Многие скрывают свою эпилепсию, чтобы иметь возможность вести полноценную жизнь – учиться, работать, заниматься спортом. Причина – в огромном количестве мифов об эпилепсии. Собрали гид – что на самом деле можно и нельзя при этом диагнозе
Елене из Новосибирска было всего 16 лет, когда врач на приеме сказал, что при эпилепсии лучше забыть о личной жизни – опасны и сама близость, и тем более беременность. По словам специалиста, прием отдельных препаратов исключал вынашивание ребенка. Правда, оговорился, что при тщательном планировании беременность все-таки возможна.
Врач на многие годы поселил в душе девушки страх и отчаяние. К счастью, став старше, она попала на прием к более грамотному специалисту, и он объяснил все особенности вынашивания ребенка при эпилепсии. Сейчас у Елены уже двое детей.
Каждый сотый
«Эпилепсия – достаточно частое заболевание, по статистике, ею страдает один из 100 человек, – говорит Марина Дорофеева, врач-эпилептолог и президент фонда помощи больным эпилепсией «Содружество». – Заболевание протекает у всех по-разному. Есть тяжелая форма, которая приводит к инавлидизации, но в основном наши пациенты на фоне противосудорожной терапии не имеют приступов или приступы очень редкие. По ошибке на пациентов с эпилепсией накладываются всевозможные ограничения, которые пугают родителей и самого пациента, снижают качество жизни».
Миф №1: «Вы не в своем уме, раз собираетесь рожать»
Елена Догузова – успешная предпринимательница, ресторатор, у нее трое детей. Всю жизнь, с девяти лет, когда случился первый приступ, она доказывает себе и окружающим, что материнство с эпилепсией возможно.
«В 18 лет я встречалась с парнем… все рассказала. Мне казалось, что надо быть честной. Через пару дней он спросил: это значит, что твоим детям тоже все это перейдет? И потихоньку «слился», – делится Елена. – А еще был случай с невропатологом, я пришла во время третьей беременности, просто подписать обходной лист. Он говорит, не буду подписывать, вы же не в своем уме уже, раз при такой болезни третьего собираетесь рожать. Тогда я уже могла защищаться. И пошла к заведующей. Во время всех беременностей ремиссия крутая».
Ремиссия во время ожидания ребенка действительно бывает, но это не происходит во всех случаях, поэтому будущей маме необходима слаженная помощь врачей-эпилептологов и гинекологов, говорит Марина Дорофеева, врач-эпилептолог и президент фонда помощи больным эпилепсией «Содружество».
Миф №2: работать с эпилепсией нельзя
Татьяна работала санитаркой в больнице в маленьком городе. Устраиваясь на работу, диагноз скрыла – боялась, что откажут, а с рабочими местами в таком маленьком населенном пункте и у соискателей без эпилепсии проблемы. Приступ случился лишь раз, спустя два года работы.
«Я жалею, что не предупредила, потому что очень напугала коллег. Начальница потом со мной поговорила, сказала, что, конечно же, увольнять меня не будет – нареканий по моей работе никогда не было. Но коллеги потом признавались: если бы не были так близко со мной знакомы и не знали, как хорошо я работаю, не смогли бы не думать, насколько я подхожу для этого места как сотрудник», – рассказывает Татьяна.
Зинаиду в похожем случае попросили написать заявление об увольнении по собственному желанию. Девушка вела активную жизнь – профессионально занималась танцами, окончила институт с красным дипломом по специальности инженер-проектировщик и быстро нашла работу. Только вот о диагнозе умолчала. Когда случился первый приступ на рабочем месте, руководитель отдела кадров заявил, что подобный сотрудник будет пугать и коллег, и клиентов компании.
До апреля 2022 года работодатель действительно мог по субьективным причинам уволить сотрудника, если у него случился приступ на работе. С 1 апреля 2022 года сотрудники с диагнозом эпилепсия получили защиту. По новому законодательству уволить можно только, если специальная медицинская комиссия примет такое решение (приказ МЗ РФ от 28.01.2021 № 29н «Об утверждении порядка проведения обязательных предварительных и периодических медицинских осмотров работников…»).
Современное законодательство допускает людей с эпилепсией к большинству профессий, где нет угрозы жизни. Из оставшихся ограничений – поступление на государственную и муниципальную службу (приложение №2 к приказу Минздравсоцразвития РФ от 14.12.2009 № 984н).
