«Делаем, что доктор говорит» - написала сегодня мама грудничка, которая раскрывает капсулы дешевого урсо и с водой даёт младенцу.
Что я думаю про врача, назначившего это - непечатное.
Это наши дети, не врачей. Нам нужно знать стандарты терапии и требовать их соблюдения, если мы хотим, чтобы наши дети жили долго и счастливо.
Есть ровно два препарата урсо, которые одобрены и клинически доказали эффективность при муковисцидозе:
✅ Урсофальк / Ursofalk (сделано в Германии)
✅ Урсосан / Ursosan (сделано в Чехии)
Все другие виды урсо любых других производителей вообще НЕ подходят для МВ:
❌ эксхол
❌ урсодез
❌ урдокса
❌ ливодекса
❌ урсолив
❌ гринтерол
❌ и так далее
Никогда и никакие капсулы урсо нельзя вскрывать, жевать, вливать в еду или питье.
Для детей существует Урсофальк суспензия, подростки и взрослые - Урсофальк капсулы.
Это лучший и давно изученный препарат, я рекомендую только и именно его.
Обратите внимание, что Урсосан с недавних пор выпускается и в России, «ЗиО -Здоровье», Подольск (это может отразиться на качестве, читайте страну изготовления на пачке).
А также в России в этом году зарегистрирована новая урсо суспензия Эксхол (не было исследований на МВ).
Не соглашайтесь на это.
Если врач не выписывает Урсофальк под предлогом «когда будут проблемы, будете пить» - спросите у врача, есть ли у него волшебная палочка на случай лечения цирроза и пересадки печени.
✅ При муковисцидозе вся терапия направлена на замедление изменений и их предотвращение ✅
💜 этот пост я написала в 2019 году, ему пять лет, и он в моих соц сетях так и живет 💜
Нам из перечня - всей Москве - однажды оптом закупили эксхол.
Я не брала его и всем, кто не согласился на замену, так и выдают Урсофальк.
Кто взял - часть оформили НПР (и получают урсофальк), часть молча берет и куда-то девает эксхол дальше.
💜 что изменилось на 2024?
Так как большинство родителей и взрослых МВ, к сожалению, все еще идут путем «киваем и не думаем о последствиях», то мы обнаруживаем себя в точке, когда поставки Урсофальк суспензии в Россию дают сбой.
Производителю не выгодно возить туда, где закупают мало.
А почему закупать стали меньше?
Потому что дорогие пациенты и их родители не пошли верным путем и не провели по документам свою нуждаемость в оригинальном препарате.
💜 напомню, у нас заявительный характер не только льгот, но и вообще всего.
Поэтому МВ родителям и взрослым с МВ предлагаю все же не соглашаться на то, чтобы лишиться лекарства.
💜 нужно написать заявление на имя главврача вашей поликлиники на проведение ВК по ТН, выписку рецептов по ТН и проведение ИЗ по тому же прекрасному торговому наименованию.
❌ нельзя соглашаться на непонятные замены - вдруг зайдет, а если нет? Изменения необратимы, вред здоровью никто не компенсирует.
❌ нельзя вообще уходить от подобранной терапии, которая на данный момент работает - перейдете на капсулы, ок, а если они исчезнут, то на что?
‼️ Муковисцидоз - полиорганное прогрессирующее заболевание - он не терпит игр и не прощает их.
Лекарства должны выдаваться только с доказанной эффективностью и безопасностью и в той форме, в которой нужны по возрасту и состоянию.
И мы уже знаем, что у Минздрава путей
закупки много. Включая путь закупок за границей и в упаковке на иностранном языке.
Но если пациенты молчат и ничего не хотят, то ничего и не произойдет само.
И если врачи на словах просят не писать заявлений - тоже.
У нашей страны достаточно финансов и возможностей, чтобы купить любой препарат. А вам нужен тот, который спасает или продлевает жизнь.
💜 в соц сетях информацию про муковисцидоз пишу под тегами #МаринариПРОмуковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #ТрикафтаДаритЖизнь
💜 информация полезна?
ставьте лайки и подписывайтесь 💜
#муковисцидоз #кистозныйфиброз #cysticfibrosis #алушта #крым #москва #россия #урсофальк #ursofalk