Кролик, картошка, кукуруза, яблоко. Вике три года, и она может есть только четыре продукта. Это кролик, картошка, кукуруза, яблоко. Вика, в общем-то, уже большая. Ей нравится многое из еды, она видит, как едят мама и папа, старший брат. Как дети во время прогулки просят купить мороженое, как в магазине полки ломятся от разных красивых продуктов в ярких обертках. И она иногда тайком — в гостях или дома — пробует что-то новое. Но Вике сразу становится плохо — начинается рвота.
Ей ничего нельзя. Она плачет и жалуется, что хочет есть, но… кролик, картошка, кукуруза, яблоко. И то малюсенькими порциями, почти каждый час, чтобы усвоилось хоть что-то, чтобы не было так голодно. «Мы делаем все возможное, чтобы накормить дочь, — говорит Юлия, мама девочки, — но мне страшно представить, что будет, если она перестанет есть и эти продукты…»
Вика родилась здоровой. А потом, когда девочке исполнился месяц, вся семья переболела коронавирусом. «Нельзя сказать, что дети болели тяжело, — вспоминает Юлия. — И у сына, и у дочери чуть поднялась температура и все. Но уже через пару недель после выздоровления это произошло в первый раз — рвота фонтаном после кормления грудным молоком».
Сначала такие приступы рвоты случались раз в день, потом два. В конце концов девочку стало рвать почти при каждом кормлении. Конечно, родители обратились к врачу, тот предположил аллергическую реакцию, Юлии рекомендовали строгую безмолочную диету. Но лучше Вике не стало, а когда через пару недель Юлия начала вводить прикорм, рвота стала возникать при малейшем увеличении порции. На этот раз Юлия поехала с дочерью к хирургу, девочке сделали рентген с барием — все было чисто. Врачи не понимали причину рвоты.
Вике становилось хуже. «Что бы она не брала в рот — рисинку, кусочек чего-то сладкого — сразу рвота. Она возникала от любого соприкосновения с языком и слизистой».
Врачи подозревали аллергию и стали советовать исключать те или иные продукты. «Наверное, это была ошибка, — считает Юлия, — потому что потом оказалось, что стоит исключить что-то из рациона, спустя время вернуться к продукту Вика уже не может — от него тоже возникает рвота. Так постепенно рацион дочери стал состоять из четырех продуктов и грудного молока».
Чтобы помочь Вике, перейдите по ссылке.
В феврале 2023 года Юлия наконец добилась обследования дочери в Москве, ДГКБ имени З.А. Башляевой. «К сожалению, при госпитализации Вика подхватила ротавирус. В итоге мы смогли только сделать гастроскопию, врачи диагностировали стеноз привратника и поверхностный дуоденит». Пилоростеноз, или стеноз привратника, — заболевание желудочно-кишечного тракта, при котором у детей происходит сужение просвета между нижним отделом желудка и двенадцатиперстной кишкой.
Еще девочке поставили предварительный диагноз «синдром активации тучных клеток». Это заболевание, при котором тучные клетки могут становиться дефектными и выделять чрезмерное количество химических медиаторов, что приводит к симптомам аллергического типа, влияющих на различные системы организма. Но почему это происходит, никто не знает.
Юлия рассказывает, что на выделение медиаторов воспаления может влиять не только пища, но и состояние Вики — плач, чрезмерная радость. «Ничего нельзя, получается, — все может спровоцировать ухудшение». Вся жизнь семьи сегодня — это сплошная попытка накормить Вику. Если повезет, она успеет что-то съесть до сжатия привратника в желудке, ее не вырвет. Если не повезет — нужно будет кормить и угадывать снова.
Никакие лекарства принимать невозможно — организм не принимает, реакция та же, что и на продукты, — рвота. В Москве девочке назначили уколы дорогостоящего препарата. Один укол сделали бесплатно, но через месяц нужно повторить, уже за свой счет, а он стоит 90 000 рублей. Кроме того, девочке прописали питательную смесь, чтобы она начала набирать вес. И опять же — покупка за счет семьи. Одной банки хватает на 2-3 дня, стоимость 4 500 руб. «На ней она хоть как-то набирает вес, — вздыхает Юлия. — При отмене прикорма вес начинает падать».
Юлия говорит, что каждый день с Викой — борьба за жизнь. «Ребенок измотан бесконечными рвотами, кормить приходится каждый час. И мы почти все делаем самостоятельно — сдаем много анализов, ездим в Москву, проходим УЗИ и узких специалистов. На всё это требуются деньги».
Им очень нужна помощь. Вся семья измучена болезнью девочки. А самое страшное и тяжелое — отсутствие диагноза и прогноза. Вике нужно пройти анализ «Секвенирование полного генома», чтобы наконец установить причину тяжелого состояния. Еще необходимо продолжить лечение уколами препарата «Дупиксент» и оплатить покупку смеси «Неокейт Джуниор». Помогите Вике, пожалуйста.
Чтобы помочь Вике, перейдите по ссылке.
