О финансовой стороне СМА и не только…
Рождение ребенка - это одно из самых чудесных и радостных событий в жизни каждой семьи. Однако, с появлением малыша, помимо счастливых забот у родителей появляется и новая статья расходов. Если же в семье появился малыш с ОВЗ с диагнозом СМА, эти расходы можно смело умножать на 5.
Вот уже 1,5 года, как мы живем бок о бок со СМА и боремся за здоровье нашего двухлетнего сына Миши. За это время стало понятно: «СМА - это очень дорогая болезнь».
Самое дорогостоящее для СМА ребенка - это, безусловно, лекарственная терапия. Стоимость одного «укола жизни» препаратом Спинраза составляет около 6 млн рублей. В год их нужно 3. Терапия пожизненная. На сегодняшний день мы получаем лечение от БФ Круг Добра.
Реабилитация и медицина
Как я уже писала ранее, помимо лекарства очень важно постоянно работать с мышцами ребенка, т.е. регулярно реабилитироваться у профильных специалистов, которых, к слову сказать, не так много, как и профильных врачей. Дело в том, что до появления терапии, СМА детьми особо не занимались. Во-первых, мало кто доживал до двухлетнего возраста, а те, кому удавалось, были малоподвижные, слабые, часто лежачие - до них банально «боялись дотрагиваться, вдруг, что сломается». Однако, с появлением лекарства судьба СМА людей заметно изменилась в лучшую сторону. Терапия дала «шанс на жизнь»!!! (не зря лекарство в СМА сообществе называют «укол жизни»). Это означает возможность научиться самым простым жизненно важным навыкам, которым мы, здоровые люди, не придаем особого значения: держать в руке ложку, дышать самостоятельно, смеяться, обнять близкого, сидеть, стоять и даже ходить. Появление лекарства дало также мощный толчок к изучению болезни, ее особенностей и отличий от других нервно-мышечных заболеваний (это крайне важно, к примеру ЛФК для ребенка ДЦП - совершенно не подходит для СМА малыша). Врачи и реабилитологи осознанно углублялись в вопросы «что можно, а что нельзя человеку со СМА, что может ему помочь, а что навредить». Так стали появляться квалифицированные профильные СМА специалисты. И пусть их не так много, пусть запись к ним на год вперед и принимают они исключительно на платной основе, но они есть! Это самое главное.
СМА ребенок нуждается в постоянном ведении, как профильными врачами, так и реабилитологами. В Москве есть несколько центров реабилитации для СМА детей, куда мы ездим на постоянной основе. Обычно, это курс интенсивных занятий ЛФК, массажа, растяжек и др. манипуляций (в зависимости от центра) длиной в 2 или 3 недели. Такие курсы мы проходим каждые 2,5-3 месяца. Средняя цена составляет около 120 тыс. рублей. Между курсами Миша обязательно плавает в бассейне по 2-3 раза в неделю, посещает мануального терапевта (обычно это двухнедельный курс раз в 4 месяца), а также занимается с частным ЛФК специалистом дома. Все эти действия очень важны, так как мышцы, наработанные огромными усилиями, очень легко могут ослабнуть, а навыки вновь утратиться.
Вообще, СМА - это невероятно коварная болезнь. Даже находясь на терапии и постоянно реабилитируясь невозможно уберечь ребенка (по крайней мере с 1 типом) от сопутствующих диагнозов, как сколиоз (искривление позвоночника), контрактуры (каменеют суставы и ограничивает движение), проблемы с тазобедренными суставами и др. Конечно, когда мышц нет или они очень слабые костный корсет просто не выдерживает навалившейся на него нагрузки. Отсюда у Мишани и спина колесом с кифозом (горбик наверху), сколиоз 2ой степени, позвоночная дуга вправо (одна сторона сильнее другой и малыш все время старается выгибаться в более легкую и удобную сторону), подвывихи тзб суставов, а также, как результат, формирование контрактур в этих областях, вальгус (деформация стопы). Ситуацию также осложняет раздвоение позвоночника, Спина Бифида окульта (счастливыми обладателями этого диагноза мы стали весной этого года). Из-за неё таз Миши «гуляет», когда он сидит, а ноги он не может включить в работу, несмотря на то, что физически может вовлекать их в активность (например, когда ползает, ноги Миша волочит за собой). Эти «дополнительные особенности здоровья» обязывают нас на регулярной основе каждые пол года делать рентген спины и тзб суставов, а также посещать СМА ортопеда, чтобы отслеживать динамику развития ребенка и, в случае каких-либо ухудшений, вносить корректировки в нашу повседневную жизнь. Таким вот образом у нас появилась шина Виленского (распорка между ног, чтобы те были широко расставлены, нужна для улучшения состояния тзб суставов). Мишаня ее ненавидит, как услышит слово «шина» тут же ужиком уползает. Мы ее конспирацтонно называем Ванессой, чтоб не спугнуть мелкого раньше времени.
