Когда Свету осматривают специалисты, или нам встречаются неравнодушные люди, все они хотят знать, какие лекарства сейчас получает Света? Лечим ли мы ей аутизм?
Сразу признаюсь - аутизм Свете мы не лечим. И никто не лечит аутизм. Аутизм, как мне часто говорили врачи-психиатры, это комплекс признаков состояния человека. Причины у каждого аутиста могут быть свои. Не так давно аутизм называли "шизотипическое расстройство" и лечили соответствующими лекарствами. Видимо хороших результатов не было, поэтому теперь аутизм признан как отдельное заболевание, и для аутистов разработаны программы обучения, создана инклюзия, появились центры реабилитации аутистов.
Пока что я не видела удачного результата "лечения" аутистов. Хотя конечно в первые годы совместной жизни со Светой мне очень хотелось найти ту волшебную таблетку, после которой ребенок очнется, посмотрит вокруг и скажет "Мама, что это со мной" Но нет( Такого никогда не будет.
Свету мы забрали в 4 с половиной годика. Пока я ездила к ней встречаться, Света старалась "отвечать", отзывалась на мои слова, протягивала мне игрушки. Как только мы приехали домой, на следующий день Света ушла в "несознанку". Может быть, на время встречи ребенок активизировался, собирался, а на самом деле Света и в ДД так же точно сидела в одном углу и мало чем интересовалась.
Масштабы проблемы мы сразу с Андреем не осознали. Казалось, вот сейчас сделаем курс массажа, вот организуем прогулки, научим жевать разнообразную пищу, и ребеночек отзовется. Сразу скажу - в интеллектуальном смысле прорывов у Светы не было. Да, физически Света почти полностью восстановилась достаточно быстро. Ведь Света не умела ходить до 2 с половиной лет! И стала стараться ходить сама, несмотря на то, что в учреждении Свету держали среди лежачих детей. Этим Света меня очень задела. Ребенок, который старается, пытается сделать больше, чем остальные, старается вырваться из своего состояния. Надо помочь!
Самой первой нашу Свету смотрела Екатерина Цветкова, из Фонда "Здесь и сейчас". Я была очень растеряна, не понимала, что делать, ребенок фактически никак не реагировал на людей вокруг. Все что происходило в течение дня - это я делала со Светой. Фактически мы с ней занимались как с новорожденным ребенком. Но любой новорожденный отвечает взрослому, оживляется, смотрит на лицо взрослого. Взгляд Светы я поймать не могла! Никаких ответных реакций от Светы не было. Она никак не проявляла радость. Усталость проявлялась просто - шла-шла, упала))
Катерина помогла мне понять, как взаимодействовать с нашим ребеночком. Какие первые дефициты надо закрывать. Прежде всего, у Светы был сильнейший сенсорный голод. Света хваталась за все и тащила в рот: песок, камешки, разные шуршащие пакеты, бумага, ткани. Все подряд надо было схватить, держать и трясти в ручках. Руки ходили ходуном постоянно. Тряска была бесконечная. Начинали мы так же, как новорожденные - поглаживания, похлопывания. Вот рууучки! (гладим от плеча к кисти). Вот нооооожки! ( от бедра к стопе). Толкаемся стопами от взрослого, от мяча, от всего, что есть рядом. Играем в тоннелях, под подушками, под тяжелым одеялом. Самое главное - почувствовать свое тело, себя!
Параллельно с занятиями в Фонде "Здесь и сейчас", я постучалась в Фонд "ВОлонтеры в помощь детям-отказникам", и нас направили на консультацию в центр "Шалтай-Болтай". Там мне расписали программу на освоение пространства вокруг. Предложили гулять босиком по разным поверхностям. Дома набросать подушек на пол. и вынудить ребеночка перебираться через препятствия. Помню, как я покупала коврики с разной высоты ворсом. Раскладывали коврики по всей квартире, вынуждали Свету наступать босыми ножками по разным коврикам. Резиновую имитацию камешков купили тоже.
