У болезни нет ни выходных, ни праздников.
ОРВИ или рак.
Март 2023
Наш март начался с рядового недомогания у мужа. Распространенный, классический симптом в марте. На тот момент Саше было 64 года. Достаточно молод, чтобы продолжать работать и путешествовать, как и всю свою жизнь, не достаточно стар, чтобы по первому симптому простуды бежать в больницу.
Под вечер начала подниматься температура до 38. Он, естественно, решил, что само пройдет. Кто бежит в больницу сдавать кровь при температуре?
Но температура поднималась под вечер регулярно.
Муж работал главным инженером, у него было оформлено добровольное медицинское страхование - ДМС.
Однако, не все клиники, куда он мог обратиться с полисом ДМС, принимали больных с обычной, казалось бы, температурой.
В клинике «Эксперт», расположенной по адресу Тула, Болдина, 74, его все таки приняли.
Противовирусные, которые ему прописали, дали кратковременный эффект, но температура вернулась. Повторные приемы поменяли диагноз ОРВИ на бронхит, и в список лекарств добавилось что-то от бронхита.
Для кучи сдали кровь и мочу, лишним никогда не бывает все таки.
Температура под вечер по-прежнему поднимается. Саша стойко сделал все назначения - МРТ брюшной полости, легких. Врач Сергеева Ю.В. вероятно не знала, что искать у пациента -
ни ОРВИ, ни бронхита, ни болезней живота найдено не было, а вот общий анализ периферийной крови уже показывал 5 процентов бластов. Чтобы все понимали, норма 1 процент бластов. Смутили ли врача бласты? Нет.
Нас - да.
Поэтому в конце апреля пошли проверяться дальше. И в ДЦ Тульской областной клинической больницы в анализе было обнаружено уже 11% бластов.
Диагноз поставлен сразу.
Острый Лейкоз.
Рак крови. Первые шаги или «мест нет»
Если бы гром мог греметь в ясный день, то это был бы 10-бальный шторм. На следующий день мужа положили в отделение гематологии Тульской областной клинической больницы.
После взятия пункции диагноз был уточнен: острый миелобластный лейкоз (ОМЛ) М4.
Нам нужен был НМИЦ гематологии. Но они отказались положить мужа к ним в стационар, причина проста: нет мест.
Главный врач Тульской клинической областной больницы Савищева Анна Александровна, понимая, что на счету каждый час, сама связалась с НМИЦ гематологии, получила их рекомендации и этим же днем, 28 апреля 2023 года, было начато лечение ПХТ по схеме Ven-Aza. В народе - химиотерапия.
Май 2023
Курс химиотерапии в Туле .
Июнь 2023
Курс химиотерапии в Туле .
Июль 2023
Мужу дали направление на консультацию в НМИЦ для решения вопроса о трансплантации костного мозга.
Мы попали в НМИЦ
На 05 июля мы записались в НМИЦ гематологии к врачу Щербаковой Александре Александровне.
Записаться оказалось почти так же тяжело, как переносить химиотерапию. Найдя рычаги давления среди влиятельных людей, мужа все таки записали на прием. В ином случае наша очередь настала бы только через 2 недели. А 2 недели - может быть смертельно долго при остром лейкозе.
05 июля 2023 мы приехали в НМИЦ на консультацию. Там состоялся разговор с Щербаковой А.А. и Покровской О.С. Срочно нужно искать 100% подходящего донора для трансплантации, пока у мужа ремиссия.
Из рекомендаций - типировать кровь пациента и потенциального донора(брата) и мониторить кровь. Но брат на Украине, вывезти его кровь в Германию - это за гранью фантастики. В Россию невозможно, а необходимая по чувствительности аппаратура была только в Германии.
Поэтому проводим химиотерапию. Ждем ответ от НМИЦ по поводу поиска доноров в международном реестре.
Август 2023
11 августа, спустя месяц (как «быстро»), получили письмо из НМИЦ: Готовы результаты HLA-типирования. Дочь Ася может быть донором, а вот других в нашем реестре нет, только в международном.
Запрос в Германию на 90 потенциальных доноров они не дали, ведь в Германии период отпусков, а повышение количества раковых клеток оказалось недостаточным поводом, чтобы дергать врача в отпуске.
4 курс химиотерапии. Мониторили МОБ. МОБ вырос. Отправили результаты в тот же день врачу по электронной почте (Щербаковой Александре Александровне), также отправили миелограмму крови.
Мы беспокоились, что МОБ выросла.
- ответ получили, что это не рецидив, и сейчас заведующая и
- заместитель (Покровская О.С.) в отпуске, дальнейшее лечение после их отпуска будет обсуждаться.
Сейчас я понимаю, что если МОБ растет, то надо делать срочно трансплантацию.
Но почему о высокой срочности трансплантации тогда не говорили врачи.
Мы опять напросились на консультацию в НМИЦ. Чувствовали, что надо торопиться.
Консультация состоялась 8 сентября, где присутствовали Щербакова А.А., Покровская О.С., Кузьмина Лариса Анатольевна, заведующая.
