Недавно я посмотрела интервью знаменитой девушки-блогера из Екатеринбурга Алены Голосновой на канале YouTube «Не принято обсуждать».
Алена - не только «фитоняша» и бывшая спортсменка-волейболистка, но и мама девочки Сони с генетическим заболеванием - синдром Ретта. Дети с таким диагнозом застревают в своем ментальном развитии на уровне несмышленного малыша. Алена сказала, что ее 9-летняя дочка развита примерно на 1 год.
Мама ушла жить свою лучшую жизнь
Ведущая призналась, что позвала блогера на запись программы, чтобы прояснить ее противоречивое высказывание о том, что дети - не главная ценность. Алена честно ответила, что живет она только для себя, хотя и делает все для ребенка. Хотя как делает - нанимает тех, кто это сделает ЗА нее. Так, на регулярной основе за особенной девочкой приглядывает няня, а развивашками с ней занимаются специалисты. С дочкой она проводит примерно 3 дня в неделю - все остальное время о девочке заботятся родители девушки-блогера.
Сама же Алена в это время живет свою лучшую в мире жизнь, строит отношения, занимается спортом и путешествует. При этом она серьезно уверена, что смогла принять необычный диагноз дочки всего за 4 дня. Мол, поплакала, обсудила с родителями, обсудила с психологом, осознала, что это, как и любая генетика, не лечится и это навсегда. Разумеется, на этом месте у ведущей возникли вопросики - на принятие диагноза у других родителей уходят года.
Генетика не лечится и это навсегда
Мне было очень интересно смотреть интервью Алены, в первую очередь потому, что моя дочка тоже с инвалидностью. И более того - у нее тоже подозревают очень редкое генетическое заболевание. Примерно в конце года мы должны получить результаты анализов и этот диагноз либо подтвердится, либо опровергнется. И он тоже достаточно страшный.
Я вспоминаю себя 2 года назад, когда невролог предположила генетику. Мы тогда лежали в больнице, и Соня готовилась к операции на сердце. То есть ни о какой генетике я даже слышать не хотела - ну не может быть у одного ребенка СТОЛЬКО диагнозов. Потом были многочисленные походы по другим неврологам и разным генетикам, но без анализа полного секвенирования генома никто не мог этот диагноз ни подтвердить, ни опровергнуть.
Анализ очень дорогой - в Москве и в Петербурге он стоит до 100.000 рублей. Врачи посоветовали обратиться в какой-нибудь благотворительный фонд. И вот, спустя год хождений по фондам, Соне, наконец, помогли: в этом июле мы абсолютно бесплатно сдали анализ.
Поэтому глядя на Алену, я понимаю, что никакого принятия диагноза дочки у нее попросту нет. Просто потому, что есть какие-то процессы, которые у нас, у людей работают совершенно одинаково. Если умирают близкие - мы горюем, если узнаем плохие новости - расстраиваемся, а если узнаем, что ребенок неизлечимо болен, то не можем с этим примириться. Это нормальная реакция человека с сохранным психическим здоровьем.
Ребенок - это не вся жизнь
Поэтому я предполагаю, что Алена просто «забила» на это, а не как она красиво говорит - приняла. Ведь ясно и понятно, что в своем молодом возрасте она еще успеет стать мамой здорового ребенка.
И вот отсюда уже логичным кажется ее высказывание о том, что ребенок - не главная ценность, потому что когда у тебя единственный ребенок - инвалид, то это и есть твоя повседневность. И совсем другое дело, когда у тебя несколько детей, тогда особенный ребенок - это лишь ЧАСТЬ твоей жизни, а не ВСЯ жизнь.
Пишите в комментариях, что вы думаете об образе жизни Алены, который очень сильно выбивается из образа типичной мамы ребенка с инвалидностью?