Синдром Дауна не вылечить, он у человека на всю жизнь. Что это значит? Это значит, что такой человек никогда не будет таким, как большинство. Плохо ли это? Как с этим жить? Такие вопросы почему-то всегда всплывают у меня перед школой. А ведь через неделю Сава идет в 8 класс.
Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, ему в октябре будет 15 лет. Он перешел в 8 класс коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.
Не такой, как все.
Плохо ли быть отличным от всех? Думаю, не плохо, но порой очень сложно соответствовать окружающим. Что бы это понять, не обязательно быть дауном. Практически каждый человек хоть раз в жизни попадал в ситуацию, когда был не такой, как все, когда поступал так, как считает нужным, делал то, что считает правильным и противопоставлял себя окружающим. А мог просто не вписаться в компанию и стать изгоем, или поступать не правильно, совершая плохие поступки, нарушая общие правил поведения, что естественно вызывало справедливое возмущение и отторжение обществом.
Однако, что делать, если человек не такой как все от рождения? Он по другому видит мир, а может и не видит и не слышит его, по другому его воспринимает, или живет в своем собственном мире. Такой человек всегда будет выделяться в обществе, даже если захочет оставаться незаметным. Но плохой ли он? К сожалению, значительная часть общества не желает видеть возле себя людей, которые не вписываются в норму. Неизвестность пугает, странная внешность шокирует или вызывает брезгливость, и таких людей многие стараются избегать.
Именно такое отношение порой заставляет родителей скрывать диагнозы, прятать самого ребенка, изолироваться от окружающих. А бывает и другая крайность, когда родители всеми правдами и не правдами будут тянуть ребенка до "нормы", даже не спрашивая его самого о том, чего хочет он, не учитывают, какие у него возможности. Не правда ли, знакомая картина? А как бы хотелось попасть в золотую середину! Помните, как в мечтах о коммунизме говорили: "От каждого по способностям, каждому по потребностям". Но это не реально, и мы чаще всего гонимся за нормой, равняемся на норму, и в этой погоне за нормой порой упускаем более важные вещи. Взять туже инклюзию, практически не работающую так, как надо. К ней не готовы ни педагоги, ни общество, и если в детских садах все таки в первую очередь идет социализация ребенка, обучение его общим правилам поведения, общения, то в школу дети идут получать знания. Я сейчас тоже окажусь меж двух огней, но это мое мнение. В школе дети в первую очередь учатся. Если ребенок с более менее сохранным интеллектом и хотя бы на "три" тянет обычную программу, не имеет проблем с поведением и не мешает классу, то обычная школа ему вполне по силам, а вместе с обучением в классе ребенок получит и общение, и в какой-то мере социализацию. Более проблемный ребенок в плане интеллекта, но с нормальным поведением, я думаю, не будет мешать классу. Но что даст пустое просиживание за партой? Возможность сказать родителям, что их ребенок учится в обычной школе? А что это даст ребенку?
Учиться, что бы выжить без родителей.
Когда-то я прочитала в одной статье интересную вещь, жаль, что ни где не скопировала ее, не думала, что буду писать сама и захочу воспользоваться цитатами. Так вот, в памяти у меня засели такие слова - у многих детей-инвалидов другие задачи, нежели чем у обычных детей. Они в первую очередь должны уметь выжить, когда не станет их родителей. По этому просиживая на уроках в обычной школе, они возможно теряют время, тогда как могли бы получать полезные навыки, необходимые для нормальной жизни. Да, ребенку может очень повезти, если он попадет в класс с чутким учителем, который объединит весь класс, научит детей помогать и жалеть ребенка-инвалида. Вот только будут ли его жалеть потом, когда он покинет школу? И как часто попадаются нам такие учителя?
Периодически читаю на форумах, как родители выражают недовольство коррекционными школами. Возможно нам повезло, потому что о нашей я не могу сказать ничего плохого. Я даже с некоторым страхом думаю о том, что через два года Савка выпускается из школы и начнется новый этап нашей с ним жизни. Наверное вы ждете, что я скажу, какой наш сын молодец, дотянул до нормы и т.д. и т.п. Нет, до нормы ему очень далеко. Но он и правда молодец. И я молодец, потому что хорошо подумала и не повела его в обычную школу.
Не бегу впереди паровоза.
Жизнь семьи с особым ребенком можно сравнить с марафоном длинною в жизнь. Тот, кто занимался спортом, меня поймет. Когда бежишь марафон, надо уметь распределять силы, что бы не сойти с дистанции, вовремя подкрепиться, что бы восстановить силы, попить воды, освежиться. В марафоне всегда только один победитель взойдет на пьедестал, но участников очень много, и у каждого своя цель и своя победа. Для кого-то это просто возможность дойти до финиша и не упасть. Так и у нас, родителей особых детей, своя цель, дойти до конца. Там, где есть силы, мы бежим быстрее, устав делаем паузы, остановки, идем медленными шажками. Но главное - двигаемся вперед. Не до нормы, просто вперед.