Наряду с ортопедом есть целый ряд других профильных врачей, кого мы с Мишей регулярно посещаем - это неврологи, специалист по респираторной поддержке, логопед и другие. Почти все эти специалисты принимают на частной основе. Почему не по омс ? Потому что болезнь редкая и профиль узкий. Даже во время госпитализации на «укол жизни» у нас нет возможности пройти нужных врачей, потому что их банально нет в больнице. Максимум, что мы можем сделать в Морозовской это пройти окулиста, или сделать узи, и то, если заранее согласовать. Таким образом, суммируя все реабилитации и мед. обследования в месяц в среднем у нас выходит 70-100 тыс. рублей.
Тср, мед. оборудование и ортопедия
Еще одна «серьезная» статья расходов - это необходимые ребенку тср (средства технической реабилитации), мед. оборудование и ортопедия. Стоп, а как же ИПРА и помощь государства, спросите вы. Она, эта помощь, вроде бы есть, а вроде как-то и нет. У Миши есть инвалидность. У него есть ИПРА (документ, позволяющий получить некоторые тср бесплатно от государства, либо компенсировать самостоятельную покупку), так же есть паллиативный статус, который предусматривает получение жизненно необходимого мед. оборудования от государства. ИПРА у сына вполне неплохая, благодаря помощи детского хосписа Дом с маяком (Миша - подопечный хосписа). По ней мы получили очень нужную нам прогулочную коляску Hoggy Bingo, цена которой на данный момент 400 тыс. рублей. (год назад была 250 тыс., вот эта инфляция в 6% ). Звучит неплохо, неправда ли? Также нам удалось получить по ИПРА ортопедию (туторы и корсет). Тут остановлюсь поподробней. Как общеизвестный факт, наш позвоночник держится за счет мышц, и когда они недостаточно развиты , человеку необходима дополнительная поддержка в виде специализированного корсета. У Мишани спинка - это его Ахиллесова пята с рождения. Она всегда была очень слабой, поэтому уже с года Миша носит корсет, когда сидит и вертикализируется. Стоит он 60-70 тыс рублей. Для вертикализации и профилактики контрактур также необходимы туторы, они фиксирую ногу и придают дополнительную поддержку, чтобы ребенок мог стоять в вертикализаторе. Стоимость их аналогичная - около 70 тыс рублей. На сегодня с ортопедией есть 2 проблемы: из неё очень быстро вырастаешь (нам хватает на пол года) и нет мастеров, кто бы делал все хорошо (кроме Вольского, у которого лист ожидания от 2 лет). Поэтому, за бешеные деньги, ты получаешь ещё и «не самые идеальные корсет и отрезы». По ИПРА мы имеем право раз в год сделать за счет государства (если сумма не превышает). В 23 году, нам это удалось (правда, компенсация возвращалась больше полугода). Через 6 мес мы делали новые изделия уже за свой счет. В этом году наше государство решило, что инвалиды живут слишком хорошо и нужно урезать им компенсацию в 2 раза. Такая «щедрость» коснулась всех позиций в ИПРА. «Денег нет, но вы держитесь».
