Все было в норме, только по ЭЭГ увидели небольшую эпиактивность, нас сажают на противосудорожный препарат. В добавок ко всему, мне поступает звонок с генетики. Знаете когда из пяточки в роддоме берут анализ, вот если все хорошо вам не звонят, а если что то находят, то поступает страшный звонок." У ребенка полож. тест на муковисцидоз" кто не знает, это страшное заболевания, с печальными результатами. Тогда стало так страшно, что хотелось спрятаться в угол, и ничего не слушать.Через неделю мы выписались с ОПЦ и поехали в генетику, на повторный анализ, результат был сомнительный, далее 3-ий, 4-ый анализ, и наконец нам говорят отрицательно, муковисцидоза нет. И вроде бы самое страшное позади. Но еще были проблемы с кровью , неизвестность с почками и желчным, судорогами , и развитие Дарины стояло, она была очень слабая, гипотонус как тряпочка лежала . Мы начали бегать по узким специалистам, в поисках волшебной таблетки. Но каждый врач говорил страшные вещи:слепая, глухая, будет мягко говоря овощем, микроцефалия и еще они все не имея образования гинетика, считали себя обязанными поставить нам новое генетическое заболевание, какой нить синдром, да пострашнее, перечислять их все не буду, их правда было очень много.Я старалась держаться, ведь я же сильная, тогда я думала. Выходя с кабинетов врачей, я молчала, но слезы бежали. Мы видели у дочи генетические стигмы ( внешние особые черты лица, у детишек с синдромами они часто схожи ) и от этого каждый озвученный диагноз мне казался правдивым. В 3 месяца мы попадаем на прием к главному эпилептологу, Посмотрев анализы, ЭЭГ, она сказала что эпилепсии у нас точно нет, и приступ в ОПЦ, был на густую кровь. Дальше она посмотрев на дочу, говорит так спокойно, у вас мукополисахаридоз. Мы сели в машину, я как и всегда залезла в интернет, посмотреть что это за заболевание, я тогда уже много изучила, но увидев фотографии детишек у меня случился самый серьезный за это время эмоциональный срыв. Видимо это была последняя капля. Я кричала, орала, казалось ненавижу всех вокруг.
В этот день, мне было очень плохо, муж понимал, что он не может меня успокоить, сбежались близкие мне люди, честно я тогда ниче не слушала, что они мне говорили. На следующий день мы поехали снова в генетику, туда мы ездили после каждого нового озвученного синдрома, для сдачи анализов. Генетик у нас крутой, она говорила нет у вас этого, но я все равно настаивала на анализе, ведь кто то же увидел, может вы не видите. Каждый анализ готовится очень долго, и на мукополисахаридоз ( МПС) мы так же долго ждали результат. А, и забыла сказать, тот эпилиптолог, сфотографировала дочу, для какой то программы. И пока мы ждали анализ на МПС она мне звонит, и говорит: нет, его у вас нет, я тут в программе фото Дарины сопоставила, и у неё просто синдром Дауна! "Как??? Я же сдавала анализ беременная, его нет! Она : ну вы сходите пересдать, вдруг пропустили... И знаете, тогда я подумала, ну синдром Дауна, это не так страшно! На сколько меня запутали, запугали диагнозами, что я даже обрадовалась, что этот диагноз, менее страшен, чем предыдущие! Сейчас пишу это вспоминаю, и как будто то фантастика какая то, столько диагнозов одному ребенку! Правда, сколько врачей, столько и мнений, не всегда верных конечно. А эти диагнозы были от безграмотности, от того что не могли понять, что не так.
К 6 месяцам мы сдали все что можно в генетике. Генетик наверное один единственный тогда врач, кто не тыкал диагнозами, но мягко говорила, что может что то и есть, но не могут найти.
Через какое то время мне позвонила заведующая НИИ генетики и пригласила на новый анализ, для тех детишек у которых не могут ничего найти, но есть подозрения. Но сказали, результат будет не скоро. Так не скоро, что он пришел через 2 года . Видя меня, мое состояние, генетик сказала, перестаньте искать, ничего в вашей жизни не поменяется, даже если найдете, генетика не излечима.
