Лилия Тевс из алтайского села Благовещенка до сих пор помнит тот шок, которые охватили ее, когда на 20-й неделе беременности врачи сообщили страшную новость. У ее долгожданной дочери Ангелины обнаружили редкое и тяжелое заболевание – спина бифида. У малышки оказался расщеплен позвоночник, спинной мозг был открыт и поврежден.
«Будем её на руках носить»
Лилия с мужем, воспитывающие к моменту шестой беременности уже пятерых здоровых детей, не могли поверить в происходящее. Казалось, это просто кошмарный сон. Они цеплялись за надежду, что в другой клинике им скажут что-то другое, что диагноз ошибочный.
Врачи же не давали никаких шансов, предупреждая о тяжелых последствиях. Из-за нарушения циркуляции спинномозговой жидкости у Ангелины развилась гидроцефалия. Медики готовили родителей к тому, что девочка будет глубоким инвалидом, не способным ни двигаться, ни понимать окружающий мир. Единственным выходом, по их мнению, был аборт по медицинским показаниям.
Но для верующей семьи Тевс даже мысли об этом быть не могло. Как можно лишить жизни уже шевелящегося в утробе ребенка, пусть и имеющего недуг? Они приняли решение бороться за Ангелину, несмотря ни на что.
— Мне тогда очень помогла реакция мужа. Он сказал: каким бы ни был ребенок, он наш, и мы его примем любым. Мы будем делать со своей стороны все, что можем. Не в наших руках жизнь давать или забирать. 20 недель или 20 лет — одинаково. Если Бог заберет ее к себе — смиримся. Если будет жить — будем на руках носить, — делилась с журналистами «КП» Лилия, мама девочки.
Маленькая Ангелина появилась на свет с серьезными проблемами со здоровьем. У нее были нарушения в работе ножек и органов таза, а из-за гидроцефалии мозг был сдавлен скопившейся жидкостью. Врачи провели несколько операций: закрыли грыжу и установили шунт для отвода жидкости в брюшную полость.
В свои 2,5 года Ангелина не может ходить и контролировать мочеиспускание, поэтому нуждается в постоянном уходе. Мама девочки честно рассказывала, что у дочери парализованы ножки, и ей приходится каждые три часа спускать мочу через катетер. Также у Ангелины есть проблемы с работой кишечника, требующие ежедневных процедур.
Несмотря на все трудности и прогнозы врачей, Ангелина не стала глубоким инвалидом. Она растет общительной и любознательной девочкой. В 8 месяцев Ангелина уже играла в ладушки и говорила «мама», а сейчас радует родителей целыми фразами и выученными милыми стишками. Мама счастлива, что у дочери нет задержки в умственном развитии, и она развивается наравне со сверстниками.
К сожалению, заболевание Ангелины неизлечимо. Девочке предстоит долгая жизнь с ограничениями, и ей всегда будет нужна помощь и поддержка близких.
Родители нашли поддержку и опору в их непростой ситуации
Семья Тевс столкнулась с тяжелым заболеванием дочери, о котором раньше даже не слышала. В поисках ответов на вопросы о лечении, уходе и специалистах они обратились к интернету. Так они узнали о существовании фонда «Спина бифида», который поддерживает более 1400 семей по всей стране, в том числе около 10 семей в Алтайском крае, как поделилась Лилия.
Фонд оказывает неоценимую помощь, организуя очные и дистанционные консультации с узкопрофильными специалистами — физиотерапевтами, эрготерапевтами, нейроурологами, ортопедами и другими. Кроме того, сотрудники курируют семьи, помогая им ориентироваться в возникающих сложных ситуациях.
Благодаря фонду дети с родителями могут ездить на лечение и операции в крупные медицинские центры, расположенные в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске, Тюмени и других городах России.
— Врачи и юристы фонда дают нам консультации по видеосвязи, также фонд помогал нам с катетерами. Дело в том, что они очень дорого стоят: 10 штук – 2.200 рублей. А их нужно ставить шесть штук в день! Тут никакой пенсии по инвалидности не хватит, тем более мы многодетная семья. И когда были проблемы с поставкой катетеров, фонд нам высылал 300 штук, — продолжала Лилия Тевс.
Фонд не только помог алтайской семье с лечением дочери в Москве и Санкт-Петербурге, но и сделал поездку максимально комфортной. Благодаря сотрудничеству фонда с Яндекс Такси по проекту «Помощь рядом», семья с ребенком-инвалидом могла бесплатно перемещаться по городу на такси. Мама девочки поделилась, что проблем с вызовом машины не возникало, водители всегда были отзывчивы и помогали с коляской.
Белокурая малышка сплотила всю семью
Рождение здоровой седьмой дочери после Ангелины стало для семьи настоящим подарком и помогло маме справиться со стрессом. Девочки прекрасно ладят, и мама с радостью наблюдает, как Ангелина с интересом следит за младшей сестренкой.
Ангелина, несмотря на свой недуг, сплотила всю семью. Старшие дети помогают родителям ухаживать за сестрой, учатся заботе и сочувствию. У Лилии трое дочерей и двое сыновей. Все дети учатся на «отлично», старшая дочь играет на скрипке. По словам Лилии, появление Ангелины помогло всей семье пересмотреть жизненные ценности и понять, как важно помогать тем, кто в этом нуждается.
Сейчас глава семейства делает ремонт в доме, планирует оборудовать в ванной комнате специальный для особенной дочки. А еще многодетные мама с папой ждут столь необходимый для малышки аппарат — вертикализатор, который помогает нагружать скелет.
— Стоит он дорого – 180-230 тыс. рублей. Выглядит как детское кресло с фиксацией тела. Он нужен для того, чтобы кости росли и не становились «сахарными». Иначе ножки будут ломаться от любого неудачного поворота. Их надо нагружать. Но пока мы его не можем получить. Уже несколько раз подавали заявление, сейчас планируем еще в прокуратуру обратиться, — делилась переживаниями Лилия.
Родители прекрасно справляются со всеми невзгодами и трудностями, которые встречаются на пути и уверяют, что в любой ситуации нужно делать всё возможное, чтобы помочь ребятишкам получить достойное детство.
— Как мама хочу сказать, что родителям тяжелобольных детей не стоит себя винить и корить, если они ограничены в финансовом плане. Нужно просто делать для своего ребенка все, что можешь! — добавляла мама Ангелины.