Привет! Меня зовут Нурсат, мне 15 лет, и я чудом пережил 2 операции по удалению воды и давление из мозга, при этом без параличей, слабоумием и другими проблемами как с моторикой и мышлением. Хотя врачи говорили моим родителям что я буду овощем.
Сначала давайте разберемся что такое гидроцефалия. Гидроцефалия - это врождённый диагноз у ребенка, при котором в "желудке" мозга скапливается цереброспинальная жидкость. Ничего не поняли? Так вот, у нас в спином мозге, а точнее в позвоночнике циркулирует жидкость, а точнее спинномозговая жидкость, которая идёт уже в желудок мозга. А зачем нужен желудок мозга? Он буквально держит мозг. Это основа мозга об которую всё держится. Забыл сказать, наш мозг по-сути пропитан в этой жидкости, она идёт не только в желудок мозга, но имеет каналы в сам мозг. Бывает два типа гидроцефалии. 1. Открытая - когда жидкость наполняется вокруг мозга вызывая давление. Это самый лучший вид по моему, так как можно просто убрать жидкость и снять давление, и всё будет ок. 2. Закрытая - когда жидкость накапливается в желудке мозга. Вот это по сути уже мутация, так как жидкость без остановочно скопляется в желудке мозга. В таком случае ставят шунт. Шунт находится в доль позвоночника, и он просто высасывает жидкость. Ой и это такой геморрой. Его надо менять чуть чи не раз в год ребёнку, так как ребенок растёт. А затем всю жизнь менять его раз в 5-10 лет. И он такой ужасный. Он буквально очень хрупкий. Сломался шунт? операция. Появилась инфекция от шунта? операция. Время менять шунт? Операция. К счастью у меня открытый вид гидроцефалии.
Теперь давайте разберём дефекты детей с гидроцефалией. Дети могут вырасти с слабоумием, с параличом и т д. Но самое страшное - то во что превращается ребёнок со временем. У них вырастает голова от давление, так как у новорожденных череп мягкий. И во время развитие гидроцефалии ребёнок в состоянии овоща. У него глаза просто направлены в верх. Моя мама говорит что ей было очень плохо смотреть на меня, и говорила что я вообще не плакал, но обо мне потом поговорим. Фото с детьми с гидроцефалией я оставлю ниже, и кстати это схема с ребенком, там как раз показан мозговой желудок.
Я согласен, выглядит ужасно. Так в чём опасность? Опасность в том что это по сути бомба замедленного действия. Со временем мозг умрёт от давление. Дети умирают даже не родившись. Эмбрионы умирают в матке, а когда их извлекают, у них непропорциональная голова. Звучит как фильм ужасов да? Но это реальность. Вы наверное подумаете что гидроцефалия это очень редкое заболевание не так ли? По сути оно так и есть это примерно 1-3 ребёнка на 1000 детей. Это 0.01%-0.03% Это звучит как очень редкая болезнь, но это таким не является. например в Казахстане на 20 млн человек приходиться около 20 000 - 60 000 взрослых и детей с гидроцефалией. Это очень много. Если не сделать должную операцию до определенного времени - ребёнок умрёт. Так давайте перейдём к моей истории.
