7 инъекций Спинразы в позвоночник, постоянные реабилитации, невероятные усилия маленького ребенка вперемешку с детскими слезами и год времени позволили этому симпатяге вот так спокойно и беззаботно сидеть и играть в свои игрушечки.
Всем привет, я Настя, мама этого милого безобразника. Вместе с сыном мы приоткроем закулисье нашей «особенной» СМА жизни.
Вот уже 1,5 года мой сын Миша находится на патогенетической терапии препаратом Спинраза, и ровно столько же этот юноша выкладывается, не жалея себя, на занятиях в реабилитационных центрах, посещает всевозможных врачей и специалистов в области СМА. Казалось бы, получаешь лекарство (инъекция в спинномозговой канал, 1/4 месяца пожизненно) и живи спокойно. Но нет, с коварным СМА так не выйдет. Все, я думаю, хоть раз смотрели фильм «Адреналин» с Джейсоном Стейтемом в главной роли. Помните, главному герою постоянно требовалась выработка адреналина, чтобы выжить? В нашей ситуации все очень схоже: чтобы СМА малыш смог нормально жить и развиваться ему как воздух нужны постоянные физические нагрузки, чтобы его мышцы были в тонусе. В начале пути СМА ребенок - это малоподвижный комочек практически без мышц. На момент начала терапии (9 месяцев) Миша с трудом мог переворачиваться, голова держалась, но плохо, ноги походили на макаронины с еле подвижными стопами а спина была настолько слабой, что вероятность научится самостоятельно сидеть сводилась к нулю в минусовой степени. А также бонусом у ребенка прогрессировала дисплазия, что еще больше уменьшало его шансы научиться хотя бы ползать, не говоря уже про стоять и ходить.
И вот, спустя 1,5 года мой сын сидит сам на полу. Ни это ли счастье ? Но кто бы знал, какой труд (Миши в первую очередь, а так же всей нашей семьи) стоит за ним. За это время мы сделали 7 уколов Спинразы в спинномозговой канал (позвоночник), прошли более 10 курсов реабилитации (каждый по 2 или 3 недели), постоянно плавали в бассейне. Сколько раз мое сердце рвалось на части от Мишиных слез, когда ему было тяжело или страшно (а чаще все сразу). Да, теперь счастье выглядит совсем иначе, чем каких-то 2-3 года назад. Каждая новая умелка сына, пусть даже самая маленькая, это огромный праздник для нашей семьи и повод бесконечной гордости за него!
За 1,5 года у нас было несколько особо запоминающихся поводов для радости.
Первый - сразу же после загрузочной дозы препарата (первые 3 инъекции делаются раз в 2 недели и 1 через месяц), когда сын первый раз сам поднял свои ножки вверх, лежа на спине. Это было что-то потрясающее! Эти 2 макаронины больше не были безжизненными, в них стала появляться сила. Заветная цель «положить пальчики ног в рот» была достигнута. Сначала он помогал себе руками подтягивать ножки, но потихоньку научился и без их помощи. По сей день игра с ножками - одно из его любимых развлечений.
Следующий повод пролить «слезы счастья» предоставился на очередном занятии в бассейне. Тогда мы активно ходили плавать по 3 раза в неделю помимо ЛФК и всего прочего. В тот ноябрьский вечер Миша впервые заработал ногами, когда плыл. Это было настолько трогательно, что вместе со мной плакали все неравнодушные, кто был рядом. Его макаронинки снова СМАгли.
Но главный подарок этот юноша преподнес нам на китайский Новый год. Вообще,стоит отметить, что начало 24 года у Миши выдалось «жаркое»: сначала «укол жизни» (6ой по счету), а потом 3 недели плотных занятий с реабилитологами. Эффект не заставил себя долго ждать. Мы были на кухне, мелкий лежал на полу и возился с сушкой. Я делала ему ужин. Когда я обернулась, я увидела как этот маленький котенок сидит на попе, шатаясь во все стороны, и держит в зубах свою сушку. Это был определенно лучший подарок на Новый год. В 1 год и 9 месяцев Миша первый раз сам сел!
Конечно, то, как это было тогда и сейчас -это небо и земля. Тогда его гнуло к земле, как тоненькую осинку. Спина была совсем слабая, а таз ходил ходуном (забегая вперед, скажу, одна из причин «гуляющего таза»-скрытая форма Спины Бифиды, или проще -раздвоение кончика позвоночника, о котором мы узнали совсем недавно). Сейчас все гораздо лучше. Время + лекарство + труд = успех.
Ну и а вишенка Мишенка на торте - это, конечно, появление опоры в ногах, а чуть позже и «шагового рефлекса». О, это волшебное чувство, когда ты ставишь ребенка на ноги и чувствуешь, как он пытается себя удержать, как разгибает коленочки и опирается на свои маленькие лапки. А 1 июня, в день защиты детей, Миша сделал свои первые «топ-топ». Я держала его под грудь, а он аккуратно переставлял ножки. Наш маленький герой.
Несмотря на все наши старания и успехи, есть вещи, а вернее сопутствующие СМА осложнения, с которыми очень трудно, а порой невозможно бороться. Это сколиоз. Из-за слабости мышц костный корсет просто не выдерживает нагрузки на него и деформируется. Увы, но у Миши уже сколиоз 2ой степени, есть ротация (выкручивание позвонков), а также кифоз (сгорбленность). Очень напряженная ситуация и с тазобедренными суставами. Врожденная дисплазия сейчас переросла в двухсторонние подвывихи. Если, не дай Бог, состояние ухудшится до вывиха - это означает очень сложную операцию, влекущая за собой ряд последствий. Ну и совсем недавно мы узнали второй диагноз малыша - это спина Бифида окульта (скрытая форма). В т.ч. из-за неё ребенок не подключает ноги, когда ползает (подтягивается только на ручках), а также не может твердо зафиксировать таз в положении сидя.
Но как бы то ни было, мы, семья Миши, верим в него и молимся за его здоровье. Пусть у него все будет хорошо !