Август 2024.
Миша родился в мае 2010 года. Аутизм, УУО.
С 2019 по декабрь 2021 я отсутствовала в жизни ребенка. Я работала в Москве. Мне нужна была перезагрузка и восстановление моральных сил после событий, которые произошли в первом классе коррекционной школы. Просто забрать ребенка из школы я не решалась, т.к. столько сил УЖЕ было положено на его социализацию.
Для чего ребенку с УУО социализация? Для улучшения качества нашей с ним жизни. Чтоб я спокойно могла сходить с ним туда, куда мне или ему, или нам нужно с минимальными своими нервозатратами.
Чтоб в моей жизни стало хоть немного меньше ограничений, о полноценной жизни я уж молчу.
Я тут читала в Дзене обсуждение, что такие семьи как наша нужно селить в резервации, и все будут счастливы. Они ( те, кто нас туда отправляют) будут счастливы не видеть нас в своей жизни, а мы будем счастливы жить среди себе подобных. Ну, что же, если такие люди придут к власти и придумают такой закон, я не особо буду сопротивляться, значит пришло время, когда безопаснее и спокойнее жить среди себе подобных, чем среди "нормальных". Эх, что-то меня понесло не туда...
Мише очень повезло: за два года моего отсутствия в школу он ходил редко. Если он посещал школу в понедельник, то уже в четверг у него в школе начинался сильный кашель, и его просили забрать прямо с уроков. На больничном Миша находился две-три недели, один дома. Муж работал в детском саду рядом с домом (том самом первом Мишином садике, где когда-то работала и я, и две наших кумы) и бегал навещать Мишу в обеденный перерыв. Учительница звонила мужу, ругалась, угрожала отчислить ребенка из школы, но когда муж соглашался на отчисление, сразу сдавалась.
Находясь один дома - Миша лепил, рисовал, занимался по готовым наборам для детского творчества, и смотрел видео на планшете. А когда он выздоравливал, и ему сообщали что в понедельник он идет в школу, Миша плакал ночами и грыз пододеяльник. Сколько всего он тогда перегрыз.... Мы пытались давать успокоительные, не нейролептики. Незаметно было, чтобы они помогали. Если бы доктор выписал ему что-то противотревожное, не вызывающее сонливость и торможение.... Но даже здесь, в Москве нам ничего похожего не выписывают. Обычные седативные препараты на него вообще действуют возбуждающе. Да и вообще, какие у нас претензии к ребенку? При упоминании о школе ребенок грызет одежду. Все.
Без школы его поведение было социально приемлемым, с заморочками согласно диагнозу. Таких детей не сажают на нейролептики, т.к. не является опасным для окружающих и самого себя.
Теперь я понимаю, что это была судьба: так тяжело принятое решение не бросать школу. При переезде в Москву нам было намного проще устроить в коррекционную школу ребенка, который не сидел дома, а учился и раньше в школе.
Летом 2022 года мы переехали в Москву. В сентябре наши территории признали, и мы стали россиянами. Слава бюрократии, всего лишь в конце декабря 2022г Миша получил печать в СОР о гражданстве (после письма в администрацию президента) и прописку в Москве, и всего лишь в феврале он попал на прием к участковому психиатру, для того чтобы начать переоформлять инвалидность в России. Психиатр не увидел у него ни аутизма, ни УО. Дал направление в Сухаревку, и, как потом выяснилось, даже не завел на ребенка карточку. В апреле мы попали в Сухаревку, где психолог поговорив с ребенком 7 минут поставила диагноз УУО, даже баллы написала -43. В Макеевке мы реально проходили этот тест, и там было 60 баллов ( учитывая, что усные ответы были все с минусами). Психиатр поставил диагноз атипичный аутизм, т.к. мы впервые обратились к псиатру в 13 лет, а РДА, который нам поставили при Украине, не считается, т.к. украинские документы они не признают. Речевые проблемы все игнорируют, списывая все на УУО.
Да, осенью 2022, и весной 2023 мы занимались платно с логопедом, которая поставила Мише звуки "Г","К", "Ш", "Ц", "З", "Л", и научила его жестам ( какждой букве соответствует жест). Автоматизировать эти звуки так и не удалось, но мы добросовестно читаем слоги с этими звуками.
Продолжение следует...