Это по Москве еще более менее выплаты по ИПРА неплохие (были до урезания), а в регионах ….там вообще плакать хочется. С мед. оборудованием тоже не все гладко. Выдали откашливаетель, но без фильтра с фразой «ну вы там губку какую-нибудь вставьте обычную». На минутку, откашливатель - это очень важная вещь для смайлика, так как дыхание всегда на особом контроле у таких детей. Не дай Бог, заболеет или поперхнется, откашливаетель всегда должен быть наготове. Тоже самое и НИВЛ. Вернее его нам вообще не выдали, аргументировав «мы выдаем только тем, кто постоянно его использует». А то, что он может жизнь спасти в какой-то экстренный момент, это никого не волнует. Поэтому, нам нужно приобретать его самостоятельно, цена - где-то около 1 млн. рублей со всеми расходниками. Конечно, жаловаться можно много, но, честно, наша семья искренне благодарна зв всю поддержку, полученную от государства. Ведь без неё было бы гораздо сложнее. Одна Hoggy Bingo чего стоит. Вообще, с тср сейчас не все так просто. Большая проблема заключается в том, что многие бренды более не сотрудничают с Россией. А достойной замены пока нет. Такая ситуация произошла с вертикалтзатором gazelle и комнатным стулом (правильно кресло-коляска) panda X.
Датский производитель решил, отыграться на тяжело-больных детях, запретив любым способом поставлять новую технику в РФ. А его продукция лучшая в своем сегменте, кто бы что не говорил. Нам удалось приобрести б/у вкртикалтзатор в хорошем состоянии по довольно неплохой цене 200 тыс. рублей. С ним нам помог фонд Спартак детям и лице его главы - Ирины. Очень жаль, что фонд прекратил свое существование. А Миша растет быстро, так что пора копить деньги на следующий размер вертикализатора.
Как наша семья справляется с финансовыми вопросами?
Когда у тебя маленький СМА ребенок, т.е. малыш, который нуждается в постоянной помощи взрослого человека, мама физически не может позволить себе работать (по крайней мере полноценно). В нашей семье я 24/7 провожу с сыном и это не моя прихоть, сейчас Миша нуждается в моей постоянной поддержке. Это не только каждодневный быт, но и необходимые поездки на реабилитации и в мед. учреждения. Честно, я тоже одна не справляюсь. Мне помогает моя семья, за что я им безгранично благодарна. В плане финансов, на сегодня «основной добытчик» это мой муж. Миша получает пенсию по инвалидности, а я пособие по уходу за инвалидном. Есть такое мнение, что на пенсию детей с инвалидностью и соц. выплаты родителям можно каждый день есть черную икру и раз в месяц летать на Бали. Друзья, увы, я вас разочарую, это не так. Но опять таки, я благодарна, что все эти выплаты есть, с ними легче. В нашей семье деньги ребенка неприкосновенны и идут только на его нужды. Возвращаясь к теме разговора, «так откуда мы берем деньги, если одна реабилитация в год обходится около 1 млн рублей?» Во-первых, иногда нам помогают фонды. Лола, если вы это читаете, знайте, без вас мы бы не справились! К сожалению, в нашей стране очень много деток, кому нужна помощь (пока я не окунулась в «особенную жизнь» я и представить не могла сколько же вокруг малышей, отчаянно борющихся за свое место под солнцем). Я это к тому, что фонды готовы помогать, но они не могут помочь всем одновременно, поэтому нужно ждать своей очереди. К примеру, на виброплатформу (вид тср, помогает вернуть утраченные мотонейроны) мы стоим 1,5 года и очередь ещё не подошла. В сборе на годовую реабилитацию Миши нам помогают все неравнодушные люди, многих из которых мы даже не знаем. В такие моменты осознаешь, что мир ещё не окончательно зачерствел и в сердцах людей живет добро и любовь. Наши родные также искренне верят в Мишу и помогают посильной помощью. Ну и, конечно же, мы сами перешли в режим «разумные покупки» и научились экономить, а «свободные деньги» откладываем для сына. Все вышеперечисленное - это огромнейший вклад в здоровье маленького мальчика с непростым диагнозом, который просто хочет быть обычным ребенком и иметь право на жизнь. Конечно, не обошлось и без хейта в нашу сторону. Нашлись люди (самое обидное, что это наши друзья), которые осудили наше решение публично попросить помощи, ведь мы можем продать квартиру и машину или отказаться от еды и питья, а не становиться «интернет-попрошайками». Если нужно будет, для сына мы ничего не пожалеем, но все-таки хотелось бы жить где-то и не разоряться на такси по каждой необходимой поездке.
СМА - это дорого, но жизнь и счастье сына - бесценно, поэтому мы продолжаем бороться ! Спасибо всем, кому наш сын не безразличен, ведь маленькой помощи не бывает. А порой, даже простые слова поддержки могут весить дороже золота.