Первым отличием Сары была ходьба. Она начала ходить только в 20 месяцев, на 9 месяцев позже своей сестры-близняшки.
«Педиатр сказал мне: «Не беспокойтесь. Они все рано или поздно начинают ходить», — рассказывает мама Сары, Алисия Халладей.
Однако эти слова ее не успокаивали. «Проблема была не только в том, когда она начала ходить. Были и другие признаки», — рассказывает она.
Примерно два года спустя у Сары диагностировали аутизм — расстройство, которое, в первую очередь, связывается с проблемами социальной коммуникации. Задержка в ходьбе никогда не считалась возможным признаком аутизма.
Однако недавнее исследование показало, что история Сары не уникальна. Но только среди девочек с аутизмом. Ученые изучали различия между аутичными мальчиками и девочками и обнаружили, что девочки, в отличие от мальчиков, чаще начинают ходить с задержкой.
Они также обнаружили другие отличия, которые могут пролить свет на одну из загадок аутизма: почему аутичные девочки получают верный диагноз позже и реже, чем мальчики? По статистике аутизм встречается у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек. В среднем диагноз ставится мальчикам на четыре месяца раньше, чем девочкам.
Исследователи, которые сделали эти открытия использовали данные из одной из самых больших выборок аутичных девочек и женщин. Все они участвовали в крупномасштабном американском исследовании аутизма SPARK.
Сироты в мире аутизма
Девочки считались «сиротами» в мире исследований аутизма, как однажды сказала психолог Эми Клин. Ученые не могли найти достаточно девочек, чтобы включить в свои исследования по проблемам аутизма. В результате, львиная доля того, что мы знаем об аутизме, была получена в исследованиях, проведенных только среди мальчиков.
Такой перекос в исследованиях отразился на наших общих представлениях об аутизме. Во время тестирования на признаки аутизма многие специалисты опираются на примеры, которые больше подходят мальчикам. Например, они могут спрашивать родителей, есть ли у их ребенка крайне интенсивный интерес (признак аутизма) к поездам, машинам или моторам. В то время как интенсивные интересы девочек чаще включают животных или кукол, но специалисты их не будут упоминать.
Некоторые исследователи подозревают, что у девочек чаще «упускают» аутизм, особенно если это более мягкие формы аутизма.
В новом исследовании использовали базу данных 31 000 девочек и женщин и 92 000 мальчиков и мужчин с аутизмом, которая была сформирована в 2016 году. Это беспрецедентно большое количество аутичных девочек и женщин, которых также можно приглашать для участия в отдельных исследованиях аутизма.
За последние два года ученые проанализировали данные более чем 3 500 девочек и 14 000 мальчиков в спектре аутизма из выборки SPARK.
Одна команда исследователей обнаружила, что родители девочек и мальчиков замечали отличия в развитии ребенка примерно в одном и том же возрасте, но то, на что они обращали внимание, зависело от пола ребенка.
Родители девочек чаще сообщали о задержках в двигательном развитии, например, задержке в ходьбе. Родители мальчиков чаще сообщали о задержке речи, повторяющемся поведении и утрате навыков.
Эти различия важны для диагностики аутизма. Задержки в двигательном развитии не считаются признаком аутизма, в то время как задержка речи и повторяющееся поведение однозначно считаются. Как отмечают исследователи, более выраженная задержка речи у мальчиков может сделать их диагностику «более прямолинейной» для врача или другого специалиста. Но задержка в двигательном развитии девочки может только запутать и осложнить диагностику аутизма.
По словам педиатров, задержки двигательного развития часто встречаются у маленьких детей, и большинство детей сами «догоняют» сверстников со временем. В других случаях эти симптомы могут указывать на церебральный паралич, общую задержку развития или какое-то мышечное или неврологическое расстройство.
В среднем дети начинают ходить примерно в год, до того, как они начинают говорить. «Так что мы видим задержку у девочек раньше, до того, как кто-то может заподозрить аутизм», — объясняет психолог Эмили Ф. Диллон, профессор Университета Кэрролла, США, которая возглавляла одно из исследований на основе данных SPARK.
Дело не только в ходьбе
Задержка в ходьбе у Сары была самым очевидным признаком, но у нее также были задержки в речевом и социальном развитии, говорит ее мама, которая сейчас возглавляет отдел по научным исследованиям некоммерческой организации Фонд науки об аутизме (Autism Science Foundation).
На самом деле, по словам Халладей, еще до возраста двух лет у Сары были высокие баллы в скрининговом тесте на признаки аутизма. Но это никак не ускорило для нее диагностику.
По словам Халладей, независимо от того, нужно ли считать двигательные задержки ранним признаком аутизма, они могут осложнить дальнейшее развитие ребенка, ограничивая его возможности для познания окружающего мира. «Вопрос не только в том, когда вы начинаете ходить, но и в особенностях взаимодействия с окружающей средой, которые приводят к каскаду социальных проблем», — говорит Халладей.
Однако это не единственная разница между аутичными девочками и мальчиками, которую обнаружили исследователи.
Тревожность, СДВГ и аутизм
Девочки гораздо чаще страдают от тревожных расстройств, и реже имеют синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) по сравнению с мальчиками. Это также верно для девочек, у которых нет аутизма.
