Ксения Чайникова, маркетолог и равная консультантка по рассеянному склерозу, создала в Тбилиси проект «Короткое замыкание», который помогает эмигрантам и беженцам с этим диагнозом. «Два года назад мне поставили диагноз „рассеянный склероз“, причем далеко не сразу, — рассказывает Ксения. — После того как я выяснила, что со мной происходит, стало только легче, если честно. Самое страшное — когда ты вообще не понимаешь, что происходит с твоим организмом».
Полгода назад Ксения приехала в Грузию зимовать. Ей уже было назначено лечение, и она понимала, как контролировать болезнь. Однако под влиянием стресса из-за смены обстановки у нее началось обострение. Девушка попыталась найти врача в Тбилиси, но это потребовало времени и усилий. Ксения поняла, что среди тех, кто переехал в Грузию много людей с таким же диагнозом и схожими проблемами — так появилось «Короткое замыкание».
«Рассеянный склероз в основном диагностируется у людей от 20 до 40 лет — люди именно этого возраста в основном и эмигрировали. И есть как генетические факторы его возникновения, так и факторы среды, стресс-факторы, а эмиграция — это сильный стресс», — говорит Ксения.
Прежде всего проект в Тбилиси помогает беженцам и эмигрантам из Украины, России и Беларуси с уже поставленным диагнозом. Еще одна его аудитория — люди, которые хотели бы уехать за границу, но боятся, так как не понимают, как смогут жить с рассеянным склерозом в новой стране. Есть еще те, для кого Грузия — временное убежище, они собираются ехать дальше в Европу. Им «Короткое замыкание» помогает разобраться, какая страховка нужна, например, в Германии, чтобы она покрывала именно рассеянный склероз.
У «Короткого замыкания» есть базы знаний, но Ксения я не хочет ограничиваться только памятками. «Я хочу человека расспросить, понять. Такая peer-to-peer („равный равному“ — примечание Paper Kartuli) работа мне больше нравится. Человеку нужен человек».
В Тбилиси проходят бесплатные очные собрания группы поддержки: как терапевтические сессии, так и гимнастика и арт-терапия, при помощи которых легче проживать негативные чувства. «Мне тоже это [арт-терапия] помогает. Я вроде и проговорить могу всё что угодно, но иногда на это просто не хватает сил. Кажется, что слова как-то блекнут, что ли, а вот нарисовать какую-нибудь кляксу на бумаге, а потом ее порвать и сжечь — идеально работает в условиях, когда тебе нужно держаться всё время, особенно с болезнью, из-за которой ты не можешь контролировать свое тело», — делится Ксения.
Она говорит, что хотела бы создать медиапроект о рассеянном склерозе — рассказывать реальные истории заболевших и снизить тревожность, которая сопровождает этот диагноз. «Я бы очень хотела, чтобы подобные проекты появлялись в других сферах, чтобы их делали люди с разными хроническими заболеваниями., — добавляет Ксения. — Такие маленькие нишевые проекты на самом деле очень важны для того, чтобы создавать комьюнити. Потому что встретить человека с рассеянным склерозом — это как встретить брата-близнеца, с которым вас разлучили в детстве. Как бы я ни объясняла своим родственникам или своему партнеру, как я себя чувствую, они никогда не смогут этого полностью понять».