Никогда нельзя недооценивать генетику!
Меня зовут Миша или, как ласково называет мама, Мишáня. Я чудесный маленький малыш, веселый, жизнерадостный озорник. Так случилось, что я родился с непростым диагнозом - у меня СМА 1 тип. Но я не расстраиваюсь, ведь я боец! Я изо всех сил борюсь за свою жизнь, мне помогают врачи, реабилитологи, моя любимая семья.
Моя история началась 10 мая 2022 года. У мамы были трудные роды, все боялись, что я могу задохнуться еще до появления на свет, но мы с мамой отличная команда и со всем справились. Первые 3 месяца жизни я ничем не отличался от обычного ребенка. Я прошел все обследования и врачи сказали, что я здоров. Я радостно уехал на дачу, где много гулял, играл в игрушечки, двигал ручками и ножками. Я сам научился держать голову, хотя мне было очень сложно и навык долго не давался. Врачи успокаивали маму, что все нормально каждый ребенок развивается в своем ритме. К 4 с половиной месяцам я уже уверено держал голову, опирался на локоточки, переворачивался и катался колбаской по коврику. Вскоре я начал ползать. Но не как обычные детки, я подтягивался на ручках и волочил за собой ножки. Мама еще не знала, но уже в тот момент болезнь начала забирать мое здоровье и начала с ножек. В 6 месяцев все закрутилось: один врач, другой, одна больница, другая. Никто не понимал что со мной. Мама была в отчаянии. И вот мы попали к генетику в Морозовскую больницу. Там, в день, когда мне исполнился 8 месяцев меня официально назвали «СМАйликом»😊. Моя семья очень переживала за меня, им говорили страшные вещи обо мне. В то время мама очень много плакала. В скором времени, в 9 месяцев, мне сделали первый укол Спинразы.
Было немного страшно и очень хотелось кушать (я не ел 6 часов): мне сделали наркоз, вывели некоторое количество спино-мозговой жидкости и ввели препарат. Первую ночь мне было очень плохо, но потом я адаптировался. Это очень важный момент в моей жизни, ведь этот препарат стал бороться с прогрессированием СМА. А значит, у меня появился шанс укрепиться, развить новые навыки, стать сильнее! Свой «укол жизни» я буду делать каждые 4 месяца пожизненно. Мои родители пытались получить от государства укол Золгенсмы, но им отказали. Мама говорит, что Бог не делает, значит это к лучшему и что у меня все будет хорошо на любой терапии. Я ей верю. Я буду молиться и верить, что все обязательно получится!
Сейчас мне уже 2 годика. Мне все вокруг интересно, я учусь говорить новые слова и очень хочу завести друзей.
Это непросто, ведь почти все свободное время я провожу на реабилитациях, где усиленно тружусь и стараюсь окрепнуть. Я так много занимаюсь, потому что терапия это всего лишь «топливо» для организма, навыки я могу приобрести лишь упорно работая с командой профессионалов. Мама водит меня в разные реабилитационные центры, бассейн, к частным специалистам, делает мне зарядку сама, покупает дорогие технические средства реабилитации.
Благодаря этому у меня есть маленькие успехи! Вот, например, не так давно, я начал шевелить ножками в бассейне, когда плыл. Не пойму, почему все вокруг меня плакали! Ещё, я могу поднять ноги (без рук!) наверх, лежа на спине, и играть с ними ! А тут, я так удивил своих родителей, когда неожиданно для всех сел по среди кухни. Сейчас я уже могу сесть из положения лежа и какое-то время так играть в любимые игрушечки. Это очень здорово, мир выглядит совсем по-другому! Я бы хотел все время играть сидя, но мама не разрешает, говорит, спинка ещё слабая и сколиоз может усугубится, он и так у меня уже 2ой степени.
Несмотря на все трудности, я и моя семья настроены позитивно и верим в лучшее. У меня замечательная семья! Мои родители, бабушки, дедушки очень стараются помочь мне. Я чувствую, как сильно они меня любят. А я люблю их. У меня есть мечта: однажды я сам встану и сам подойду к маме, обниму ее крепко-крепко и она все поймет, без лишних слов. А пока я буду продолжать идти маленькими шажочками к своим большим целям !