И тут выяснилось, в связи с тем, что МОБ растет, надо делать трансплантацию. И срочно. Рецидив, с их слов, муж не пережил бы.
Дочери (менее подходящий вариант для донорства, нежели родной брат) сразу сдали все анализы, необходимые для проведения Трансплантации Костного Мозга (ТКМ).
Мы не успели. Но жизнь подарила чудо
Сентябрь 2023
В день начала 5 курса химиотерапии был сделан анализ крови костного мозга. В результате обнаружен рецидив, количество бластов в костном мозге - 8,5%. Мы опоздали.
При таких анализах трансплантация невозможна.
Нужно выйти в ремиссию. Но как?
В НМИЦ сказали, что за это могут взяться в Израиле или Китае.
И опять Жизнь подарила нам надежду - через неделю после начала пятого курса химиотерапии МОБ становится - 2,5%, а это значит - ремиссия. То есть трансплантация возможна.
В гематологическом отделении Тульской областной больницы ушло 2 драгоценных недели на анализы.
Лечащий врач, Пшеничников Евгений Александрович, то не переговорит вовремя с лабораторией, то не укажет анализ, который надо сдать, хоть и перечень был у него в доступе.
Все нужные анализы пришлось бегом пересдавать в платных лабораториях.
МОБ растет, ремиссия может закончиться. На счету буквально был каждый час.
Но мы снова ждали.
Надежда
Октябрь 2023
Уже октябрь, погода такая же печальная, как мы. Саша лег в НМИЦ. Но из-за синусита и температуры подготовку к трансплантации не начинали.
К тому же выходные, работать никто не торопится.
Ждем еще 10 дней.
В середине октября начали кондиционирование. То есть он получил большую дозу химиопрепаратов. Следом – трансплантация. Донором была наша младшая дочь Ася. Она находилась в палате с отцом 4 чудесных, полных надежд дня. Условия после выписки были замечательные. Тот случай, когда стены лечат.
Врач Михальцова Е. Д. корректировала лечение после каждого анализа, как и должно быть.
Мы победили рак
Ноябрь 2023
К концу нахождения в стационаре анализ показал - приживаемость трансплантата - 100%, МОБ – 0%
Из больницы (НМИЦ гематологии) выписали в конце ноября. Все звучало многообещающе, Новый год мог принести скорейшее выздоровление.
После выписки врачи НМИЦ гематологии наблюдают за пациентом в течение года. Муж был прикреплен к врачу дневного стационара - Омаровой Ферузе Абдулгаджи-Кизи.
Связь с доктором осуществлялась по электронной почте и по городскому телефону.
К несчастью, электронная почта и телефон были нелюбимыми друзьями доктора. Дописаться или дозвониться было невозможно по несколько дней.
15.12.2023 по анализам опухолевые клетки опять появились, но примесь ДНК реципиента не обнаружена. Это значит, что трансплантат прижился полностью и удачно.
Полные надежд на восстановление мужа, мы верили во все, что нам говорят. НМИЦ сказали, что ему нужно провести еще два курса химиотерапии в гематологическом отделении Тульской Областной Больницы.
Я возмущалась, что отделение гематологии в Туле закроют, откроют после новогодних праздников. Что больной с острым лейкозом после трансплантации и после химиотерапии останется без присмотра специалиста. «Почему вы не кладете его в НМИЦ опять?».
Ответ был прост: мест нет.
Дорога в холод
Декабрь 2023
21 декабря мужа положили в гематологическое отделение Тульской областной больницы.
Это было плохое решение.
По решению министерства здравохранения гематологическое отделение Тулькой областной больницы закрывалось перед новогодними праздниками (с 29 декабря). Больных уже принимали в онкологический областной центр, но уже с 09 января 2024 г.
На новогодние праздники врачей гематологов не было, почти 2 недели пациенты были предоставлены воле случая.
Может ли быть у пациента после трансплантации осложнение?
Может.
Знали ли об этом врачи? И в частности главный гематолог тульской области.
Знали все.
Знали ли в НМИЦ, что в Тульской областной сейчас вовсю праздники?
Наверное, знали.
Но ведь мой муж прежде всего пациент НМИЦ. И, в таком случае, его дальнейшее лечение - это их ответственность.
После курса химиотерапии Саше стало плохо. Он потерял сознание. Анализы ухудшились.
25 декабря мужа перевели в палату интенсивной терапии.
26 декабря я получила письмо от курирующего врача из НМИЦ следующего содержания: С Вашим врачом мы на связи, она присылала мне анализы, коррекцию терапии мы с ней обсудили.
Через 2 дня мужа перевели из гематологии в пульмонологию ТОБ.
Врач пояснила – осложнение после химиотерапии - воспаление легких.
Лечащий врач гематологического отделения – Кузнецова К.С. сказала, что по гематологии лечение на данный момент не требуется.
Согласно выписке: Выявлена картина полисегментарной пневмонии слева.
Хотя врачи пояснили: то ли пневмония только начиналась, то ли уже заканчивалась. Это непонятно.
Но тульские гематологи содействовали переводу Саши в пульмонологию, чтобы лечить воспаление легких, которое находилось под большим вопросом.
