Девочка с очень редким заболеванием живет в многодетной семье на Алтае
Это было настоящим потрясением... Несогласие. Женщине казалось, что этот кошмар скоро исчезнет.
«Я думала, что просто нужно поехать в другую клинику, где услышу другое мнение врачей...», - рассказывает «Комсомолке» жительница алтайского села Благовещенка Лилия Тевс.
Семья Тевс большая и многодетная. Пятеро детей появились на свет здоровыми и крепкими. Радости родителей не было предела. Но все изменилось после рождения Ангелины. На 20-й неделе беременности Лилия и ее муж узнали, что у их дочки есть врожденное, редкое и тяжелое заболевание - спина бифида.
Обнаружили во время беременности
Ангелина действительно похожа на ангелочка: светловолосая, с чистыми и бездонными глазами. В январе ей исполнилось два года. Когда она была еще в утробе матери, врачи обнаружили расщепление позвоночника.
«Позвоночник фактически раздваивается, и спинной мозг остается без защиты. Он открыт, а нервы практически разрушены внутриутробными водами. У нас серьезное повреждение от лопаток до поясничного отдела. Это открытая грыжа, в которую может попасть любая инфекция», - рассказывает Лилия.
Спинномозговая жидкость стала накапливаться в голове, и у ребенка развилась гидроцефалия. Врачи предупредили, что ребенок будет глубоким инвалидом. Они сразу же предложили женщине сделать аборт по медицинским показаниям. Но для религиозной семьи это было невозможно. Как можно лишить жизни ребенка, который уже двигается? Лилии в тот момент очень помогла реакция мужа. Он сказал: «Какой бы ребенок ни был, он наш и мы любим его. Мы сделаем все, что в наших силах. Мы не вправе решать, когда давать жизнь и когда забирать».
Родилась девочка с нарушением функции нижних конечностей и органов таза. На шестой день ей провели операцию по закрытию грыжи, а через две недели установили шунт, чтобы жидкость из головы отходила в брюшную полость. Сейчас, в возрасте 2,5 лет, Ангелина не может стоять на ногах и самостоятельно пользоваться туалетом. Она требует постоянного ухода и внимания.
«Ее ноги парализованы, мочевой пузырь не функционирует - нам нужно спускать мочу через катетер каждые три часа. Тонкий кишечник работает хорошо, но у нее проблемы с толстым. Поэтому мы ежедневно делаем клизму», - подробно рассказывает мать.
Однако девочка не стала глубоким инвалидом, как предсказывали врачи. В восемь месяцев она научилась играть в ладушки и говорить «мама». А сейчас произносит фразы и даже запоминает стихи!
«Она не отстает в умственном развитии и развивается как любой здоровый ребенок!», - радуется мать.
Однако девочка никогда не сможет самостоятельно передвигаться и пользоваться туалетом. Это заболевание неизлечимо…
Помогает фонд
До того, как узнать о диагнозе своей дочери, супруги Тевс никогда не слышали о таком страшном заболевании. Они начали искать информацию в интернете - как лечить, как ухаживать за ребенком, к каким врачам обратиться... И тогда они узнали, что есть фонд «Спина бифида», который заботится о более чем 1400 подопечных со всей страны, включая около 10 человек из Алтайского края.
Фонд организует очные и дистанционные консультации узких специалистов - физиотерапевтов, эрготерапевтов, нейроурологов, ортопедов и других. Больные дети с родителями могут посещать крупные медцентры в разных городах, чаще всего в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и т.д. Семьи приезжают туда для лечения и проведения операций.
«Врачи и юристы фонда консультируют нас через видеосвязь, а также помогали нам с катетерами. Проблема заключается в том, что они очень дорогие: 10 штук стоят 2 200 рублей. А нам нужно ставить их шесть штук в день! Когда у нас возникали проблемы с поставкой катетеров, фонд прислал нам 300 штук», - делится Лилия Тевс.
Фонд также помог организовать поездку семьи в медцентры Москвы и Санкт-Петербурга. Несмотря на инвалидную коляску, передвижение с дочерью по городам не представляло проблем - подопечные фонда могут бесплатно пользоваться Яндекс.Такси.
Сплотила всю семью
После рождения Ангелины в семье Тевс появилась еще одна девочка, которая стала седьмым ребенком. Здоровый и крепкий малыш. Разница между ней и Ангелиной всего полтора года.
«Это было настоящим облегчением для меня, помогло отпустить ситуацию. Я счастлива видеть, как Ангелина с удовольствием играет со своей младшей сестрой на коврике», — рассказывает мать.
Ангелина скрепила всю семью. Старшие дети помогают ухаживать за ней, учатся быть заботливыми и сочувствующими. Старшей девочке 12 лет, она перешла в седьмой класс и увлекается скрипкой. Младшие дочери тоже ученицы – и все учатся на «отлично»! Один из сыновей – пятилетний, а другой окончил первый класс.
«Появление Ангелины заставило нас пересмотреть многое и принять новую реальность. Это ценный опыт для старших детей: понимание того, что есть люди, которым труднее и которым нужна наша помощь», — отмечает Лилия.
Сейчас девочке необходим вертикализатор, чтобы кости развивались нормально и не становились ломкими. Семья надеется, что в скором времени его удастся получить бесплатно.
Несмотря на все трудности, родители не сдаются, делая все возможное для своего ребенка.
«Я хочу сказать другим родителям тяжелобольных детей: не стоит ни в чем себя винить. Важно просто делать для своего ребенка все, что можешь!» — заключает Лилия.
Справка
Спина бифида - это аномалия развития позвоночника, при которой позвоночный канал не закрывается полностью, а расщепляется. Этот серьезный врожденный дефект формируется у ребенка еще в утробе матери. Порок может проявляться по-разному. Из-за «расщепленного» позвоночника на спине может образоваться грыжевой мешочек, куда «выпячиваются» спинной мозг и нервы.
Причины этой патологии до конца неизвестны, однако недостаток фолиевой кислоты на этапе планирования беременности является одним из доказанных факторов. К сожалению, данное заболевание нельзя полностью вылечить. С возрастом могут возникать проблемы с мочеполовой системой, опорно-двигательным аппаратом и другие нарушения. В связи с этим людям с спина бифидой требуется медицинская помощь на протяжении всей жизни.
Автор: Татьяна Харитонова