В целом люди с аутизмом, независимо от пола, гораздо чаще страдают от повышенной тревожности и некоторых других расстройств психического здоровья или обучения, чем люди без аутизма.
Наличие другого диагноза может помешать выявлению аутизма и у мальчиков, и у девочек. Исследование показало, что у детей с тревожным расстройством или СДВГ, особенно у девочек, аутизм диагностировался позже, чем у детей, у которых был только аутизм.
В первую очередь, это касается девочек с тревожным расстройством и СДВГ одновременно. В среднем аутизм диагностировался у них в возрасте семи лет. У мальчиков с тревожным расстройством и СДВГ аутизм диагностировался в среднем в 6,2 года.
Для сравнения, мальчики и девочки, у которых был только аутизм, получали диагноз на 2-3 года раньше, в возрасте 4 лет.
Поздний диагноз, поздняя помощь
Поздний диагноз означает, что эти девочки не получают помощь, связанную именно с аутизмом. Это касается ранней помощи в младшем дошкольном возрасте, а также терапии, направленной на социальную коммуникацию, в младшем школьном и более старшем возрасте.
Даже средняя разница во времени диагностики аутизма в четыре месяца между девочками и мальчиками может оказать влияние, считает Диллон: «Это может означать разницу между получением ранней помощи, которая оказывает огромное влияние в подходящее время, и отсутствием такой помощи». Ранняя помощь оказывается в период от рождения до трех лет.
Почему тревожность и СДВГ задерживают диагностику аутизма?
Иногда аутизм может оказаться «в тени» другого диагноза. Это происходит, когда врачи или педагоги автоматически начинают считать черты аутизма признаками другого диагноза, который уже поставлен ребенку.
«У детей могут быть социальные и коммуникативные проблемы, но они приписываются тревожности или СДВГ», — объясняет нейропсихолог Эрика Водка, которая провела исследование о том, как эти расстройства влияли на детей в выборке
SPARK.
«Ребенок с СДВГ может быть импульсивным и игнорировать личное пространство, он может быть невнимательным и поэтому не замечать социальных сигналов. Также если у ребенка повышенная тревожность, он может избегать социального взаимодействия», — говорит Водка. Если специалисты полагают, что тревожность и СДВГ девочки приводят к ее социальным проблемам, то это может привести к задержке обследования на аутизм.
Неожиданные данные о симптоме аутизма
Задержка двигательного развития, тревожность и СДВГ — это не симптомы аутизма, однако команда Водки обнаружила неожиданное отличие в отношении базовой черты аутизма — повторяющегося и ограниченного поведения.
Повторяющееся и ограниченное поведение при аутизме включает такие виды поведения как выстраивание предметов в ряд, тряску кистями рук, повторение некоторых слов снова и снова, стремление к тому, чтобы следовать жесткой рутине.
В отличие от некоторых предыдущих исследований команда Водки обнаружила, что у аутичных девочек 6-11 лет гораздо больше повторяющегося поведения, чем у мальчиков. Особенно много таких видов поведения было у аутичных девочек, у которых также были СДВГ и повышенная тревожность.
Предыдущие исследования приходили к противоположному выводу: у девочек меньше повторяющегося поведения, или оно не такое заметное, как у мальчиков, и это может объяснять, почему им не ставится диагноз.
Разница может объясняться тем, с помощью каких инструментов измерялось повторяющееся поведение. Команда Водки использовала другой подход, который позволяет гораздо глубже оценить эти виды поведения, в отличие от некоторых других исследований.
«Другие исследования предполагают, что девочки в большей степени настаивают на однообразии, у них больше компульсивных видов поведения, например, накопления предметов, а также больше поведения, связанного с причинением себе вреда, например, выдергивания волос и расцарапывания кожи», — говорит Водка.
Инструмент, который использовала ее команда, мог выявить больше таких видов поведения, чем другие исследования.
Тем не менее, девочки-подростки были схожи с мальчиками-ровесниками в отношении повторяющегося поведения. Предположительно, повторяющееся поведение служит средством успокоения, и, возможно, когда девочки становятся старше, они начинают использовать другие способы для саморегуляции.
Девочки и женщины скрывают черты аутизма?
Но могут ли девочки-подростки скрывать свое повторяющееся поведение? Некоторые исследования предполагают, что взрослые аутичные женщины в большей степени скрывают различные признаки аутизма, чем мужчины. Это явление называется камуфляжем симптомов.
Диллон говорит, что она работала с аутичными девочками предподросткового и подросткового возраста, которые прятали повторяющееся и другое успокаивающее поведение. Например, одна девочка рвала туалетную бумагу в туалете, а другая билась головой о стену, когда оставалась одна в комнате, и никто этого не замечал.
Другое исследование среди подростков показало, что девочки в большей степени пытаются прятать свой аутизм и больше беспокоятся о том, какое впечатление они производят на других людей.
Водка и Диллон говорят, что они надеются, что их исследования половых различий при аутизме помогут улучшить диагностику и понимание девочек в спектре аутизма. «Эти отличия могут быть небольшими и неявными, но они должны напоминать нам быть внимательнее и начинать раньше задавать вопросы в отношении девочек», — говорит Диллон.
Источник: Forbes.com