Я не врач, но даже я понимаю, что при основном диагнозе острый миелоидный лейкоз М4, при осложнении основного диагноза после курса химиотерапии анемией при новообразованиях, вторичной тромбоцитопенией 2 ст., это тоже указано в выписке, переводить человека в пульмонологию для лечения воспаления легких весьма несвоевременно.
Как оценить это решение врачей, я пока не знаю.
Крушение надежд
Отделение пульмонологии - это точка, с которой началось крушение наших надежд.
Саша похудел еще больше, в местах сгиба рук и ног - сильные гематомы. Ходить практически не мог. Поднимался только с чьей-то помощью. Просил, чтобы на второй курс химиотерапии его положили в НМИЦ.
А потом начались праздники. В отделение были только дежурные врачи.
У Саши появились кровь в моче, рвота, кровь из носа. Главный врач - Анна Александровна контролировала лечение, его обследовали вдоль и поперек. Проблемы были со свертываемостью крови.
Все это время он принимал лекарства в тех дозах, которые были рекомендованы на 28 декабря. А при его заболевании корректировку проводят после КАЖДОГО АНАЛИЗА.
«Почему на меня никто не обращает здесь внимания?» - спрашивал меня Саша. Не только «назойливые» по мнению врачей родственники, но даже сам больной чувствовал, как от него отказались.
И он плакал, обнимая младшую дочку, когда она обещала поехать с ним и с мамой в его любимые горы - Кавказские.
Дочка говорила, что он обязательно поправится. Он обнимал дочь, не понимая «за что со мной так?». А дочь впервые увидела, как плачет папа.
Мужа забрали в реанимацию 6 января – обрушился гемоглобин (38). Сделали ЭГДС, серьезных патологий не обнаружено. Перелили эритроцитарную массу и плазму.
Реаниматолог сказал мне: кровь почти не сворачивается. Ну нет у нас сейчас гематологов.
Ведь юридически обязать гематологов проводить лечение было уже нельзя. Врачи гематологи расторгли трудовые договоры с Тульской областной больницей. Они перешли на работу в другую организацию – Областной онкологический центр.
07 января 2024 после 11 дней «лечения» я связалась с доктором НМИЦ Омаровой Ферузой Абдулгаджи-кизи (я знала, что в этот день она дежурила). Просила ее связаться с реанимацией, где лежит мой Саша.
Я принесла лекарства к отделению реанимации, которые муж должен был принимать.
Но их не взяли, сказали с врачом-гематологом из НМИЦ уже связывались, лекарства не требуются.
А может и раньше не надо было их принимать в тех дозах, которые были определены по его состоянию на 28 декабря 2023 г
Но кто же знал? Возможно дозировку стоило контролировать после каждого анализа, как это делали в НМИЦ, особенно сейчас.
08 января 2024 Сашу подключили к ИВЛ и стали делать продленный диализ.
09 января 2024 года в 8.15 моего Саши не стало.
Две дочки потеряли отца, я потеряла мужа, друга, родного человека.
Умер мой Саша от ДВС синдрома - очень низкого количества тромбоцитов. Кровь не сворачивалась. Очень распространенный при этой болезни синдром, хорошо узнаваемый и вполне себе, при своевременном подключении врачей, поддающийся корректировке.
Возможно, он бы и не прожил и года, а может и справился бы и прожил ещё лет 10-15. Мы не знаем и знать не можем. Но одно остается известным - с самым главным он справился. Он пережил трансплантацию. Все прижилось и требовалось грамотное лечение, постоянные анализы, включенность врачей и их контроль. Но ничего из этого мой муж так и не смог получить. Его усилия оказались напрасны. Ведь были упущены и время, и дозировки лекарств не скорректированы вовремя, не было надлежащего ухода в столь важный восстановительный период.
У меня возникают вопросы к врачам и прежде всего к врачам-гематологам, которые лечили мужа и должны быть рядом, когда болезнь обострилась.
Почему получилось так, что человек с острым миелобластным лейкозом после трансплантации костного мозга и дополнительной химиотерапии оказался без наблюдения врачей-гематологов?
Как можно было закрыть отделение гематологии единственное в городе на 12 дней?
Ведь есть же люди больные с онкологическими заболеваниями крови. Не могли не знать врачи, что при остром лейкозе дорог каждый час, каждый день.
Этим текстом я обращаюсь к тем, кто оставил на 12 дней моего мужа - больного раком крови, после трансплантации костного мозга, без лечения.
Я обращаюсь к тем, кто ставит одного дежурного врача на все отделения.
Я обращаюсь к тем, кому ухудшение состояния больного не оказалось достаточным поводом, чтобы хотя бы дистанционно из отпуска быть на регулярной связи.
Я говорю это, потому что с этим может столкнуться каждый,
И тогда у него будет информация. Возможно наш пример поможет сориентироваться в такой ситуации быстрее и не чувствовать себя покинутыми, одинокими в этом.
Потому что, дай Бог, эту статью прочитает кто-то, кто может повлиять на текущий уклад вещей по ведению лечения больного раком. И возможно эти изменения смогли бы спасти одну жизнь.
Я говорю это, потому что не могу не сказать.