Сегодня расскажу чем болел мой муж.
БАС - боковой амиотрофический склероз. Заболевание нервной системы. Гибнут нейроны спинного и головного мозга. Развивается мышечная слабость, появляются подергивания - фасции. Нарушается процесс глотания, дыхания, развиваются параличи. Лечения нет. Причина заболевания до сих пор не установлена. Летальный исход через 3-5 лет. При бульбарном синдроме ещё раньше.
Редкое, заболевает один человек на сто тысяч.
У Саши болезнь началась в августе 2016 года. Он был в отпуске, перед выходом на службу надо было пройти осмотр в медсанчасти. Накануне выхода на службу, он мне сказал, что у него странно подëргиваются мышцы плечевого пояса. Без остановки, уже с неделю или больше. Договорились, что он скажет об этом врачу в медсанчасти.
Утром муж ушёл на осмотр, а оттуда пришёл с направлением к неврологу. Сказал, что терапевт посмотрел на его подергивания, пришёл в ужас. Надо к неврологу. У меня был телефон нужного доктора, позвонила, договорилась о приёме. Отправила Сашу к врачу.
Ольга Николаевна была первым врачом, что установила мужу диагноз - БАС. Она сразу дала Саше направление в Саратов, к профессору, что занимается этим заболеванием. Надо было сделать ЭМГ, проверить активность двигательных нейронов. Сделать МРТ. Только после этого точно делать выводы о болезни.
Кроме подергиваний, появилась сильная слабость. До обеда ещё нормально, после сил не оставалось совсем. Стала слабеть левая рука. Плохо захватывал предметы, нарушилась мелкая моторика.
Тогда началась эпопея с госпиталями. Везде где он проходил обследование, делали и ЭМГ, МРТ, и КТ.
МРТ и КТ отклонений не показывали, как сказала ему невролог в Саратове: “Лучше бы у тебя была опухоль, еë хоть прооперировать можно и жить дальше”, но нет, ЭМГ упорно показывала гибель нейронов.
У Саши был поражён шейно-грудной отдел и поясничный. Очень быстро ослабли мышцы шеи, поэтому голова у него висела. От специального воротника он отказался. Для удобства, когда сидел на диване, мы клали ему под голову подушку, он откидывался на неё, так было легче.
Скоро и мышцы рук начали отказывать, появился эффект “обезьяньей лапы”, когда кисти просто безвольно висят. Появилась мышечная атрофия, он стал сильно худеть. Так же и ноги стали выдавать все признаки болезни. Левая нога стала плохо двигаться. Подвисала стопа. Он стал спотыкаться, падать.
В 2018 году мы ездили в сентябре к моей тёте в деревню, копать картошку. Тогда ещё не сильно заметно было, что Саша болен. Муж по привычке хотел взять мешок с картошкой и отнести в погреб, только не вышло. Сил не было, при попытке взять мешок он просто упал. До этого он упорно старался всё делать без оглядки на болезнь, а здесь понял, что не может. Молча ушёл в дом, взялся там готовить обед на всех. Не мог остаться безучастным. В этом он весь.
Болезнь эта страшная и странная. Забирает силы, но оставляет ум. Поражает тело, но голова светлая и ясная до последнего.
Саша очень хорошо разбирался в компьютере, к нему ещё долго обращались сослуживцы, чтобы помог наладить технику, установить программы. Ему это было интересно. Он учил и меня разбираться в этом. Порой мне казалось, что у него в голове компьютер, так он ловко всё просчитывал и выдавал нужное. Очень светлый и ясный ум у него был.
Не повлияла болезнь на выделительные функции. Ни одного памперса мы так и не примерили. До последних дней, мы его водили в туалет. Правда последний месяц он чувствовал только позывы в туалет, а сам процесс не ощущал, это по его словам. В последние дни, дня за три до конца, почти перестал мочиться. Отказывали органы, печень, почки.
Не повлияла болезнь и на половую функцию. Как это ни удивительно. На что он сам говорил: “ Лучше бы у меня хоть одна рука работала”.
Поражаются сосуды, особенно нижних конечностей. От постоянной неподвижности развивается тромбоз глубоких вен. У Саши он цвëл пышным цветом. Ноги отекали страшно, были фиолетово-багрового цвета. Когда он сидел под ноги мы ему подставляли табурет, чтобы поднять повыше. Ступни были ледяные.
Я ходила по врачам, просила назначить лечение, мне давали рекомендации - дать таблеточку обезболивающую и на этом всё.
Просто дежавю какое то, как с мамой. Диагноз установили, группу дали, чего мне ещё надо то?! Мы были один на один с болезнью.
Понятно, что саму болезнь не вылечить, но сопровождающие болезни можно было контролировать. Хирург так не считал.
Надо отдать должное, терапевт и невролог всегда шли навстречу, и на мои жалобы выписывали Саше лекарства. Он стал хуже спать, бессонница стала его спутником. Но выданные препараты не улучшали положения. Не брало его ничего. Максимум три часа сна, а дальше просто лежал, не спал. Уже я не выдерживала вставала сама и поднимала его. Приспосабливались ко всему, как могли. Бывало и прорывались у него истерики, тогда он меня от себя гнал, просил чтобы сын спать его уложил. Много чего было.
Медицина не стоит на месте, возможно в будущем найдут лекарство от этого заболевания. Я на это надеюсь.
Много страшных заболеваний и БАС одно из них.
Желаю всем здоровья и долгих лет жизни, в своём уме и на своих ногах.