«У пациентов с возрастзависимой формой эпилепсии, пациентов в ремиссии, с хорошим контролем над приступами или с редкими бессудорожными приступами теперь есть реальная возможность отстоять свое законное право на получение и/или сохранение работы», – подчеркивает Антон Герцен, заведующий областным центром диагностики и лечения эпилепсии при ГБУЗ «ООКПГВВ», руководитель Оренбургского представительства НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов» и автор сообщества в поддержку людей с эпилепсией.
Миф №3: во время приступа надо вставить пострадавшему между зубов ложку
Не пытайтесь вставить в рот человеку ложку, ручку, опасаясь, что больной эпилепсией задохнется. Для борьбы с этим мифом Сообщество людей с заболеванием эпилепсия уже почти три года назад проводит акцию #Ложкам_NET.
«Умоляю, ничего нам в рот не засовывайте! Ложки, ручки, палочки, чего только не было. Один особо умный человек пихал мне нож, после чего губы заживали месяц! Просто положите человека на бок, и все», – делится своим опытом Елена Догузова.
Судороги – это нормально. Не стоит сдерживать судороги, потому что человек при приступе, если пытаться его неправильно держать, может сильно пострадать, получить вывихи или даже переломы. Можно подложить что-то под голову и, если есть возможность, отодвинуть человека от опасных предметов или мест, например воды или огня.
Не стесняйтесь эмоций. После окончания приступа люди с эпилепсией могут странно себя вести. «Просто будьте рядом. Нам страшно, когда мы приходим в себя; если мы будем не одни, нам будет легче», – делится Елена Догузова.
Миф №4: принимать ванну безопасно
Наоборот, вы сильно рискуете. Павел Лосевский потерял 12-летнюю дочь Аню из-за того, что эпилептический приступ случился в ванне – девочка утонула. За годы, прошедшие после ее смерти, Павел многое сделал для распространения знаний о правилах безопасности среди людей с эпилепсией, создал несколько памяток, а также администрирует сообщество «Эпилепсия и безопасность».
«При приступе можно захлебнуться, даже упав в лужу или принимая ванну дома. Поэтому лучше не связываться с водой в одиночку, пусть рядом будет кто-то, готовый помочь», – говорит Павел Лосевский.
У 25-летнего Игната эпилепсия проявилась только в 15 лет, и дважды случались приступы в ванне. В первый раз, предчувствуя приближение приступа, он успел вытащить затычку и начать спускать воду, поэтому все обошлось. Второй раз двоюродному брату, который чудом услышал, что с Игнатом что-то не так, пришлось выбивать дверь, чтобы спасти его.
«Как ни парадоксально, крановщик на своем рабочем месте находится в большей безопасности, чем человек с диагнозом эпилепсия у себя дома в ванной. Потому что на строительном кране есть много блокировок, которые могут определить зону работы, так что в дом не врезаться, да и внутри кабины меньше возможностей травмироваться», – говорит Павел Лосевский.
Положите на дно ванны или душевой кабины резиновый коврик и не запирайте дверь ванной – если случился приступ, близкие должны иметь возможность оказать помощь. По-хорошему, вместо ванны лучше принимать душ.
Миф №5: с эпилепсией нельзя заниматься спортом и путешествовать
Это неправда, вы можете даже заниматься спортом профессионально, но это должен быть безопасный спорт – не скоростной, не боевой, не подводный, хотя всегда есть исключения, поясняет врач-эпилептолог Марина Дорофеева.
Хорошо подходят терапевтические виды спорта, как йога и пилатес, можно заниматься бегом и даже ездить на велосипеде, плавать в реке и на море. Только помните о защитной экипировке (эпи-шапка, эпи-кепка, спасжилет) и обязательно берите с собой друга или друзей, которые знают о диагнозе и смогут помочь при приступе.
«Существуют специальные кепки и шапки с жесткой прокладкой. А еще ударопрочные каскетки, которые внешне не отличаются от обычных бейсболок, но зато могут защитить при ударе. Если у приступы бывают часто, например, раз в месяц, почему не приобрести такой головной убор? Так вы убережете голову от серьезной травмы, если упадете на асфальт при приступе», – советует Павел Лосевский.
