реакции. Я конечно пошутила, что в Гугле меня еще не забанили. Типично моя реакция на стресс - шутить и смеяться. Врач кратко объяснила суть болезни. Говорила не знакомыми мне словами про глазную и генерализованную миастению, про ацетилхолин, отвечающий за передачу импульса от нерва к мышце. Это были сложные, не понятные слова, я ничего совсем не поняла. Это я сейчас хорошо ориентируюсь в них. Но тогда 22 января, был день рождения моей подруги. И я немного погрустила, а потом радостно поехала к ней на метро, от метро идти было до нее долго, но ведь я обожала долго ходить. Это было так естественно. Тогда я еще даже не представляла что в течении 4 месяцев я слягу в постель совсем. И буду перемещаться только на такси, а дойти на второй этаж с первого будет достижением.
К Руину я записалась, буквально через неделю сидела у него в кабинете. Возрастной врач, в очках посмотрел видео, сделал неврологический осмотр, пробормотал, что ручки слабоваты. И выдал мне кучу направлений на исследования. Но сказал, что тоже склоняется к миастении. Спрашивал про усталость. Что удивительно, я вдруг начала вспоминать, что утром доходя до работы я уже была уставшей. Дорога, которая давалась мне как не обременительная прогулка вдруг превратилась в пытку. Руки вели себя странно после ношения пакетов и что еще страннее, из рук начали выпадать предметы. Чашки с кофе проливаться, вилки падать, тарелки опрокидываться.
Пока я сдавала анализы ребенок принёс из садика вирус, который у нее прошел легким насморком, а у меня модифицировался в двухсторонний гайморит. С болями, температурой и предложением прокола. Потом двумя курсами антибиотиков. И это стало началом резкого ухудшения состояния. Потом врач рассказал, что любая инфекция ухудшает состояние и может быть причиной криза. После гайморита я стала больше уставать и вскоре вечная усталость и слабость в руках и ногах стала моим спутником. Стали уставать ноги и жутко ныть в мышцах. Они буквально горели к вечеру. И тут я вспомнила, что через неделю после рождения ребёнка я не смогла идти, ноги не шли. Просто села на лавочку и ждала пока снова пойду. Тогда я лихо списала это на варикоз. Но это был первый эпизод миастении. Врач подтвердил: «Очень часто у молодых женщин дебют случается после рождения ребёнка. Иммунитет перестраивается в беременность, а после родов в норму вернуться не смог».
Пролечив гайморит я занялась диагностикой и постановкой диагноза, у меня был список анализов, обязательных для диагностики. Это было КТ средостенья (миастения часто идет бок о бок с тимомой), энмг (декремент тест, делается что бы оценить степень прохождения импульсов от головного мозга до мышц), анализ крови на антитела ацетилхолиновым рецепторам. Все эти анализы дали отрицательных результат, по всем параметрам миастении нет. Но особенности именно этой болезни в том, что она может протекать и при отрицательных анализах, скрыто - сернегативная миастения. В итоге диагноз мне ставили по симптомам, которые на момент его постановки уже были достаточно общирными. Появиласьусталось и слабость в руках и ногах, начало перехватывать дыхание, от усталости по вечерам закрывались глаза.
Мне относительно повезло, от первых неврологических симптомов (глаза) до постановки диагноза прошло меньше года, в среднем от первых симптомов до постановки диагноза у больных уходит в разы больше времени. От 4 до 8 лет. Потому что первые симптомы очень размыты и в общем то к сожалению для врачей симптомами не бывают. Основной симптом это усталость, проходящая после отдыха. И я четко помню, что на протяжении взрослой жизни она была достаточно ярким спутником, я даже ко врачу обращалась, но единственное что мне посоветовали это отдыхать. Хотя, отдыхать это тоже очень хороший совет)
Теперь своевременный отдых - основа моей жизни. Есть теория, касаемо миастении, считается, что если начинается криз или обострение, то мышцы устали и им нужно отдохнуть. Я теперь так же, отдыхаю, когда нужно.