Найти в Дзене

Моя история борьбы с системной красной волчанкой

На календаре прошла самая волнующая дата. Возможно, если бы не желание Пантелеймона жить, то 28 июля 2019 года могло войти в мою историю совершенно иначе. Диагноз системная красная волчанка мне поставили не сразу. Это было достаточно серьёзное и продолжительное обследование. К сожалению, в условиях отключающихся органов организм уже сдавался и не понимал, как справляться. Верный диагноз не могли поставить долго. До болезни симптомы не проявлялись. Я была счастливым, здоровым человеком, и в один момент потеряла сознание, рассудок, память, никого не узнавала, потому что органы начали отключаться. Одним из них был мозг, сильно пострадала нервная система, поэтому некоторые путали это с инсультом. Но это был не инсульт. В какой-то момент пришли к пониманию, что это аутоиммунное заболевание – системная красная волчанка. Спустя время я сдружилась со своим "волчонком". В России диагноз СКВ не звучит так страшно, как, например, рак, хотя он не менее опасен. Достаточно большой процент людей стал
Оглавление

На календаре прошла самая волнующая дата. Возможно, если бы не желание Пантелеймона жить, то 28 июля 2019 года могло войти в мою историю совершенно иначе.

Диагноз системная красная волчанка мне поставили не сразу. Это было достаточно серьёзное и продолжительное обследование. К сожалению, в условиях отключающихся органов организм уже сдавался и не понимал, как справляться. Верный диагноз не могли поставить долго.

СКВ не мешает мне путешествовать
СКВ не мешает мне путешествовать

Проявления болезни

До болезни симптомы не проявлялись. Я была счастливым, здоровым человеком, и в один момент потеряла сознание, рассудок, память, никого не узнавала, потому что органы начали отключаться. Одним из них был мозг, сильно пострадала нервная система, поэтому некоторые путали это с инсультом. Но это был не инсульт. В какой-то момент пришли к пониманию, что это аутоиммунное заболевание – системная красная волчанка.

Спустя время я сдружилась со своим "волчонком". В России диагноз СКВ не звучит так страшно, как, например, рак, хотя он не менее опасен. Достаточно большой процент людей сталкивается с аутоиммунными заболеваниями и, к сожалению, не выживает. Поэтому очень важно внимательно относиться к своему здоровью.

Семья - мой источник энергии
Семья - мой источник энергии
Я бы сказала, что не стоит накручивать себя, потому что многие читают очень много информации и очень много постят дополнительной информации. Конечно, легко можно сказать: "А как не читать? Как не вникать? Как не узнавать более подробно, что происходит с человеком, если есть подозрения на системную красную волчанку?" Но в сложных ситуациях необходимо адекватно оценивать обстановку и сохранять спокойствие.

По поводу симптомов в течение болезни, их не было. Даже классической бабочки, которая появляется на лице у многих с этим заболеванием. У меня просто все отказало, и это произошло моментально, в течение нескольких минут я перестала что-либо соображать.

Помню, как муж вёз меня на инвалидной коляске, помню страх, что это - навсегда. Помню, как пришла в себя, начала делать первые шаги, а на дворе уже осень. Знакомство с сыном, когда ему было почти два месяца…
Желание жить и быть счастливой, живет во мне каждый день
Желание жить и быть счастливой, живет во мне каждый день

Спасение и забота: мой опыт в больнице имени Ермишанцева

Мне невероятно повезло, что я оказалась в Городской клинической больнице имени А.К. Ерамишанцева. Несмотря на множество негативных отзывов об этой многопрофильной больнице, я видела только неравнодушие всех специалистов — от санитаров до главврача. Все сотрудники больницы были сосредоточены на выздоровлении пациентов. Это может быть удачей, стечением обстоятельств, моей счастливой звездой или действительно высоким профессионализмом врачей этой больницы.

Я бесконечно благодарна, что они смогли спасти не только меня, но и оказали реанимационные действия по спасению моего ребенка, который родился на 23-й неделе в неподготовленных для этого условиях. Это была нештатная операция и реанимационные действия, когда перед тобой лежит малыш весом 600 граммов, совсем крошечный, и нужно его спасать.
Городская клиническая больница имени А.К. Ерамишанцева
Городская клиническая больница имени А.К. Ерамишанцева

Путь к восстановлению

Если говорить о моем первоначальном восстановлении, то я даже не умела ходить. Я заново училась делать всё: держать ложку и ручку в руке, ходить, говорить. Я заново училась считать и соображать, знакомилась с Москвой, заново знакомилась со своей семьей и мужем. Когда я пришла в себя, я не помнила, что была беременна. Я училась всему заново.

В какой-то момент я начала просыпаться на зарядку, краситься и повторять себе, что я красивая, что я заслуживаю внимания и ухода за собой. Важно было напоминать себе, что я есть у себя. И эти процессы принятия и повторения аффирмаций о том, что я достойна и красива, помогли мне справиться в сложную минуту. На мой взгляд, это было очень эффективно.
Провела день с любимым певцом Леонидом Агутиным, на стадионе в 60 000 человек.
Провела день с любимым певцом Леонидом Агутиным, на стадионе в 60 000 человек.

Анализов и обследований я прохожу очень много. Для меня это сейчас норма — сдавать большой объем анализов раз в полгода, и если, не дай бог, есть недомогания, я сдаю их чаще. Это позволяет проводить коррекцию в плане медикаментов, который контролируют врачи. Ну а я от себя оставляю только хорошее настроение, позитив и движение к новым целям и планам.

Путешествия делают меня счастливой.
Путешествия делают меня счастливой.

Новая жизнь после болезни

Я долго искала формулу пробуждения и нашла её в путешествиях, приключениях, общении, новых знаниях.

За 5 лет после этой страшной даты я сделала столько дел, исполнила десятки своих желаний, сколько не успела за всю предыдущую жизнь:

· Получила второе образование

· Встретила рассвет на краю Индостана

· Стала моделью

· Мы создали свой бизнес

· Я объездила сотни новых городов по всей нашей стране и не только

· Создала Русовичка

В этом всём я нашла источник вдохновения и сил на то, чтобы жить эту жизнь дальше.

Это непростое заболевание, у меня достаточно редкая форма, и я смогла это пережить. Во время этой болезни у меня родился ребёнок, и результат того, что сейчас мы с сыном есть, уже отличный результат!

Я счастлива, что в самый критичный момент выбрала жизнь! И я всем рекомендую – всегда выбирайте жизнь.

О нашей истории есть выпуск на СТС