«Физическая активность и занятия спортом должны обязательно присутствовать. Надо просто тщательнее выбирать вид спорта, чтобы он не представлял опасности при приступах и не усугублял болезнь. Условно, не горные лыжи и не бокс. Хорошо подходят все командные виды спорта – баскетбол, волейбол, где больной оказывается на виду и ему могут помочь. Осторожнее надо быть с футболом – ни в коем случае не отбивать головой. В некоторых европейских странах игра головой у детей с эпилепсией официально запрещена», – говорит Павел Лосевский.
Путешествия тоже не под запретом. «Если предстоит поездка далеко от дома, важно путешествовать безопасно. Для этого нужно путешествовать с тем, кто знает, как вести себя в случае эпилептического приступа. А если предстоит перелет, необходимо взять противосудорожные препараты в ручную кладь, причем с запасом, чтобы не было перебоя в приеме», – уточняет Марина Дорофеева.
Миф №6: водить машину с эпилепсией можно
Наоборот, водить машину, если регулярно случаются приступы, запрещено законодательно. Возникает угроза жизни не только самим больным, но и людям вокруг. Хотя есть некоторые оговорки.
При возрастзависимой форме эпилепсии (она проходит в детстве) можно сдать экзамен и получить водительское удостоверение. Но только при условии, что официально диагноз эпилепсия поставлен не был. По российском законодательству, документально подтвержденная эпилепсия – строгое медицинское противопоказание к управлению транспортным средством и основание для отказа в выдаче водительского удостоверения. Причем, к сожалению, такое ограничение бессрочно.
За рубежом законодательство чуть другое. «Есть такое понятие – разрешившаяся эпилепсия. Это когда у пациента 10 лет нет приступов и последние пять лет нет приступов без приема противосудорожных препаратов. Вполне возможно, что когда-нибудь эта группа пациентов у нас получит возможность иметь водительские права, как в некоторых европейских странах, но всегда надо помнить, что нельзя допустить, чтобы пациент пострадал сам и чтобы пострадали окружающие. Лучше не рисковать и не водить машину», – говорит Марина Дорофеева.
При всех ограничениях и испытаниях, которые накладывает диагноз, главное, по словам Елены Догузовой, – не опускать руки и не отказываться от планов и стремлений: «Я довольна собой. Я горда собой. Я сделала все правильно. Да, вот сегодня ночью у меня был приступ. Да, к утру я отошла, проревелась, собралась и пошла на работу. Да, я сильно прикусила язык и, возможно, не смогу неделю есть твердую пищу. Это частое явление в моей жизни. Да, за май-июнь было 15 приступов. Но это все не главное. Это просто факты. Да, мне пришлось из-за этого отложить поездку в Америку. Но и это не главное. Главное, что я жить хочу и могу: творить, любить, путешествовать, создавать, детей воспитывать».
Правила безопасности дома
Когда ребенок только начинает ползать, родителям рекомендуют самим попробовать проползти по детскому маршруту и оценить, что может представлять опасность. Этот же совет можно дать людям с эпилепсией и их близким – имеет смысл обойти квартиру или дом и определить самые опасные при приступах места.
Опасным местом может стать кухня, где во время приступа больше шансов получить травму. Не рекомендуется готовить еду в одиночестве – лучше, если рядом будут родные или друзья. С другой стороны, можно сделать заготовки на неделю и потом просто разогревать готовые блюда. Но опять же соблюдая правила техники безопасности.
«В гостиной и других комнатах лучше защитить острые углы у мебели и дверных проемов, на полу не должно лежать много посторонних предметов, рекомендуется поставить экраны на батареи отопления, и по возможности двери в доме должны открываться наружу, чтобы при падении и в момент приступа не заблокировать себя в помещении», – советует врач-эпилептолог и президент фонда помощи больным эпилепсией «Содружество» Марина Дорофеева.
Лучше использовать небьющуюся посуду и микроволновую печь, а электроплита и духовка должны быть с таймерами на отключение. Осторожнее с горячей едой и напитками, лучше подождат, когда остынут.
«Во время приступа опасность могут представлять даже батареи и нагреватели – прислонившись к ним, можно получить ожог. Опасно курить, так как из-за упавшей сигареты может начаться пожар. По этой причине особое внимание надо уделять пожарным датчикам», – поясняет Павел.
Не стоит выбирать двухэтажные квартиры, высота – тоже один из рисков во время приступа. И даже в многоквартирном доме лучше пользоваться не лестницами, а лифтом. Упав на лестницу затылком, есть вероятность получить серьезную травму».
Иллюстрации Дмитрия ПЕТРОВА