Казахстан, Павлодарская область, Актогайский район, село не буду говорить. Село буквально микроскопическое в настроение 100 человек. Я являюсь 4 ребенком матери. Моя мама уже на 9 месяце беременности, она ей говорят что я появлюсь где то в конце зимы. Но я не появляюсь. Начинается весна, март, начало апреля и мою маму зовут в районный роддом на лечение. Её садят в палату на осмотр. Она лежит там неделю, а я не появляюсь. Схватки не начинаются. Утром в 7 часов, врач говорит моей маме попробовать как можно сильней по тужится. При сильной попытке начинаются схватки, ужасные схватки. Как вы поняли, моя мама не могла меня родить из за моей головы. Я думаю что это было адски больно, так как моя голова была уже выросшей. Когда я родился все врачи были в шоке, так как они это видели в первые. Повторюсь, это был районный роддом, это было нормально. Все врачи сказали нам пойти в город, так как это не известная (для них) херня. Через месяц после родов нас отвезли в город. Мы думали что меня про оперируют там, но не всё так гладко было. Я не знаю какова хера, но нам сказали что у нас в городе не оперируют гидроцефалию. Нам сказали ехать в Астану (столицу Казахстана) у нас не было денег, так как в селе они были не нужны. Мои родители даже сами выращивали пшеницу и делали хлеб сами. Так что нам ехать было некуда, и никак. И тут на помощь фонд по спасению детей с тяжёлыми заболеваниями "Бобек", который основала кстати жена первого президента Нурсултана Назарбаева - Сара Назарбаева. Они нам послали письмо о том что они нам помогут абсолютно бесплатно, если мы подпишем документы итд. Мы стояли в очереди у хирургов несколько месяцев. Напомню, гидроцефалия продолжает развиваться. Нам дали квоту (Деньги на поезд итд) и отправляют на операцию. (Напомню, у меня открытая гидроцефалии). В операции мне сделали небольшой надрез, и убрали жидкость и давление. И всё вроде ок. Нас отправляют на реабилитацию восстанавливается. Через год просторное обследование, и тут шок. Никогда в Казахстане, а то и в мире не было. Гидроцефалия продолжала расти. Открытая гидроцефалия никогда так не делает. В операционной собирается просто толпа хирургов и смотрят на это. Я буквально был в операционном театре. Это когда делают ОЧЕНЬ редкую операцию в аудитории, и все на это смотрят. Мой хирург - Абай Сулименович, придумал как сделать так, чтоб он не развивался дальше. Сделать дыры в черепе. Так с гидроцефалией никогда не делали. Чтоб вы понимали так делают только с раком мозга, когда надо снять давление в черепе. И угадайте - это сработало. После этого меня отправили уже на 3 летнюю реабилитацию. Хирург сказал что с параличами или слабоумием тут уже не отделаться. Они предполагали что я ходить не смогу. Но к 2-м годам я начал ходить, а к 4-м годам я научился говорить. С рождения я раз в год лежал в больнице месяц. Мне регулярно делали МРТ итд. С 3-х лет я лежал в областной больнице, так как осложнений замечено не было. Там я лежал раз в 2 месяца 10 дней. Затем с 10 лет я лежал уже в самом реабилитационном центре компании "Бобек". В Астане.
А как я чувствую себя сейчас? Отлично! Я хожу в нормальную школу если что. Слабоумия и паралича никогда не было. И самое странное - при гидроцефалия бывают частые судороги на всю жизнь. А сколько было раз у меня за всю жизнь? НИ СКОЛЬ КО! Хирург сказал что это просто чудо. Последний раз я его видел 2 года назад. Как я с ним попрощался? Я подал ему руку, сказал спасибо и обнял. К тому моменту никто не знал, что я знаю как всё было, и что было. Всё детство это пытались от меня скрыть. Но я не тупой. Я читал документы и т д и узнавал всё больше и больше о себе. Сейчас я музыкант, я играю на 5-и инструментах. (В скором времени я попытаюсь сделать пост про это). Я часто выходит в телевидение, где я играл на инструментах, итд А какие минусы от этого? Большие. Ас Симметрия лица, у меня один глаз выше другого. Кривой череп, но это не заметно, у меня отброшены волосы с детства. И постоянные головные боли с тошнотой. Шумно? Тошнит! Едешь в машине? Тошнит! Чем то странным пахнет долгое время? (В основном чей то парфюм или типо токово) Тошнит! Ну ладно, сейчас меня редко тошнит. Но в детстве меня просто рвало.
Что я вам могу сказать? Цените своё здоровье и время! Будьте счастливы и здоровы, и будьте добры к друг другу. Если у вас есть вопросы, не стесняйтесь, задавайте сколько вам влезет.
Изменено: К сожелению я допустил огромную опечатку при написании поста. При беременности моей мамы ей сказали что роды будут зимой, а я написал осенью. И кстати многие просили скинуть доказательство. Мне долгое время было страшно скидывать документы, так как это по идеи очень опасно. Но вот, любуйтесь. (Я там скрыл только своё место проживание)
