Соня папина дочка. Когда ей страшно или плохо, она приходит к отцу, кладет голову ему на плечо.
«Что, опять? — Сергей поспешно трогает Сонин лоб, — Сейчас померим температуру».
К слову, плохо Соне часто. Особенно в течение последнего года. Она уже взрослая, 16 лет, но у нее совсем нет сил жить обычной жизнью молодой девушки. Соню измучили постоянные подъёмы температуры. А еще у нее задержка роста, эндокринные и гормональные нарушения, проблемы с позвоночником.
Соня ждет пока Сергей достанет градусник, потом ждет пока поднимаются цифры – 37, 37,5… «Опять 37,5, что мне делать, папа?». Сергей обнимает дочь и молчит. Он не знает что ответить. Это длится неизвестно сколько, это недомогание, эта странная болезнь.
«Когда мы с женой ждали Соню, были счастливы — долгожданный, желанный ребенок. — рассказывает он, — Супруга принимала самые лучшие витамины, мы оба вели здоровый образ жизни. Соня родилась путем кесарева сечения, так как было маловодие, но уже сразу после родов врачи заметили проблему — вывих бедер».
Почти до двух с половиной лет Соня постоянно была в гипсе — от пяток до груди. Сначала вывих пытались лечить консервативно, вправляя постепенно, но так как результата не было, в конце концов Соне сделали несколько операций.
Помимо вывиха бедер были и другие проблемы со здоровьем. Соня часто болела, у нее воспалились миндалины, затем ей удалили аппендицит. «Мы ездили по врачам, как на работу».
Девочка встала на ножки и сделала первые шаги только в 6 с половиной лет. «Мы наконец вздохнули спокойно, — вспоминает Сергей, — Думали, что все беды позади, но радость была недолгой — проблемы со здоровьем начались снова, когда Соне исполнилось 9 лет».
Соня начала часто потеть, пошел обильный рост волос на руках и ногах. «Я тогда предоставил заботу о дочери матери Сони, — говорит Сергей, — Но сейчас горько жалею — нужно было бить тревогу уже тогда».
В 2020 году Сергей сам тяжело заболел коронавирусом. «Я чуть не умер», — говорит он. Тяжелая болезнь, долгое лечение — в семье начался разлад и супруги развелись. Соня сначала осталась жить с матерью, а Сергей два года пытался восстановиться после болезни.
Чтобы помочь Соне, перейдите по ссылке.
«Я смог снова активно включиться в жизнь дочери только в августе прошлого года». Общаясь и гуляя с дочерью, Сергей стал замечать, что Соня часто вялая, у нее нездоровый румянец, слабость. «Я начал следить за температурой и оказалось, что она постоянно повышенная — 38, 37,5, 37. При этом никакой простуды у Сони не было. Так начались наши мытарства по врачам. Снова».
Сначала врачи подозревали, что причина воспаления — оставшаяся часть миндалины. Но ее удаление не помогло — девочке по-прежнему было плохо. Кроме того, врачи заметили, что Соня отстает в росте и развитии. «Медики подозревали и онкологию, и муковисцидоз, и гиперплазию надпочечников, но до сих пор диагноза нет».
Сейчас Соня выглядит значительно младше своих сверстников, у нее сильно нарушен цикл, излишняя волосатость. Она очень переживает из-за маленького роста, а постоянная субфебрильная температура, не позволяет ей полноценно учиться, выходить на улицу, общаться с друзьями.
Девочка мечтает о многом — закончить школу, найти любимое дело, много путешествовать. Но пока она на надомном обучении, а из-за вялости и частого недомогания ей хватает сил только на уроки, рисование и занятия мозаикой.
Врачи рекомендовали Соне сделать секвенирование полного экзома и генетическое исследование мутации гена CFTR, отвечающего за предрасположенность к развитию муковисцидоза. У Сони выявлены пограничные значения потовых проб, которые бывают высокими при муковисцидозе.
К сожалению, бесконечные поездки по врачам и анализы стоили больших денег. Сергей, который сейчас воспитывает дочку один, не может оплатить дорогое исследование и просит помощи: «Сейчас основную часть моей зарплаты я отдаю на покрытие кредитов, которые брал для лечения дочери. Соня ушла жить ко мне, и мама не принимает участие в ее жизни».
Они очень надеются, что генетический анализ объяснит состояние Сони, и врачи смогу наконец помочь девушке — установят правильный диагноз, подберут правильную терапию. Помогите, пожалуйста. Пусть Соня сможет жить полной жизнью, без страха за будущее.
Чтобы помочь Соне, перейдите по ссылке.