В прошлом году Слава пошел в первый класс. Это был важный этап в его жизни, и мы надеялись, что он быстро адаптируется к новым условиям. Однако в ноябре месяце мы вновь обратились к неврологу. У Славы возникли трудности с адаптацией, и врач забила тревогу, заметив симптомы, указывающие на миопатию. Это было странно, ведь при обследовании в школе другие специалисты не выявили ничего подобного. Но обвинения и сомнения уже были бессмысленны.
Невролог из краевого Ставропольского центра отправила нас на генетический анализ стоимостью 50 тысяч рублей. После Нового года мы получили результаты полноэкзомного секвенирования, и они оказались плохими. Мы обратились в Москву, где нам рекомендовали сдать еще один анализ на миодистрофию Дюшенна. В марте 2024 года Славе был поставлен диагноз.
Это был шок… Слезы наворачивались, когда мы читали статьи, в которых говорилось о том, что лечения нет, а болезнь смертельна. Многие дети не доживают до совершеннолетия, и эти мысли терзали нас.
Тем не менее, мы нашли выход. Лечение существует, хотя его стоимость составляет почти 3 миллиона долларов. Мы прошли длинный и сложный путь, потратив больше полумиллиона рублей, чтобы выяснить причину состояния нашего сына. Мы брали консультацию по телемеду в Израиле, а так же летали Дубай, где все таки готовы взяться за лечение.
Слава ходит на носочках, быстро утомляется, а его икроножные мышцы напоминают мышцы атлета. Поднимаясь по лестнице, он всегда держится за поручень. Но кто мог подумать, что это может быть смертельно?!
С 28 мая 2024 года мы решили бороться за жизнь нашего сына и открыли народный сбор. Однако и здесь мы столкнулись с трудностями. Ни один фонд не берет на себя ответственность за сбор такой огромной суммы на лечение за границей… Но это уже другая история. Мы обязательно поделимся с вами этим опытом и надеемся на вашу поддержку.