Чтобы Света пыталась фокусировать взгляд, меня научили с ребенком играть в темной комнате, прятаться под столом, и светить вокруг фонариком. Света была вынуждена следить за лучом света, и глазки начали работать. Как ни странно, планшет с мультиками сыграл ооооочень позитивную роль! Про косоглазие у Светы мы уже через год фактически забыли. Глаза у ребеночка - живые, мышцы должны работать! Если ребеночек сидит целыми днями в одной и той же комнате, на стенах нет никаких ярких пятен, нет книг в руках, нет взрослого потешками и см игрушками, то глаза у ребеночка не смотрят никуда. Был постоянный нистагм (это когда глаза как бы качаются, тремор глаз), и это теперь намного реже видно, чем раньше.
Вот к примеру отчет за 2018 год. За это время мы успели со Светой побывать на реабилитации в Центре "Наш солнечный мир". Позднее именно НСМ окажется главным реацентром для Светы. Потом Свету взяли в Монтессори-школу. Я надеялась, что и дальше Света будет там заниматься, но не сложилось( Тем же летом дали бесплатную путевку в рецентр "Солнечный круг", со Светой там работать не смогли(( Света сразу реагировала резко, и никто не брался с ней возиться. В течение года на дом к нам ходили: Мария Зайцева арт терапевт рекомендую! Иван Юсов, логопед, он теперь работает со взрослыми после инсультов. Лев Ушаков, игровой терапевт, теперь большой бизнесмен. Олег Бреслаухов, аба-терапевт, не рекомендую, ничего не смог сделать полезного. В Фонде "Саров" нам дали логопеда и игровые занятия, Свету там хорошо столкнули вперед и со звуками, и с бытовыми навыками. Больше всего мне помогла приспособиться к диагнозу Ирина Осипова, тоже мама аутиста. Очень я ей благодарна.
Мы все были воодушевлены быстрым прогрессом со стороны физического развития. Света стремительно догоняла свою возрастную норму. Удалось научиться ходить на расстояния (это был отдельный процесс), Света начала пытаться бегать, освоила веревочные лестницы и горки, полюбила качели и карусели. Через пару лет наконец покорился батут! И даже я сделала попытку поставить Свету на самокат. Трехколесный, правда. Света пыталась удерживать баланс, и даже отталкивалась ногой от асфальта. Я помню с каким восторгом мы увидели первые кроссовки Светы с побитыми носами! Наконец-то! До этого два года обувь у Светы уходила в другие руки как новая.
Так вот! А где же интеллект?! Надо таблетки же! Да, взяли схему у хорошего психиатра. Он предложил идею, что Света находится в тревоге, и поэтому не может никак совладать с реальностью. Скорее всего, так и есть. Схема лечения была продвинутая, с новыми лекарствами. Плюс поддержка организма. Надеялись снять тремор, тревогу, дать ребенку возможность развиваться, не отвлекаясь на страхи. Через две недели "на таблетках" Света стала сонливой, полностью потеряла навык отслеживания горшка, и все осознанные звуки. Особенно было обидно за звуки! К этому моменту, когда я решилась на "лечение", уже было слышно около десятка слов, в разном урезанном виде. "Лечение" приостановили.
Наш путь - физиологический. Солнце, воздух, вода, движение. И занятия-занятия-занятия. Хотя был результат и некие улучшения на БАДах, после остеопата. Методики БОС, ТОматис, и прочие стимуляции Свете оооочень плохо даются.
Второй раз регресс Свету настиг, когда после судорог мы с ней оказались в больнице. Три дня на таблетках, и у меня снова на руках новорожденная, 12 лет возрастом, 140 см ростом(( Тут никак нельзя было обойтись без лечения. Хорошо, что судорожный статус сняли, ЭПИ активность не нашли. Вот такой разовый случай. Правда, в этот раз через полгода Свету удалось довести до исходных позиций. Сейчас мы снова пытаемся освоить речевые звуки, восстановить знакомые слова. Логопед верит в нас со Светой. А я думаю, что нашей девочке просто не хватает мотивации, ей и так хорошо! Надо как-то вынуждать деточку самой действовать, обращаться с просьбами, вести себя по-человечески. А где это можно сделать? Никаких групповых занятий для Светы сейчас нет. Найти коллектив детей такой, который нам по силам, и чтобы было за кем тянуться, пока что нереально. Или дети будут совсем слабые, или дети будут настолько продвинутые, что Света там не справится. В качестве социального развития остается только семейный круг, соседи, продавцы магазинов, и встречные прохожие.
