Блогер из Екатеринбурга, страдающий от СМА (спинальная мышечная атрофия. - Прим. ред.), полтора года не может получить жизненно необходимое лекарство. Симптомы болезни у 29-летнего подкастера Ильи Сорокина проявились в раннем детстве. Диагноз врачи поставили, когда ему было 11 месяцев. При этом заболевании мышцы и кости становятся настолько слабыми, что это может привести к смерти.
29 ЛЕТ БЕЗ ЛЕКАРСТВА
- То, что я жив и нахожусь в таком состоянии, что самостоятельно могу управлять коляской, тихонько печатать на клавиатуре и разговаривать – это настоящее чудо, - рассказывает «КП-Екатеринбург» Илья Сорокин. - В моем детстве не было препаратов «Золгенсма», «Спинраза» или «Рисдиплам», которые способны остановить или замедлить болезнь и о которых все активно говорят последние несколько лет. О моем здоровье заботились родители: водили на занятия ЛФК (лечебная физическая культура. - Прим. ред.), делали массаж, мы дома постоянно делали какую-то зарядку, гимнастику. Но заболевание берет верх.
Два года назад молодой человек обратился в свою поликлинику по прописке с просьбой обеспечить его препаратом «Спинраза», годовой курс которого мог бы обойтись ему в 20-30 миллионов рублей.
- Долгое время я сомневался, что его может закупить государство, но примерно два года назад об этом стали писать все чаще, и я решился. В поликлинике получил отказ, а в Министерстве здравоохранения Свердловской области мне долгое время не отвечали. Тогда я обратился в суд, - продолжает блогер.
18 апреля 2024 года Ленинский районный суд вынес решение (имеется в распоряжении редакции. - Прим. ред.) и обязал Министерство здравоохранения Свердловской области обеспечивать Илью Сорокина препаратом «Спинраза».
«По жизненным показаниям в дозах, рекомендованных медицинской организацией, до момента отмены применения данного лекарственного препарата», - говорится в тексте документа.
При этом Минздраву предоставили отсрочку в исполнении решения суда на три месяца. То есть, согласно решению суда, лекарство должны были выдать в конце июля, но этого так и не произошло.
«РЕКОМЕНДОВАЛИ АЛЬТЕРНАТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ»
- 30 июля я пошел в свою поликлинику по месту жительства. Заведующая мне сказала, что препарат уже закуплен, но для того, чтобы его мне выдали, нужна консультация у невролога и нейрохирурга в Свердловской областной клинической больнице. На нее я смог попасть только 20 августа, - говорит блогер.
На консультации присутствовали главный внештатный невролог Свердловской области Андрей Смолкин и главный внештатный невролог Минздрава УрФО Андрей Алашеев.
- Они сказали, что из-за моего сколиоза ставить инъекции препарата «Спинраза» (вводится в спинной мозг на поясничном уровне. - Прим. ред.) не предоставляется возможным. Поэтому было принято решение об альтернативном способе лечения – принятие препарата «Рисдиплам» в виде сиропа. После консультации я обратился в свою поликлинику с просьбой о назначении мне предложенного препарата, - рассказывает блогер.
Илье ответили, что для назначения «Рисдиплама» необходимо официальное заключение от главного внештатного невролога Свердловской области Андрея Смолкина.
- В поликлинике мне сказали, что направили ему запрос. После этого моя поликлиника должна будет собрать все необходимые документы и направить их Минздраву с просьбой закупить препарат. Страшно, что эти процессы опять затянутся, потому что такая терапия просто жизненно необходима и каждый просроченный день – это потеря огромного количества мотонейронов (двигательные нейроны. - Прим. ред.), которые либо умирают уже безвозвратно, либо очень глубоко засыпают, и их потом очень сложно пробудить. В любой момент могут начаться необратимые быстротечные процессы, которые приведут к непоправимым последствиям, - боится Илья Сорокин.
В Министерстве здравоохранения Свердловской области «КП-Екатеринбург» пояснили, что препарат «Спинраза» был действительно закуплен, но его не выдавали до результатов обследования.
- Исполнение судебного решения возложено на государственное автономное учреждение здравоохранения Свердловской области «Свердловская областная клиническая больница». В настоящее время проводятся необходимые диагностические мероприятия для последующего введения лекарственного препарата, - пояснили в ведомстве.
Несмотря на болезнь, 29-летний Илья Сорокин старается вести активный образ жизни. Он работает графическим дизайнером и записывает подкасты.
Автор: Татьяна Самойлова – «КП-Екатеринбург»